reklama

"Gwiazda odlatuje, trzeba się pożegnać". Historia małej Martusi z Kwidzyna, która walczyła z glejakiem pnia mózgu [zdjęcia]

Dorota AbramowiczZaktualizowano 
Opowiem wam o małej, dzielnej dziewczynce, która walcząc o każdy dzień życia, miała ogromny dar gromadzenia wokół siebie wielu dobrych ludzi. I o jej rodzicach, którzy po śmierci dziewczynki zorganizowali bal z okazji jej szóstych urodzin, by przyjaciele Marty dalej mogli dzielić się dobrem.

Martusia była już bardzo słaba, gdy podyktowała mamie bajkę o odlatującej gwieździe.

„Dzisiaj odlatuje gwiazda. Trzeba dać jej swój obraz i trzeba dać zwierzątko w kielichu, wtedy nasza gwiazda będzie spełniać życzenia, gdy będzie przy słońcu. Będą tam inne gwiazdy i da nam wszystkie słodycze, jakie są: cukierki, lizaki, lody, watę cukrową, gumę balonową i miętową gumę i gumę mamba.
Gwiazda odlatuje w nocy i trzeba się pożegnać. Wszyscy idą i gwiazda odlatuje, jak zrobią jej pa pa.
Jak gwiazda zaczęła spełniać życzenia cały czas, po południu, w nocy i cały dzień, to zmieniła się w słońce i poleciała do innych słońc i tam się razem wszyscy bawili. Koniec”.

Marta miała olbrzymią wyobraźnię, była bardzo mądrym, dojrzałym dzieckiem, z niezwykłym poczuciem humoru Justyna Przybylska

- Marta dyktowała bajki albo mnie, albo swojej siostrze - mówi Justyna Przybylska, mama Marty. - Żadne słowo nie zostało tu zmienione. Ani przeredagowane. Ona miała olbrzymią wyobraźnię, była bardzo mądrym, dojrzałym dzieckiem, z olbrzymim poczuciem humoru.

Śmierć dziecka jest absolutnie niesprawiedliwa. Sprawia trudny do opisania ból, powoduje bunt, każe szukać odpowiedzialności u innych. Czasem niszczy rodzinę.

Rodzice - by nie bała się ich zostawić - obiecali Marcie, że będą starali się żyć szczęśliwie. Odprowadzą ją do Niebieskiego Przedszkola, a gdy przyjdzie czas, odbiorą ją stamtąd. I znów Marta będzie mogła biegać, tańczyć, cieszyć się obecnością i miłością bliskich.

Póki jednak tak się nie stanie, trzeba na Ziemi razem z Przyjaciółmi Marty załatwić kilka dobrych rzeczy.

Profesor: Przykro mi

Kiedy przed sześcioma laty Marta przychodziła na świat w sztumskim szpitalu, nic nie zwiastowało nieszczęścia. Urodziła się śliczna, zdrowa dziewczynka: 10 punktów w skali Apgar, ponad trzy kilo wagi. Krótko mówiąc - wymarzone dziecko.

To jak gra w rosyjską ruletkę. Kula nie wybiera, trafia w biednych i bogatych, mądrych i tych mniej inteligentnych, dobrych i złych. Tu trafiło na przeciętną rodzinę - tata prawnik, mama pracuje w kancelarii i studiuje prawo. Zwykłe życie.

- Marta rozwijała się prawidłowo - wspomina pani Justyna. - Szybko zaczęła mówić, uwielbiała, gdy czytano jej książeczki. Była ciekawa świata. Zadawała mnóstwo pytań, żądała konkretnych odpowiedzi. Wcześnie poszła do przedszkola, nauczycielki dziwiły się, że rozmawia się z nią jak z dorosłą osobą.

Justyna Przybylska

To nauczycielka pierwsza zwróciła uwagę, że z Martusią dzieje się coś niedobrego. Dzieci pojechały na wycieczkę do Dinoparku, w pewnym momencie dziewczynka zaczęła mieć kłopoty z chodzeniem.

Zaczęli obserwować zachowanie małej. No, rzeczywiście, czasem się przewracała, ale wyglądało to na zabawę. Mieszkają przy lesie, drogi nierówne, może dlatego tak niepewnie chodzi? Nie chce się wchodzić po schodach, ale może naśladuje młodszego braciszka?

