Przypadek 14-letniego Olafa z Kościerzyny: czy pieniądze z...

    Przypadek 14-letniego Olafa z Kościerzyny: czy pieniądze z programu Za Życiem trafiają tam, gdzie trzeba? 25 mln zabrano chorym dzieciom

    Dorota Abramowicz

    Dziennik Bałtycki

    Dziennik Bałtycki

    Program Za Życiem ma wspierać niepełnosprawne dzieci i ich rodziny. Niestety, w tym roku nie udało się wydać 25 milionów z rezerwy przeznaczonej na finansowanie rządowego programu. Czy to oznacza, że potrzeby chorych dzieci zostały przeszacowane? A może - na co wskazuje przypadek 14-letniego, cierpiącego na porażenie mózgowe Olafa z Kościerzyny, który został ustawiony w półtorarocznej kolejce na operację - pieniądze nie trafiają tam, gdzie trzeba?
    Olaf ma 14 lat, mieszka w Kościerzynie. Cierpi na czterokończynowe porażenie mózgowe, zanik nerwów wzrokowych, padaczkę

    Olaf ma 14 lat, mieszka w Kościerzynie. Cierpi na czterokończynowe porażenie mózgowe, zanik nerwów wzrokowych, padaczkę ©Archiwum rodzinne

    Informację, że Ministerstwo Finansów zgodziło się na przesunięcie 25 milionów złotych z rezerwy programu Za Życiem na wypłatę dodatków mieszkaniowych dla funkcjonariuszy Służby Ochrony Państwa podał w ostatni piątek „Fakt”. Decyzję o zmianie przeznaczenia pieniędzy tłumaczono jasno: rezerwa nie została wykorzystana.

    Olaf ma 14 lat, mieszka w Kościerzynie. Cierpi na czterokończynowe porażenie mózgowe, zanik nerwów wzrokowych, padaczkę. Jest całkowicie zdany na opiekę rodziny.

    - Program Za Życiem? - zastanawia się Alicja Bieszke, mama Olafa, pytana o wsparcie w ramach rządowego programu. - Oprócz możliwości otrzymania potrzebnej liczby pieluchomajtek, tak właściwie tylko raz udało mi się coś załatwić dzięki tej ustawie. Olaf rośnie, robią się przykurcze. I ma ogromny problem, jego prawa stopa jest mocno skręcona do środka. Z tego powodu odnawiają mu się na stopie okropne odleżyny. Nie można włożyć żadnych butów. Aby podjąć leczenie, konieczna była najpierw wizyta u ortopedy. Kiedy poszłam umówić syna, usłyszałam, że pierwszy wolny termin to marzec 2019. Powołałam się na ustawę, termin skrócił się do dwóch, trzech tygodni.

    Jednak już po skierowaniu chłopca na zabieg, który zmniejszyłby jego cierpienie, program Za Życiem nagle przestał działać. Mimo ustawowego zapewnienie nieuleczalnie chorym dzieciom pierwszeństwa w udzielaniu świadczeń medycznych, chłopiec został ustawiony w kolejce. - W szpitalu Copernicus w Gdańsku termin operacji został wyznaczony na... marzec 2020 roku - wzdycha mama Olafa.

    Chłopiec, który powinien być rehabilitowany codziennie może korzystać dwa razy w tygodniu z pomocy rehabilitanta w Ośrodku Szkolno-Wychowawczym w Kościerzynie. Z gwarantowanego przez NFZ raz w roku pobytu na rehabilitacji w szpitalu już nie skorzysta - zabrakło terminów.

    - Na opłacenie zabiegów nie stać nas - mówi Alicja Bieszke. - Sama robię wszystko z Olafem w domu.

    Dlaczego mimo głośnych zapewnień o kompleksowym wsparciu niepełnosprawnych dzieci, chłopiec z Kościerzyny musi czekać półtora roku na operację? Dlaczego nie może skorzystać z przysługującej mu rehabilitacji?


