Fundacja Żyć z POMPĄ w bardzo ciężkiej sytuacji

Zadzwoniłam do prezesa Andrzeja Stawickiego i umówiłam się na spotkanie, by dowiedzieć się, co to za afera. - Nie będę mydlił nikomu oczu. Nie jest dobrze. Nie mamy pieniędzy nawet na luty. Działalność naszej Szkoły Jedzenia, której remont i wyposażenie pochłonęła ok. 300 tys. zł, stoi pod znakiem zapytania - mówi z rezygnacją w głosie. Jak nie on, bo przy każdej wcześniejszej rozmowie tryskał optymizmem, z entuzjazmem opowiadał o pomysłach na projekty na rzecz rodziców i przewlekle chorych maluchów.

Andrzej przedstawia mi osobę, która w fundacji zajmuje się administracją. Dodaje, że ze względu na cięcia kosztów od lutego muszą się rozstać.

- Byłam dla rodziców tą, która wszystko załatwia, pierwszym kontaktem. To mi często opowiadali swoje historie - mówi(pragnie pozostać anonimowa). - Zaangażowałam się emocjonalnie. Nie chcę stresować rodziców. Przecież jeszcze nic straconego. Fundacja może przetrwać.

Stawicki przytakuje. - Będziemy walczyć do końca.

Od Stasia się zaczęło

Ale żeby zrozumieć determinację prezesa fundacji, trzeba przypomnieć jej początki - czasy, kiedy Beata i Andrzej Stawiccy zmobilizowali tysiące ludzi, żeby walczyć o zdrowie ich synka.

- Staś urodził się ze skomplikowaną wadą. Układ pokarmowy był połączony z układem oddechowym - tłumaczy Beata Stawicka, założycielka fundacji. - W rezultacie przez pierwsze sześć lat życia nie był karmiony doustnie, ale odżywiany za pomocą specjalistycznej pompy, do której podłączony był nawet przez 20 godzin na dobę.

Stawickim udało się, zabrali potrzebne pieniądze i po wielu skomplikowanych operacjach ich syn pozbył się pompy.

- Staś długo nie wiedział, jak smakują czekolada, lody czy chleb. Nie potrafił jeść i połykać pokarmów. Musiał się tego uczyć - wspomina pani Beata. - Dziś ma dziewięć lat, a jego pierwsza porcja tortu na ósmych urodzinach była wydarzeniem dla całej rodziny.

Ponieważ Stawiccy od początku zdawali sobie sprawę, że przy tego typu chorobach rodzinie potrzebne jest duże wsparcie - zarówno finansowe, medyczne, jak i psychologiczne - równolegle z leczeniem syna założyli i prowadzili fundację. Początkowo organizowali wiele akcji charytatywnych. W maju 2013 roku otworzyli zaś Szkołę Jedzenia, gdzie każdego dnia maluchy z Pomorza uczą się ssać, gryźć, przełykać.

- Do naszej fundacji trafiają dzieci z różnymi problemami, te mocno chore, ale i „Tadki niejadki” - mówi Joanna Sitarz, neurologopeda. Przyznaje, że najczęściej przychodzą maluchy, które nigdy nie miały kontaktu z jedzeniem. - Od urodzenia były karmione w alternatywny sposób, przez sondę lub PEG, czyli dziurkę w brzuszku, którą robią lekarze, by jedzenie podawać bezpośrednio do żołądka czy jelita. Nasze zadanie jest o tyle ważne, że musimy nauczyć je, ale i przekonać do jedzenia. A trzeba pamiętać, że dla wielu z nich wiąże się to z traumą.

Neurologopeda wyjaśnia, że takie maluchy najpierw trzeba nauczyć zarządzać swoją buzią, czyli planować kolejne ruchy, które trzeba wykonać, np. by coś ugryźć. A bywa to bardzo trudne, bo część pacjentów jest ogromnie nadwrażliwa. To efekt licznych zabiegów, które przeszli. - Nierzadko wkładano im do buzi najróżniejszą aparaturę siłą - mówi Joanna Sitarz. Przyznaje, że nauka jedzenia bywa żmudna. - Zaczynamy od wspólnej zabawy. Gdy dziecko już się do nas przekona, masujemy buzię, ćwiczymy gryzienie na sucho, celowanie językiem w odpowiednie miejsce. Wprowadzamy zabawy sensoryczne, w grochu, fasoli. I nawet jeśli zdarza się, że po dwóch miesiącach dzieci próbują zjeść pierwszą parówkę, sałatkę, to nadal wymagają terapii, by to utrwalić.

Nie płacze na widok łyżki

O tym, jak potrzebna jest Fundacja Żyć z POMPĄ, przekonała się Anna Trzebiatowska, mama 2,5-letnich bliźniaczek Anastazji i Margaret. Dziewczynki od września jeżdżą do Gdańska na rehabilitacje. Podróż w jedną stronę trwa 2,5 godziny. Ponieważ wożą ze sobą specjalne pompy, zawsze poza mamą musi im towarzyszyć ktoś jeszcze.