Doktor neurolog z Gdyni bagatelizowała ich obawy. - To nic poważnego - uspokajała. - Jest niezgrabna ruchowo, ale taka jej uroda. Najwyżej modelką nie będzie.

Jednak Justynie intuicja mówiła coś innego. Pewnej letniej nocy 2016 roku przyśniła się jej ruda, krótkowłosa kobieta z czarną plamką na włosach. Zbudziła męża. - Maciek - powiedziała. - Czuję, że Marta ma coś w głowie.

Później, w sali szpitalnej Marty spotkali podobną do kobiety ze snu rudą, krótkowłosą matkę małej pacjentki...

Pediatra dał skierowanie do szpitala w Grudziądzu. Po badaniu tomografem komputerowym rodzice usłyszeli najpierw, że w głowie córeczki rośnie guz. A chwilę potem, że... radiolodzy się pomylili. Na wszelki wypadek poproszono na konsultację neurochirurga. Ten zaś o godzinie pierwszej w nocy nakazał natychmiastowy transport dziecka do Szpitala Uniwersyteckiego im. Antoniego Jurasza w Bydgoszczy.

Dwa dni później kierownik kliniki zaprosił rodziców do gabinetu. Weszli z Martą, nie mieli gdzie jej zostawić. Mała dostała do ręki tablet, przykucnęła gdzieś w kącie. A profesor podał im rękę i bez większych wstępów powiedział: - Przykro mi, ale państwa dziecko ma przed sobą od sześciu do dziewięciu miesięcy życia.

Wrócili do sali. Zostali zupełnie sami z wiedzą, przekazaną przez lekarza. Tak ludziom wali się świat.

- Ktoś was wsparł, czy pojawił się psycholog? - pytam.

- Nie. Pierwszą pomoc psychologiczną otrzymaliśmy dopiero, gdy Marta trafiła pod opiekę Pomorskiego Hospicjum dla Dzieci - mówi Justyna Przybylska.

Przedstawiciele hospicjum niedawno poprosili Justynę, by wystąpiła na Konferencji Onkologiczno-Paliatywnej z przekazem dla pracowników służby zdrowia. Opowiedziała, jakim problemem jest brak empatii lekarzy wobec ludzi, którzy słyszą diagnozę - wyrok, o wielkiej samotności zszokowanych rodziców, którzy nagle zostają sam na sam z wiedzą, którą trudno przyjąć.

Na przekór diagnozie profesora Marta żyła jeszcze 21 miesięcy. Był to czas walki i przyciągania dobrych ludzi.

Justyna Przybylska

Walka o każdy dzień

U Marty rozpoznano rozlany glejak pnia mózgu (DIPG). Nieoperacyjny, nie dający szans na dłuższe przeżycie.

A jednak zawsze w głębi serca tli się nadzieja, że postawiono błędną diagnozę. Że rozwój guza nagle sam się zatrzyma. Że w końcu medycyna idzie do przodu i naukowcy zdążą wynaleźć lek. Dlatego rodzice szukają. Przeglądają strony internetowe, czytają najnowsze doniesienia. Wielu z nich nierzadko wie o chorobie dziecka więcej niż przeciętny pediatra.

- Podjęliśmy z mężem decyzję, że będziemy walczyć, póki Marta będzie w stanie znieść leczenie - mówi Justyna. - Zdawaliśmy sobie jednak sprawę, że jest granica uporczywej terapii, a rodzicom może być trudno oddzielić pragnienie bycia z dzieckiem od dobra dziecka. Świadomość, że może nadejść chwila, gdy trzeba będzie zwyczajnie odpuścić, zawsze nam towarzyszyła.

Zaczęli standardowo, od radioterapii w Centrum Zdrowia Dziecka. Dzięki niej udało się powstrzymać rozwój guza na 11 miesięcy. Dało to czas na bycie z Martą i szukanie nadziei. Rozsyłali listy po klinikach na całym świecie. Liczyli na wpisanie Marty na listę pacjentów poddanych badaniom klinicznym w CZD. - Powiedziano nam, że będzie to możliwe, gdy dojdzie do progresji guza - wspomina matka. Gdy guz zaczął rosnąć, okazało się, że progresja jest przeciwwskazaniem. Poczuliśmy się oszukani.