    Czytaj również: "Gwiazda odlatuje, trzeba się pożegnać". Historia małej Martusi z Kwidzyna, która walczyła z glejakiem pnia mózgu [zdjęcia]


    Projekt robił wrażenie



    Najpierw spróbujemy wyjaśnić, na co idą i na co miały iść rządowe pieniądze.

    Ustawa nazwana Za Życiem, która miała być kompleksowym programem wsparcia kobiet w ciąży i ich rodzin, zaczęła obowiązywać od początku ubiegłego roku, a od maja tego roku do wcześniejszych aktów prawnych dołączyła ustawa wprowadzająca drugi etap programu, tym razem wspierającego rodziny z osobami niepełnosprawnymi.

    Projekt robi wrażenie. Kobietom, które zdecydowały się urodzić dziecko z ciężkim upośledzeniem lub nieuleczalną chorobą przysługiwało jednorazowe zaświadczenie w wysokości 4 tysięcy złotych. W ślad za tym szła dodatkowa pomoc. Od wyznaczenia asystenta rodziny, przez wsparcie prawne, aż po pomoc w uzyskaniu mieszkania i wydłużenie o 16 dni prawa do zasiłku opiekuńczego w przypadku chorych dzieci niepełnosprawnych między 14. a 18. rokiem życia.

    Do tego dochodzi cała lista ułatwień w dostępie do świadczeń medycznych i rehabilitacji. Przyszłym matkom i nieuleczalnie chorym noworodkom zapewniona ma być pomoc psychologiczna, koordynowana opieka nad kobietą w ciąży powikłanej oraz hospicyjna opieka perinatalna. I taką pomoc można otrzymać w naszym województwie - pomorski NFZ zawarł dwie umowy z hospicjami w Gdańsku i Gdyni.

    Teoretycznie, cytując ustawę, dziecko z orzeczoną niepełnosprawnością powinno mieć pierwszeństwo w otrzymywaniu świadczeń opieki zdrowotnej, zapewnioną rehabilitację leczniczą, wyroby medyczne, takie jak pieluchomajtki, cewniki, protezy - na podstawie zlecenia upoważnionej osoby i zakup leków poza kolejnością.

    - W tym roku na Pomorzu kontynuowana jest realizacja zadań wynikających z programu Za Życiem polegających na tworzeniu w gminach mieszkań chronionych - informuje Krystyna Kobylińska z Wydziału Polityki Społecznej Pomorskiego Urzędu Wojewódzkiego. - Z rezerwy celowej budżetu państwa województwo pomorskie otrzymało środki finansowe w wysokości 3 183 500 zł dla czterech gmin na zakup nowych mieszkań lub adaptację mieszkań z zasobów gminnych, z przeznaczeniem na mieszkania chronione.

    Z biura prasowego UW dostajemy informację, że w ramach Programu „Maluch+” 2018 Za Życiem realizowany jest równiez poprzez dofinansowanie funkcjonowania miejsc opieki dla dzieci w wieku do lat 3 posiadających orzeczenie o niepełnosprawności lub wymagających szczególnej opieki. W tym roku 2018 przeznaczono na ten cel łącznie 762.000 zł.

    Czytaj też: Zasiłek pielęgnacyjny 2018. Wzrosła kwota zasiłku pielęgnacyjnego od 1.11.2018. Wyższy zasiłek pielęgnacyjny. O ile wzrósł zasiłek?

    Tłumów nie ma



    W okresie ciąży i tuż po narodzeniu chorego dziecka sytuacja nie wygląda źle.

    W Uniwersyteckim Centrum Klinicznym, gdzie niedawno utworzono Centrum Chorób Rzadkich, pomoc otrzymują dzieci z podejrzeniem rzadkich chorób genetycznych.

    - Tłumów nie ma - mówi dr hab. n. med. Jolanta Wierzba, pediatra i genetyk, ordynator oddziału patologii wieku niemowlęcego w Klinice Pediatrii, Onkologii i Endokrynologii Dziecięcej GUMed. - Choć spodziewaliśmy się większej liczby małych pacjentów, trafia do nas po narodzeniu ok. 70-80 dzieci z Pomorza m.in z zespołem wad wrodzonych, chorobami centralnego układu nerwowego, zespołem Downa. I nie ma sytuacji, byśmy odmówili pomocy. System działa dosyć dobrze, rodzice są informowani o przysługujących im uprawnieniach i korzystają z nich.

