18+

Treść tylko dla pełnoletnich

Kolejna strona może zawierać treści nieodpowiednie dla osób niepełnoletnich. Jeśli chcesz do niej dotrzeć, wybierz niżej odpowiedni przycisk!

Niepełnosprawne rodzeństwo z Somonina marzy o własnym domu w mieście

  • Dziennik Bałtycki

Irena Łaszyn

Każdy potrzebuje mieszkania: pan, pani i pan też. Dlaczego więc uważacie, że ktoś na wózku, z postępującym zanikiem mięśni, nie ma prawa do marzeń? Z trójką rodzeństwa: Marzeną, Waldemarem i Jarosławem Różanowskimi z Somonina, spotkała się Irena Łaszyn

Marzena marzy, żeby być kiedyś w teatrze. Wjechać do środka, zobaczyć wszystko, co jest z drugiej strony kurtyny. Aktorów, garderoby, elementy scenografii.

- A od strony widowni byłaś?
- Nie, skąd! Jak się mieszka w małej wiosce, to się nie jeździ do teatru i kina. Tu nie dociera niskopodłogowy autobus. A wózkiem się nie da. Za daleko, za ciężko. Raz tylko, razem z braćmi i panią Marysią, pojechałam do pizzerii. Duża radość, choć z powodu schodów, jedliśmy pizzę na dworze.

Dlatego Marzena podróżuje głównie po necie. Zagląda aż do Azji, śledzi hinduistyczne teksty, a potem przepytuje znajomych, co to jest fanza, brahman i maja. Dziwna jest, przyznaje, trochę zakręcona. Poza tym, sporo pisze. Wiersze i takie tam różne literackie kawałki.

Nawet stworzyła "Przepis na szczęście". Brzmi on mniej więcej tak:
"sprzedajesz mamę (mama to umowne słowo)
sprzedajesz mamę... kupujesz pięć herbacianych róż (herbaciane róże to umowne słowo).
potrzebny ci będzie: stół, obrus, pachnące podgrzewacze, zakup z tej linijki, jakaś ramka z obrazkiem murzynki, siostra - jeśli to możliwe to najlepiej, żeby miała na imię Natalia (…)
na śniadanie pieprzysz truskawki (truskawki to umowne słowo).
robisz warzywną sałatkę z fetą (tak dla fety)
w zamrażalniku mrozisz sorbet truskawkowy.
bierzesz kąpiel (to już pełen luksus).
letnie słońce suszy ci włosy..
czekasz na sorbet...
na sorbet?"

Pod spodem "Przepisu na szczęście" - dopisek: … Ty zawsze przy mnie stój (stój, to…)

Marzena wierzy w anioły. Kiedyś je nawet robiła. To było wtedy, gdy zajmowała się witrażami. Teraz tylko na nie patrzy, bo ręce też przestały być sprawne.

Szklane anioły wiszą na ścianie Środowiskowego Domu Samopomocy w Rybakach, gdzie się spotykamy. Za godzinę cała trójka wróci, gminnym busem dla niepełnosprawnych, do Somonina. Ale o domu w Somoninie nie będziemy rozmawiać. Teren prywatny, mówi Marzena. Proszą, by to uszanować.

***
Kto jest najstarszy? Marzena, ma 32 lata. Wygląda na kilkanaście? Możliwe, ale to ona urodziła się pierwsza. Potem był Waldek, potem Jarek, a potem Natalia. Tylko Natalia jest zdrowa. Jest ich rękami. Gdy wraca do Somonina z Kartuz, gdzie chodzi do liceum, wciąż się nimi zajmuje. Podaje kubek i telefon, przewraca strony w książce, pomaga w toalecie i ubieraniu.

- We wszystkim pomaga, bo zanik mięśni sprawia, że nie możemy się nawet podrapać po nosie i paru innych ważnych częściach ciała - wyjaśnia Jarek.

Napisał o tym w artykule, który ukazał się na stronie zabalonikiem.pl. Właściwie, to napisali ten artykuł razem z Waldkiem, na prośbę Moniki, dziewczyny poznanej w sieci.

Monikę zafascynowało zdjęcie, które wstawił Jarek: Dziewczyna biegnie wśród pól, z chmurą baloników, wesoła i pogodna jak Jarek. Monika wiedziała, że Jarek jest chory, ale tak go właśnie odbierała. Dlatego poprosiła o tekst. Opisali więc z Waldkiem swoje historie, każdy oddzielnie, niczego nie konsultując. A Monika zrobiła z tego miks.

Komputer, to ich okno na świat. Wprawdzie trochę plastikowe, jak mawiają, ale dobrze wypychające nudę. Wciąż siedzą na facebooku albo na stronach, które prowadzą. Wystarczy zajrzeć na jarrek.pl (przez dwa rr!), żeby się o tym przekonać.

Jarek: - Facebook pomaga w komunikowaniu. Chociaż 300 znajomych nie zastąpi wypadu na lody w trzy osoby, to i tak dobrze, że jest, bo nie ma nic bardziej cieszącego jak nowy znajomy na fanpage'u.

