Festyn rodzinny w Królewie pod Malborkiem. Korzystając z atrakcji dla dzieci będzie można pomóc w rehabilitacji poważnie chorego Olafa

W podmalborskim Królewie 15 czerwca (sobota) po południu odbędzie się impreza dla najmłodszych z okazji Dnia Dziecka. Przy świetlicy wiejskiej od godz. 15 dostępne będą m.in.:

• uwielbiane przez dzieciaki dmuchańce,
• loteria,
• wata cukrowa,
• popcorn,
• gry i zabawy sportowe,
• będzie też słodka kawiarenka,
• kiełbaski z ogniska,
• pajdy chleba ze smalcem.

Festyn ma też wymiar charytatywny.

Zachęcamy do udziału w festynie rodzinnym. Czekają liczne atrakcje oraz świetna zabawa. Przy okazji święta wszystkich dzieci, można będzie wesprzeć Olafka w walce z dystrofię mięśniową Duchenne'a – zapraszają organizatorzy.

Olaf urodził się 29 lipca 2022 r. Gdy miał 10 miesięcy, zdiagnozowano u niego dystrofię mięśniową Duchenne'a (DMD). To rzadka choroba genetyczna, prowadząca do postępującego i nieodwracalnego zaniku mięśni. Jest jednym z najczęstszych i najszybciej postępujących zaburzeń nerwowo-mięśniowych. Dotyka chłopców, występuje raz na ok. 3500-6000 urodzeń.

Od postawienia diagnozy maluch jest pod opieką specjalistów: genetyka, fizjoterapeutów, neurologa, neurologopedy, kardiologa, ortopedy. Rodzice korzystają także z konsultacji zagranicznych.

W USA została dopuszczona warunkowo pierwsza terapia genowa, liczymy na to, że również pojawi się w Europie, ale do tego czasu musimy utrzymać Olafa w jak najlepszej formie – tłumaczą Agata i Michał Grabowscy, rodzice Olafa.

To dlatego chłopiec cały czas jest rehabilitowany. Bliscy dzielą się na bieżąco efektami rehabilitacji w mediach społecznościowych.
- Wskutek ciężkiej pracy, wielu godzin poświęconych nad ćwiczeniami, Olcio wykonał pierwszy krok i zaczął się samodzielnie poruszać. Jak ten cel został osiągnięty, to doszły nowe umiejętności, a mianowicie wchodzenie na meble, schodzenie z nich, a także rozmaite wspinaczki – cieszyli się niedawno rodzice chorego malucha.

Olaf świetnie radził sobie podczas lekcji pływania w basenie. Swobodny ruch w wodzie bardzo odciąża mięśnie, co przy dystrofii mięśniowej jest bardzo ważne.

Ale to wszystko kosztuje. Okazało się DMD to tak podstępna choroba, że nie lubi nawet ciepła.

Po ostatnich konsultacjach z fizjoterapeutami oraz lekarzami uzyskaliśmy informacje, ze Olaf w trakcie domowej rehabilitacji w okresie letnim powinien ćwiczyć głównie w klimatyzowanym pomieszczeniu, a wyjścia na dwór będą ograniczone do pluskania się w basenie – informowali rodzice, rozpoczynając zbiórkę funduszy na przenośny klimatyzator, który ułatwi życie choremu maluchowi.

Kto nie będzie mógł uczestniczyć w festynie rodzinnym w Królewie, może wesprzeć rehabilitację chłopca bez wychodzenia z domu. Olaf jest podopiecznym Fundacji Avalon. Cały czas można przekazać darowiznę na rzecz chłopca na jej konto: 62 1600 1286 0003 0031 8642 6001 z dopiskiem „Grabowski, 17933”. Na stronie internetowej można znaleźć więcej informacji.

Pieniądze można również wpłacać do wirtualnej puszki w serwisie Allegro oraz dołączyć do grupy Licytacje na rzecz Olafka w walce z DMD na Facebooku.

Jesteśmy na Google News. Dołącz do nas i śledź "Dziennik Bałtycki" codziennie. Obserwuj dziennikbaltycki.pl!