Kogo interesują chore dzieci?

Jeszcze kilka lat temu szpitale masowo zamykały oddziały pediatryczne, dziś jest na odwrót - brakuje łóżek dziecięcych. Co się stało, że dzieci tak chorują?

Niektóre z tych dzieci, które dziś chorują w szpitalach, przed laty po prostu umierały. Postęp medycyny sprawił, że jesteśmy je w stanie uratować, co nie znaczy zawsze całkowicie wyleczyć. Na ich leczenie potrzebne są pieniądze. Im rzadsza choroba, tym o pieniądze trudniej.

Pomorski samorząd wydał właśnie 2 miliony złotych, by utworzyć pierwszą w Polsce północnej pracownię żywienia pozajelitowego, która będzie przygotowywać mieszanki dla kilkudziesięciorga chorych dzieci...

Pomorze jest chlubnym wyjątkiem na mapie kraju. W zdobywaniu środków na leczenie dominuje lobby kardiologiczne i , w mniejszym stopniu, onkologiczne. Nie ma się czemu dziwić. Większość decydentów prędzej lub później będzie musiała skorzystać z pomocy kardiologa, a kontakt z pediatrą to dla nich już przeszłość.

A może wystarczy opowiedzieć historię chorego dziecka, dla którego te pieniądze oznaczają szansę na opuszczenie szpitala i życie w domu, z mamą, tatą, rodzeństwem? Tak na Pomorzu pokazaliśmy dramat małego Kamila Wrzoska...

Mówi pani o pojedynczym przypadku. Przez Centrum Zdrowia Dziecka przewinęło się ok. 500 takich, jak Kamil, pacjentów. Obecnie leczymy 130 dzieci, które żyją dzięki podawaniu niezbędnych do życia składników bezpośrednio do żył. I też mamy dziecko, które nie musiałoby mieszkać w szpitalu.

A dlaczego mieszka?

Jego matka pozbawiona jest praw rodzicielskich. Pieniądze za opiekę nad dzieckiem - ok. 6 tys. złotych - bierze co miesiąc od państwa zakład opiekuńczy z Łodzi.

Dziecko nie może opuścić szpitala?

Nie może. Znajdującym się pod naszą opieką dzieciom (inaczej niż w Gdańsku, gdzie mieszanki powstają w szpitalnej aptece) posiłki przygotowują sami rodzice. Opiekunowie z Łodzi nie podejmują się przygotowywania posiłków, a z tamtejszym szpitalem nie udało się porozumieć. Sytuacja jest patowa. Trzeba unormować pewne kwestie związane z interpretacją prawa farmaceutycznego. Ale to już zadanie Ministerstwa Zdrowia.
Co tu normować? Wystarczy stworzyć taką aptekę jak w Gdańsku.

Polska czasami przypomina mi państwo dzielnicowe, w którym każdy wojewódzki inspektor farmaceutyczny, niezależny od Warszawy, sam interpretuje przepisy. Niektórzy inspektorzy farmaceutyczni, np. w Łodzi, w Poznaniu, uznali, że przygotowywanie mieszanek na wynos przez aptekę szpitalną jest tym samym, co zabronione przepisami wynoszenie leków ze szpitala...

Bzdura...

Nic na to nie poradzę. Tłumaczę, gdzie tylko można, że takie podejście do sprawy niesie za sobą określone i wymierne skutki ekonomiczne oraz społeczne. Gdzieś w tle stoją dramaty poszczególnych chorych i ich rodzin. Światli ludzie to rozumieją, i tak, jak w Gdańsku, pomagają chorym. Pozostałym należy dać do ręki jasne przepisy.

Prof. Janusz Książyk, przewodniczący grupy roboczej do spraw żywienia w Polskim Towarzystwie Gastroenterologii, Hepatologii i Żywienia Dzieci, członek polskich i zagranicznych towarzystw naukowych, uczestniczył w odbywającej się wczoraj w Gdańsku konferencji "Leczenie żywieniowe - wyzwanie XXI wieku". Konferencję pod patronatem "Polski Dziennika Bałtyckiego" zorganizowała Klinika Pediatrii, Gastroenterologii, Hepatologii i Żywienia Dzieci w Pomorskim Centrum Traumatologii, będąca pierwszym i, jak do tej pory, jedynym, po Centrum Zdrowia Dziecka, ośrodkiem w Polsce prowadzącym żywienie pozajelitowe u dzieci w warunkach domowych.
mowych.