Waldek wskazuje komputerową myszkę, przy pomocy której musi najechać na potrzebną literkę. Klawiatura jest na ekranie monitora, a dłoń musi mu ktoś życzliwy na tej myszce umieścić. Ale Waldek tak się w tym klikaniu wprawił, że nawet znalazł przez internet pracę. Został członkiem ekipy brandt24.

- Zapytałem, trochę dla żartu, czy nie potrzebują osoby, na której zatrudnienie przysługują zniżki z PFRON - opowiada. - Po pięciu minutach dostałem odpowiedź: Tak. Pracuję od 2 listopada, ale zniżek mój pracodawca jeszcze nie dostał, tak skomplikowane są procedury.

Waldek nie pamięta, czy kiedyś biegał. Może tak, może nie. Pamięta, że miał dziesięć lat, gdy usiadł na wózku, a piętnaście, gdy nie mógł już podnosić rąk. Tak, jak Marzena. Dystrofia ma podłoże genetyczne i często się zdarza, że rodzeństwo też choruje.
Jarek mówi, że był przygotowany.

***

Czytaliście autobiografię Jeana-Dominique'a Bauby'ego "Skafander i motyl"? A może oglądaliście film Juliana Schnabela? Film o redaktorze "Elle", który w wyniku udaru mózgu zostaje sparaliżowany, może poruszać tylko jedną powieką. I wykorzystuje tę umiejętność, żeby napisać książkę. Podczas gdy zaprzyjaźniona osoba odczytuje litery ułożone według częstotliwości ich występowania, pacjent mruga w odpowiednim momencie, a składane w ten sposób litery tworzą wyrazy i całe zdania. To historia autentyczna. Budująca, choć wkrótce potem Bauby umiera.

Waldek przyznaje, że to poruszający film. Bohater miał gorzej niż oni. Bo oni zawsze mogą kogoś zawołać, gdy trzeba ich podrapać albo odwrócić, a Bauby nawet tego nie mógł. Był jak zamurowany.

A widzieliście dramat obyczajowy "Ja w środku tańczę", o chłopaku z dystrofią mięśni, który trafia do ośrodka dla niepełnosprawnych w Dublinie? W ośrodku nie ma miejsca na indywidualność, dlatego - wspólnie z innym niepełnosprawnym - ucieka, wynajmuje mieszkanie i opiekunkę, żeby chociaż przez chwilę poczuć się wolnym.

A znacie książkę Rubena Gallego "Na brzegu", o dwóch chłopakach mieszkających w sowieckim domu dziecka? Misza cierpi na postępujący zanik mięśni. Nie potrafi wstać, nie potrafi niczego podnieść, nie potrafi ruszyć nogą. Ale jest piekielnie inteligentny. Potrafi grać w szachy. W pamięci! Potrafi też wszystkimi manipulować. Także Rubenem, który jest jego przyjacielem.

- Ten Misza ma podobne poczucie humoru jak nasza trójka - uważa Waldek.
- To czarny humor - uściśla Jarek.

Co to jest ta dystrofia, czyli postępujący zanik mięśni?
- W skrócie chodzi o to, że mięśnie robią się coraz słabsze, a w końcu zanikają - tłumaczy Waldek. - Najpierw nie możesz wchodzić po schodach, potem wstawać, potem ruszać kończynami. Lądujesz na wózku. Ale siedzieć samodzielnie też nie możesz. Ani samodzielnie jeść. To postępuje. Jarek jest młodszy, więc jeszcze sobie radzi, mnie już trzeba przy posiłkach pomagać.

***
Gdy byli mali, poruszali się normalnie. Na nogach. Ale do szkoły podstawowej już nie poszli. Nauczycielka przychodziła do domu. To była nauczycielka od plastyki, uczyła ich jednak wszystkiego. Bo tylko ona przychodziła.

Waldek: - Nauka w domu, to nie to samo, co w szkole. Bez rówieśników było nudno. A po podstawówce było jeszcze gorzej, utknąłem w domu na pięć lat. I nagle stał się cud. Jarek kończył gimnazjum, przyjechał więc do nas dyrektor Specjalnego Ośrodka Szkolno-Wychowawczego dla Osób Niepełnosprawnych Ruchowo w Policach. Zaproponował dalszą naukę.

Jarek: - To była inicjatywa Fundacji Pomocy Chorym na Zanik Mięśni.
Marzena: - Pojechali obaj z Jarkiem, ja zostałam, bo byłam za stara.
Jarek: - Uczyliśmy się w liceum, a potem w szkole policealnej, o kierunku technik administracji. Spędziliśmy w Policach sześć lat. Tam nauczyliśmy się żyć w społeczeństwie, bo w domu, to mieliśmy kontakt tylko ze sobą.

Waldek: - Nauczyliśmy się samodzielności, poznaliśmy wielu ludzi. Z niektórymi się zaprzyjaźniliśmy. To był czas, kiedy mimo naszej niepełnosprawności czuliśmy się w pełni pełnosprawni.
Jarek: - Czas zamieniał się w wodospad. Bywaliśmy w miejscach, których na wsi nie ma: W kinie, centrum handlowym, naszej ulubionej lodziarni "Cafe Wenecja". Życie nabrało kolorów.