Pojawił się niedowład, Marta przestała chodzić. Nawiązali kontakt z brytyjskimi specjalistami, którzy zasugerowali, by ponownie poddać dziecko naświetlaniom. To było ogromne ryzyko, lekarze w Polsce początkowo nie wyrażali zgody. Ostatecznie doszło jednak do kolejnej radioterapii. Marta była pierwszym polskim dzieckiem leczonym w ten sposób.

- Znów kupiliśmy trochę czasu - wspomina pani Justyna. - Wówczas zapadła decyzja o leczeniu immunologicznym w Harley Street Clinic w Londynie. Koszty leczenia - 75 tys. funtów - przekraczały nasze możliwości. Zorganizowaliśmy zbiórkę na portalu „Się pomaga”. W dwa dni uzbieraliśmy pełną kwotę.

Marta poleciała do Londynu. Potem jeszcze dzięki innym dobrym ludziom udało się załatwić leki, będące w fazie badań klinicznych w Niemczech.

Niestety, stan dziecka znów zaczął się pogarszać. Wtedy powiedzieli: stop. W domu dziewczynki pojawiły się Katarzyna Kałduńska, pielęgniarka, i doktor Anna Synakiewicz z Pomorskiego Hospicjum dla Dzieci. Oraz inni lekarze, gotowi w każdej chwili przyjechać na wezwanie.

Pytam, czy Marta zdawała sobie sprawę, że odchodzi.

- Bardzo nam ufała, a my staraliśmy się jej nie okłamywać - mówi pani Justyna. - Jednak tylko raz, po progresji guza, był taki moment, że przerwała zabawę i powiedziała: „Mamusiu, ja nie chcę być aniołkiem i wracać do nieba… Będę za wami strasznie tęsknić”. Nie wiedziałam, jak odpowiedzieć. W końcu zaczęłam tłumaczyć, że każdy ma swój czas, my też, ale nikt nie wie, kiedy nadejdzie. Ważne jest tylko, że wszyscy się tam spotkamy. I będziemy szczęśliwi.

Przyjaciele Marty

Choroba to sprawdzian nie tylko dla rodziny. Także dla przyjaciół, znajomych, obcych ludzi. Niektórzy go nie zdają. Inni pojawiają się, by wspomóc pacjenta i jego bliskich.

Nagle wokół dziewczynki z Kwidzyna pojawiło się wielu przyjaciół. Jeszcze przed drugą radioterapią zadzwonił Michał Nesterowicz (dziś, wraz z żoną, przyjaciele Przybylskich), który spytał, czy może zgłosić Martę do projektu Tomasza Kozłowskiego, skoczka, rekordzisty Europy w skokach spadochronowych z balonu. W czerwcu ub. roku Tomasz Kozłowski postanowił na 48. urodziny skoczyć jednego dnia 48 razy ze spadochronem. Każdy skok dedykował innej, chorej osobie.

I tak, zaproszona na wydarzenie Marta poznała „wujka Tomka podniebnego”, który od tamtej pory towarzyszył rodzinie w najtrudniejszych chwilach. Po długim czasie do Justyny odezwała się Żaneta, koleżanka ze studiów. To ona załatwiała lekarstwa z Niemiec, po które jej mąż pojechał do Frankfurtu.

Justyna Przybylska

Jest też Magda z Londynu, poznana na portalu internetowym matka chorego dziecka.

Kiedy Marta była już bardzo chora i nie mogła chodzić, rodzice spytali, o czym marzy. - O pikniku - odparła Martusia. - Ale na księżycu.

To było nie lada wyzwanie - uśmiecha się przez łzy Justyna. - Zapytałam na portalu innych rodziców, a Magda pomogła skontaktować się z panem Danielem, który przyjechał do Kwidzyna z... mobilnym planetarium. Rozstawił je, nad głową Martusi zabłysły gwiazdy, a córeczka rozpakowywała kosz piknikowy, sprawdzając, czy jest w nim wszystko, co zamówiła.