- Nie jest łatwo, ale naprawdę warto. Widzę ogromną poprawę - cieszy się pani Ania. - Megi nie ma już tak nadwrażliwej buźki. I nie odczuwa strachu przed jedzeniem. Wcześniej to był dla niej ogromny stres. Nawet gdy widziała, że my jemy, bała się, płakała, wymuszała wymioty. Dziś bierze do ręki łyżeczkę!

Jeszcze większe postępy zrobiła Anastazja. - Ostatnio zjadła trochę ziemniaczków. Jeszcze nie robi tego prawidłowo. Jest na etapie małej dzidzi. Ale to i tak jest taka radość... No nie potrafię tego opisać - wzrusza się.

Co gdyby fundację zamknięto? Tego Anna nie jest w stanie sobie wyobrazić, bo lekarze rokują, że rehabilitacja jej córeczek potrwa jeszcze około trzech lat. - Wcześniej, u innych rehabilitantów, dziewczynki płakały, buntowały się. Tutaj kłócą się, która pójdzie pierwsza - opowiada. - Na pewno fundacji potrzeba pieniędzy, bo przecież sam sprzęt jest drogi. Choćby najróżniejsze masażery do buziek...

Takich rodziców jak pani Ania jest wielu. Choć sporą grupę stanowią pacjenci z Gdańska, nie brak i takich, którzy przyjeżdżają z Buska Zdroju (woj. świętokrzyskie), Lublina czy Warszawy. - Wszystko dlatego, że do problemów dzieci podchodzimy interdyscyplinarnie. Mamy doskonale wykwalifikowanych specjalistów: dietetyka, neurologopedów, fizjoterapeutów i psychologów. Chcemy też stworzyć grupy wsparcia dla rodziców - mówi prezes fundacji.

80 tys. zł - zabójcza suma

Andrzej Stawicki wylicza, że remont lokalu, w którym mieści się Szkoła Jedzenia oraz wyposażenie, kosztowało ok. 300 tys. zł. Fundacja kupowała też sprzęt medyczny dla szpitali - za 100 tys. zł. Organizowała wiele akcji charytatywnych. - Ze sponsorami tak jest, że raz są, a innym razem nie - mówi prezes fundacji. - Roczny koszt utrzymania szkoły to 80 tys. zł. Niby nie tak dużo. Żaden szpital, poradnia nie jest tak tania jak my. Dla nas ta suma teraz jest jednak zabójcza.

Tych, którzy przekonują, że organizacji trzeba pomóc, nie brakuje. - To jest świetna fundacja, która doskonale sobie radziła przez dłuższy czas. Realizuje niezwykle ważne zadanie, którego nikt nie chce, a raczej nie potrafi robić - przekonuje Dariusz Kostrzewa, prezes zarządu szpitali Copernicus w Gdańsku. - Są w trudnej sytuacji, bo nagle ucięły im się pewne środki, a naprawdę nie chcą zostawić rodziców i dzieciaków bez opieki.

Prezesowi wtóruje prof. Barbara Kamińska, kierownik Kliniki Pediatrii, Gastroenterologii, Hepatologii i Żywienia Dzieci UCK. - Fundacja powstała spontanicznie i szybko okazało się, że jest niezwykle potrzebna. Zaczęła się rozrastać, przy naszym merytorycznym wsparciu, ponieważ dzieci poza medycznym zapleczem potrzebują pewnej otoczki, puchu, który pozwoli im wejść w normalne życie - tłumaczy profesor, która zasiada w radzie programowej tej organizacji. - Martwię się o fundację bardzo. Wymaga większych nakładów finansowych. Jeśli przetrwa, mamy pomysły na rozszerzenie działalności. Chcemy tam wprowadzić poradnictwo lekarskie i pielęgniarskie, ale na to też trzeba pieniędzy. A znalezienie sponsorów nie jest łatwe.

O pomoc apeluje też fundator tej organizacji, Mirosław Baka. - Mam ogromny szacunek i podziw dla tych dzieci za ich wolę życia w radości. Gdy widzę te umęczone farmakologią, zabiegami 5-latki z wieszakami, na których wiszą ich pompy, zastanawiam się, czemu nie mogą mieć normalnego, pogodnego dzieciństwa - wyznaje znany aktor. - Nie pozwólmy, by ta fundacja przestała istnieć. Bo zostawimy tych biednych rodziców, młodych ludzi, którzy przed narodzinami oczekiwali na wielkie szczęście, ale razem z nim otrzymali wieki, totalny garb problemów. Nie pozwólmy na pozostawienie bez pomocy tych dzieci. Nie pozwólmy, by doszło do najgorszego, czyli do zamknięcia fundacji.

Andrzej Stawicki zaznacza, że pomóc można na różne sposoby. - Szukamy drugiej organizacji, która dzieliłaby z nami lokal i trochę odciążyłaby nas finansowo - mówi. Najbardziej jednak liczy na ludzi o dobrych sercach, firmy, które wesprą fundację finansowo. Można też przekazać 1% podatku KRS 0000 334 667, lub wpłacić na konto bankowe.

Więcej informacji o fundacji można znaleźć na stronie www.zyczpompa.org lub dzwoniąc pod nr 506 042 252.

[email protected]