Waldek: - Dlatego, gdy zbliżał się czas powrotu na wieś, postanowiłem, że zaczniemy zbierać pieniądze na własne mieszkanie w mieście. Przez te sześć lat zrozumiałem, że mimo choroby chcę poczuć się wolny. Założyłem stronę www.iwanttodream.com, za pośrednictwem której szukam pomocy.

Jarek: - Moje marzenie, to nie bugatti veyron ani też żadne ferrari. Ono jest przyziemne. Tak jak każdy człowiek, chciałbym mieć swoje miejsce, własne mieszkanie. Najlepiej tam, gdzie powstało nasze marzenie i gdzie mamy tylu przyjaciół: W Policach. Sama myśl o tym, że może kiedyś się to spełni, dodaje mi sił.

Marzena: - Pojadę z nimi. A Natalii zostawiamy prawo wyboru, nie chcemy jej ograniczać. Zrobi, jak zechce.
Jarek: - Zbieramy pieniądze za pośrednictwem Fundacji Avalon, założyliśmy tam subkonto. Chodzi o 1 procent podatku, który i tak każdy musi zapłacić, rozliczając się z fiskusem.

***
Niektórzy pukają się w głowę. Co im się roi? Jak to sobie wyobrażają? Jak sobie dadzą radę? Jak zamierzają żyć? A oni mówią o specjalnie przystosowanych mieszkaniach, o osobistych asystentach osoby niepełnosprawnej, na których w Policach jakoś się znajdują pieniądze. Mówią o przyjaciołach. Mówią o pani Wioletcie z Żukowa, która jest ich dobrym duchem i w wielu sprawach pomaga. Mówią o marzeniach.

Pani Wioletta: - Gdy o nich opowiadam, ludzie zadają dziwne pytania. Czy ich ktoś krzywdzi? Czy dostają jeść? Czy mają gdzie spać? Odpowiadam, że głodni i bezdomni nie są, ale chcą mieć własny kąt. Mają do tego prawo, bo każdy człowiek ma prawo do marzeń.
Waldek: - Dlaczego tak się wszyscy dziwią? Przecież każdy potrzebuje mieszkania, także osoba niepełnosprawna, z zanikiem mięśni. Nie prosimy o jałmużnę, prosimy o 1 proc. podatku. Wolisz wesprzeć kogoś innego - zrób to. Może ten ktoś jest w gorszej sytuacji. Ale nie zmarnuj tych pieniędzy, daj komuś szansę.

***
Dystrofia, to podobno choroba najzdolniejszych. Ciało słabnie, a inteligencja wzrasta ponad normę. Nawet genetycy nie wiedzą, z czego to wynika. Ale wszyscy o tym mówią i piszą.

Pamiętacie Dawida Zapiska, tego czternastolatka, który ważył dziesięć kilo, ale - mimo niepełnosprawności - robił fantastyczne rzeczy? Pamiętacie marzenia, na spełnienie których czekał? A gdy już się spotkał z ulubionym piłkarzem Realu Madryt, Ikerem Casillasem, to wkrótce potem odszedł?
- Jak dobrze, że doszło do tego spotkania - mówi Jarek. - Jak dobrze, że się udało.

Waldek: - Na pewno trzeba wierzyć w to, co się robi i robić to z całych sił. Jeśli robimy coś na pół gwizdka, to na pewno się nam nie uda.
Marzena: - Najważniejsze jest mieszkanie w mieście. Jeden pokój, ten najmniejszy, będzie mój, urządzę go w stylu orientalnym.
Waldek: - Za marzeniami trzeba gonić. Tak długo, jak się da.
Marzena: - Prosimy o radosny, optymistyczny artykuł, bo my mamy w sumie fajne życie.

i.laszyn@prasa.gda.pl

Wideo

polecane: "Bez ściemy" o prawnikach

Rozpowszechnianie niniejszego artykułu możliwe jest tylko i wyłącznie zgodnie z postanowieniami „Regulaminu korzystania z artykułów prasowych”i po wcześniejszym uiszczeniu należności, zgodnie z cennikiem.

Więcej na temat:

Wybrane dla Ciebie

Powiązane

Wykryliśmy, że nadal blokujesz reklamy...

To dzięki reklamom możemy dostarczyć dla Ciebie wartościowe informacje. Jeśli cenisz naszą pracę, prosimy, odblokuj reklamy na naszej stronie.

Dziękujemy za Twoje wsparcie!

Jasne, chcę odblokować
Przycisk nie działa ?
1.
W prawym górnym rogu przegladarki znajdź i kliknij ikonkę AdBlock. Z otwartego menu wybierz opcję "Wstrzymaj blokowanie na stronach w tej domenie".
krok 1
2.
Pojawi się okienko AdBlock. Przesuń suwak maksymalnie w prawą stronę, a nastepnie kliknij "Wyklucz".
krok 2
3.
Gotowe! Zielona ikonka informuje, że reklamy na stronie zostały odblokowane.
krok 3