W domu dziewczynki pojawili się także panowie Tomek i Piotr z Ligi Superbohaterów, fundacji, której członkowie przebierają się za Batmana, Supermana i innych super-bohaterów i postaci z bajek i filmów, spełniając marzenia chorych dzieci. - Zadzwoniłam do nich, pytając, czy nie odwiedzą Martusi, usłyszałam „nie ma sprawy” - mówi matka. - Potem Marta grała z nimi trzy godziny w gry, a Batman jeszcze specjalnie dla niej dał koncert na gitarze.

Czwarte urodziny dziewczynka spędziła w szpitalu. Wtedy mama poprosiła na profilu na FB „Martusia-Mała Superbohaterka” o przesłanie jubilatce życzeń. Przyszły setki kartek od przedszkolaków i uczniów kwidzyńskich szkół.

Marta odeszła 17 kwietnia tego roku na rękach rodziców. Wokół niej byli najbliżsi i przyjaciele. Także z hospicjum i „wujek Tomek podniebny”, który postanowił pożegnać Martę na cmentarzu. Na pogrzebie pojawili się też Batman i Superman z Ligi Superbohaterów.

Niech żyje bal!

Justyna Przybylska

Tego jeszcze nie było. Z okazji szóstych urodzin Marty, przypadających 2 października, w sali Zespołu Szkół Specjalnych w Kwidzynie spotkało się około 250 gości, dorosłych i dzieci, by bawić się na cześć jubilatki. Goście sami przynosili ciasta i słodycze, ktoś podarował sto balonów z helem, ktoś przygotował piniaty - kule wypełnione słodyczami, pojawili się dawni przyjaciele Martusi - Superbohaterowie, można było budować cuda z klocków Lego, uczestniczyć w eksperymentach naukowych, a zaprzyjaźniona pani fryzjerka plotła warkoczyki dziewczynkom. Na stole z transparentem, życzącym Marcie szczęśliwych urodzin, stanęły torby wypełnione prezentami.

- Dla każdego rodzica jego dziecko jest wyjątkowe - mówi Justyna. - Marta była takim wyjątkowym dzieckiem. Dlatego postanowiliśmy uczcić jej urodziny. Nie ze łzami w oczach, ale jako bal dla dzieci. A ponieważ na urodziny przynosi się prezenty, to poprosiliśmy Kasię Kałduńską o przygotowanie listy z wymarzonymi przez dzieci hospicyjne podarkami.

Zainteresowanie balem przerosło wszelkie oczekiwania. A Justyna i Maciej Przybylscy już myślą o założeniu fundacji, pomagającej rodzicom doświadczonym chorobą dziecka.

- Po tym, co przeszliśmy, wiemy, jak potrzebne jest kompleksowe wsparcie w czasie choroby dziecka - mówi mama Martusi. - Wiele osób nie daje sobie z tym rady, zamyka się we własnym nieszczęściu. My mieliśmy to szczęście, że nie byliśmy sami, bo nasza córka miała moc zjednywania sobie innych ludzi.

Marta już zaczęła spełniać życzenia. Teraz zamieniła się w słońce i poleciała do innych słońc, by się razem z nimi bawić.

Rodzice Martusi Justyna Przybylska

Telemagazyn: BLONDYNKOM ŁATWIEJ W SHOWBIZNESIE

Wideo

Materiał oryginalny: "Gwiazda odlatuje, trzeba się pożegnać". Historia małej Martusi z Kwidzyna, która walczyła z glejakiem pnia mózgu [zdjęcia] - Dziennik Bałtycki

Rozpowszechnianie niniejszego artykułu możliwe jest tylko i wyłącznie zgodnie z postanowieniami „Regulaminu korzystania z artykułów prasowych”i po wcześniejszym uiszczeniu należności, zgodnie z cennikiem.

Komentarze

Ta strona jest chroniona przez reCAPTCHA i obowiązują na niej polityka prywatności oraz warunki korzystania z usługi firmy Google. Dodając komentarz, akceptujesz regulamin oraz Politykę Prywatności.

Podaj powód zgłoszenia

Nikt jeszcze nie skomentował tego artykułu.
Dodaj ogłoszenie