Sylwia Magdalena Skuza: Dla mnie oddychać to za mało! [ROZMOWA]

W weekend wygłosi Pani prelekcję na konferencji poświęconej komunikacji. O czym będzie Pani mówić?
Gdy używa się słowa prelekcja czy wykład, to czuję się onieśmielona, bo mam zamiar po prostu podzielić się okruchami otuchy i doświadczeniem w budowaniu samoakceptacji czy komunikacji z samym sobą. Mam opowiedzieć o swoim życiu. Dla mnie ono jest piękne, choć zawsze mi się wydaje, że dla innych to będzie banalne, po prostu życie jednostki z tłumu. Ale rzeczywiście wiele ludzi dopytuje mnie, jak ja żyję, skąd czerpię radość i energię.

Mawia Pani: "Jestem niewidoma i jestem szczęśliwa". Jak było, zanim dowiedziała się Pani, że ma nowotwór szpiku kostnego?
Wtedy też byłam szczęśliwa, ale inaczej. Życie kręciło się wokół wartości raczej z płaszczyzny bytowej. Praca, kariera, dziecko, pęd... Chciałam się wspinać po szczeblach kariery, właściwie nie wiem, po co. Chyba, żeby stać mnie było na droższą torebkę czy markowe buty. To była machina, w której miałam poczucie, że jestem szczęśliwa. Dziś - z perspektywy czasu - myślę, że dopiero teraz jestem szczęśliwa. Czuję się spełniona. Choć może niektórzy z tego powodu mają mnie za osobę niespełna rozumu. Sama też nie sądziłam, że tracąc coś tak ważnego jak wzrok, zyskam radość. I mało tego - dam tę radość innym.

Po raz pierwszy wyruszyła Pani w rejs dopiero, gdy straciła wzrok. Czemu wtedy?
Zawsze mówiłam o sobie, że jestem dziewczyną znad morza, ale chyba nawet do głowy mi nie przychodziło, że mogłabym znaleźć czas na żeglowanie. Gdy straciłam wzrok, myślałam, że to koniec. Bo cały świat pędził dalej, a ja zostałam z poczuciem wewnętrznej pustki. Nie było już pracy, pieniędzy. Przypadek sprawił, że wypowiedziałam się na trójmiejskim forum internetowym, w obronie idei form życia osób niewidomych. Dyskusja dotyczyła tego, po co niewidomym żeglarstwo. Wielu kategorycznie twierdziło, że jak ktoś jest niewidomy, to lepiej niech siedzi w domu, bo rejs nic mu nie da. Sprzeciwiłam się i podpisałam się jako niewidoma dziewczyna. Wywołało to prawdziwą burzę. Okrzyknięto mnie kłamczuchą, bo "przecież niewidomi nie korzystają z internetu". Ale czytał to pewien żeglarz, dziś mój serdeczny kolega. Zaprosił mnie na łódkę i poczułam, że otwiera się dla mnie nowa droga. Potem wszystko potoczyło się szybko. Złapałam bakcyla. Żeglarstwo dawało poczucie niezależności i wyrywało ze stagnacji. Poczułam w sobie siłę i radość. To była moja droga rehabilitacji i samoakceptacji. Odkryłam, że to nie koniec świata, ale raczej początek nowego, niekoniecznie gorszego życia.

Jak w krytycznych momentach znaleźć tę siłę do pokonywania trudności?
Kiedy przyszło mi zmierzyć się z diagnozą, że mam pół roku życia, nie miałam czasu myśleć, czy boję się, czy nie. Miałam 28 lat, rodzinę i głowę pełną marzeń. Wiedziałam, że muszę tę walkę wygrać. Przeszczep szpiku to była kwestia pójścia na urlop, zrobienia co trzeba i powrotu. Oczywiście były chwile krytyczne, ale czułam, że mi się uda. Gorzej było, gdy po półtora roku pojawiły się problemy ze wzrokiem. Wtedy miotały mną sprzeczne uczucia. Bałam się o siebie. Jak się w tym wszystkim odnajdę. Bo dla mnie oddychać to za mało. Pojawiła się wściekłość, że jak na jednego człowieka to już za dużo nieszczęść. Czemu znów ja? - pytałam. Potem pytałam, a czemu niby nie ja. Wreszcie przychodzi codzienność. Po prostu się nie widzi i tyle. Pomyślałam wtedy, że sama walczyłam o to życie, nie zastanawiając się, jakie ono będzie po przeszczepie. Zdałam sobie sprawę, że skoro tę walkę wygrałam, to bez względu na to, jakie to życie osoby niewidomej będzie, jest ono cenne. To dar. Dziś, mając 40 lat, wiem, że los pisze najlepsze scenariusze, nawet jeśli sądzimy, że jest on najgorszym z możliwych.