    Wady wrodzone występują u trzech procent dzieci. Skoro na Pomorzu rodzi się ok. 25 tys. dzieci rocznie, można wyliczyć, że do programu Za Życiem każdego roku będzie dołączać ok. 750 kolejnych dzieci z wadami wrodzonymi. Tak jednak nie jest. Niektóre wady są na tyle lekkie (np. uleczalna stopa końsko-szpotawa), że rodzice nie są zainteresowani szukaniem pomocy.

    Dwie matki na Gdańsk



    Jest jeszcze inna kwestia - malejąca w ostatnim czasie liczba matek występujących o jednorazowe zaświadczenie po urodzeniu chorego dziecka. W milionowej aglomeracji trójmiejskiej przez niespełna dwa lata z tej formy pomocy skorzystało tylko 150 osób.

    - W ubiegłym roku do Gdańskiego Centrum Świadczeń wpłynęły 63 wnioski o jednorazowe świadczenie finansowe w wysokości 4 tys. złotych - mówi Arkadiusz Kulewicz z GCŚ. - Do końca października 2018 r. otrzymaliśmy 42 wnioski. Z wypłatą pieniędzy nie ma żadnych problemów, świadczenia przekazywane są płynnie.

    W Gdyni w ubiegłym roku wypłacono świadczenia 25 osobom, w tym przyznano je 17 razy.

    - Od początku funkcjonowania programu Za Życiem do końca października 2018 r., w sopockim MOPS z różnych form wsparcia w ramach tego programu skorzystało sześć osób, w tym cztery otrzymały jednorazowe świadczenie pieniężne w wysokości 4000 zł (łącznie 16 000 zł) - mówi Andrzej Czekaj, dyrektor Miejskiego Ośrodka Pomocy Społecznej w Sopocie. - Wszystkie cztery wnioski zostały złożone w 2018 roku. Osoby, które zgłosiły się do sopockiego MOPS zostały poinformowane o możliwości skorzystania z różnych form wsparcia pozafinansowego. Jedna z rodzin skorzystała z porady prawnika, inna z dofinansowania do turnusu rehabilitacyjnego.

    Ze wsparcia asystenta rodziny oraz innych specjalistów, w tym pomocy prawnej w Gdańsku korzystają tylko dwie młode mamy.

    Elżbieta Omiecińska z gdańskiego MOPR tłumaczy, że trzeba oddzielić dzieci niepełnosprawne, które otrzymują wsparcie z ustawy o pomocy społecznej niezależnie od programu Za Życiem od niewielkiej garstki tych, które z tego programu korzystają.

    - Wiele mobilnych, inteligentnych osób nie potrzebuje pomocy prawnika - mówi Elżbieta Omiecińska. - Ponadto uwaga rodziców skoncentrowana jest głównie na zapewnieniu pomocy medycznej.

    I tu wracamy do Olafa z Kościerzyny.

    Skoro nic nie wskazuje, że będzie rosnąć liczba kobiet, zgłaszających się po 4 tysiące złotych za urodzenie chorego dziecka, to może warto przekazać część środków na leczenie i rehabilitqację starszych już, chorych dzieci, zamiast na mieszkania dla SOP? A może się mylę?



    Czytaj treści premium w Dzienniku Bałtyckim Plus

    Nielimitowany dostęp do wszystkich treści, bez inwazyjnych reklam.

    Komentarze

    Dodajesz komentarz jako: Gość

    Dodając komentarz, akceptujesz regulamin forum

    Liczba znaków do wpisania:

    zaloguj się

    Zapytaj lekarza

    1 3 4 5 ... 28 »
    28 stycznia

    Światowy Dzień Trędowatych

    zobacz więcej »