A jak ocenia Pani swój scenariusz życia?
Chyba lepszego bym sobie nie napisała. Często zadaje mi się pytanie, czy chciałabym widzieć, czy będę podejmowała jakieś próby odzyskania wzroku, ponieważ mogłabym o to zawalczyć. Ale nie wiem, po co mi to. Ja już znalazłam swoją drogę życia. Czuję się spełniona, a jeszcze mam sporo marzeń do realizacji. Uwielbiam je doganiać, szczególnie, że często w ten sposób spełniam i marzenia innych. Jestem dumna, gdy mi mówią, że daję przykład, iż z niepełnospra- wnością można żyć normalnie. Bo ja bawię się, spotykam się z przyjaciółmi, korzystam ze wszystkich atrakcji życia, jakie są możliwe, oczywiście przy uwzględnieniu pewnych barier. Bo jestem szalona, ale nie wariatka. Czasem nawet zdrowe osoby mi mówią, że czegoś ode mnie się nauczyły. Bo nie potrafią wykrzesać z siebie odrobiny otuchy. Żyją zagubieni w troskach. Nie dostrzegają, że jest słońce, że jest ciepło, że ktoś w tramwaju się uśmiechnął. Zamartwiają się problemami tworzonymi przez samych siebie.

Planowany na styczeń rejs po Morzu Śródziemnym to kolejne marzenie?
To pierwszy rejs, jaki organizuję na żaglowcu. Bo idea mojego pływania kręciła się do tej pory wokół małych jednostek, a ostatnio też głównie wokół żeglarstwa śródlądowego. Nie miałam bodźca, by wrócić na morze. Ale we wrześniu popłynęłam w rejs z grupą 40 osób niepełnosprawnych. Pierwszy raz postanowiłam nie dołączać do nas dużej grupy wolontariuszy. Pomyślałam, że ten, który nie słyszy, bardzo dobrze widzi. A ten, który nie widzi, bardzo dobrze słyszy. Razem świetnie się uzupełniają. I to samo tyczy się innych niepeł- nosprawności. Ale jedna z osób powiedziała, że chciałaby żeglować po morzu, że to jej marzenie. Mnie więcej nie trzeba. Bo w tym głosie usłyszałam pragnienie, a ja bardzo lubię je spełniać. Po dwóch dniach rejs na Morze Śródziemne był zorganizowany. Chciałam na Bałtyk, bo to moje morze. Ale że nasz żaglowiec jest na Śródziemnym, nic nie szkodzi, żebyśmy dojechali do niego.

Przy Pani strach marzyć...
Sama czasami boję się swoich marzeń, ponieważ coraz więcej ich się spełnia. A może czasem warto ostudzić głowę, bo moi bliscy momentami chyba nie nadążają (śmiech). Ale nie rozumiem, gdy moje koleżanki mówią: "o matko, mam jutro na 7 do pracy" i idą spać o 21. Ja czasami kładę się o 1 w nocy, wstaję o 6 i już myślę, czego wczoraj nie zrobiłam, co mogę przełożyć na jutro, a co muszę wykonać dziś. Lubię to. Zresztą nuda to jest coś, czego boję się chyba najbardziej.
To jakie marzenie będzie po Morzu Śródziemnym?
Rejs Śródziemne Morze Zmysłów to będzie pewien sprawdzian. Jeśli poczuję tę jednostkę, to na pewno inne morza zmysłów też się pojawią.

Rozmawiała
Anna Mizera-Nowicka

Konferencja na UG
Wystąpienia Sylwii Magdaleny Skuzy będzie można wysłuchać już w weekend na Ogólnopolskiej Konferencji Spotkania Integralne SPIN '12
Tematem przewodnim konferencji zorganizowanej przez Stowarzyszenie Forum Rozwoju Integralnego i Wydział Nauk Społecznych Uniwersytetu Gdańskiego jest "Komunikacja 6D. Oblicza współczesnego przekazu". W trakcie spotkania zaprezentują się też inni wyjątkowi mówcy, m.in. psycholodzy, socjolodzy, o. jezuita, blogerzy.
Wszystko to już w sobotę i niedzielę w Gdańsku.
Program konferencji oraz inne szczegóły na jej temat można znaleźć na stronie internetowej www.integralni.org