Pomoc chorym na alzheimera. Nikt nie będzie cię już poniewierał

Włosy zaczesane do góry, gładko wygolone policzki i broda, zaciekawione spojrzenie. Na czarno-białej fotografii sprzed dwudziestu lat Marian - zmarły przed ponad rokiem mąż pani Ireny - prezentuje się bardzo elegancko. Niezwykle trudno było mu zrobić zdjęcie bez książki czy choćby gazety. Czytanie, poza pracą naukową, której poświęcił się jako pracownik Politechniki Gdańskiej, było jego największym hobby. Przede wszystkim interesowała go historia, szczególnie wojny napoleońskie. Potrafił godzinami snuć barwne opowieści o wyprawie Napoleona do Egiptu, III a potem IV koalicji antyfrancuskiej, pokoju w Tylży. Irena śmiała się nawet, że Marian żyje tą przeszłością, gdy zaczął dopominać się o obiad, choć zjadł go przed chwilą. Zbliżającą się nieuchronnie starością tłumaczyła sobie to, gdy nie pamiętał, że tego dnia odwiedziła ich sąsiadka lub wybierał się na wykład, choć od dawna już był na emeryturze. Z czasem Marian nie mógł przypomnieć sobie, co przed momentem przeczytał, więc odłożył lektury, nie chciał też oglądać telewizji. Choć od lat szykował sobie i wypijał dziennie po sześć kaw, nagle stracił orientację, w której z kuchennych szafek stoi puszka, do czego służy kubek i co się robi po kolei.

Wizytę u lekarza uznała Irena za konieczną, gdy obudziła się któregoś ranka i zobaczyła na podłodze obok łóżka Mariana stos ubrań wyjętych z szafy. Piżama wisiała na oparciu, on zaś ubrany był tylko w ortalionową kurtkę. Lekarz rodzinny zrobił jakieś testy w kierunku choroby Alzheimera, zbadał pacjenta i przepisał lek, po którym Marian wpadł w szał. Gdy się w końcu uspokoił, nie mógł poznać miejsca, w którym się znajduje. Nie chciał się umyć. Kurczowo trzymał się Ireny. Gdy wychodziła z pokoju, zaczynał krzyczeć. Potem przestał sypiać w nocy. Wszędzie zapalał światła. Godzinami chodził dookoła stołu. Irena była u kresu wytrzymałości. Doszła do wniosku, że musi zwrócić się gdzieś o pomoc.

- Nie mieliśmy dzieci, jedyni krewni od dawna mieszkali za granicą. Myślałam - takich chorych jak Marian są przecież w Polsce tysiące, więc pewnie są instytucje, które oferują pomoc opiekunom - tłumaczy Irena.

Podczas prywatnej wizyty w ich domu (o wyjściu do przychodni nie było mowy, bo Marian miał zaburzenia równowagi, śmiał się lub płakał na przemian) lekarz psychiatra zasugerował wypróbowanie leczenia w warunkach szpitalnych.

- Już przy pierwszym kontakcie z lekarzem w szpitalu usłyszałam, że szpital to nie przechowalnia i nikt tu długo pacjenta trzymać nie będzie - wspomina Irena. - Słowa "trzymać", "przetrzymywać" to pojęcia klucze w kontaktach z rodzinami osób cierpiących na demencję. Na moją nieśmiałą uwagę, że jednak liczę na leczenie, a nie przetrzymywanie, pan ordynator odpowiedział:
- Ależ mnie pani rozbawiła. Niech pani to powie NFZ.

Irena rozpoczęła więc korespondencję z NFZ. Po półrocznej wymianie pism kwituje ją powiedzeniem: mówił chłop do obrazu... Korespondencję tę NFZ zakończył kategorycznym stwierdzeniem, że jako organ finansów publicznych nie kwalifikuje pacjentów do świadczeń opieki zdrowotnej i nie posiada uprawnień do ingerencji w proces leczenia pacjenta.

- Tymczasem ja cały czas słyszałam od ordynatorów, że nie mogą świadczyć opieki medycznej zgodnej ze stanem pacjenta, bo NFZ za taką opiekę nie płaci - żali się starsza pani.

Na oddziale szpitala na Srebrzysku ordynator oświadczył, że jedyną formą leczenia, na jaką ich stać, jest przywiązanie pacjenta pasami do łóżka i ewentualnie podanie syropu hydroxizinum.

- Skutkiem tak pojętego leczenia u mojego męża były odleżyny na pośladkach i piętach, zapalenie płuc oraz przykurcz obu nóg. Po dziesięciu dniach pobytu na Srebrzysku mąż, jako pacjent niechodzący, został przekazany do szpitala na gdańskiej Zaspie, na oddział wewnętrzny z rozpoznaniem zapalenia płuc. Personel SOR wpadł w popłoch, gdy zdał sobie sprawę ze stanu pacjenta. Pan Marian rzucał się, walczył z lekarzami i ratownikami, uniemożliwiając przeprowadzenie jakichkolwiek badań.
- Tego samego dnia, tyle że kilka godzin wcześniej, miałam odebrać męża ze szpitala na Srebrzysku - wyjaśnia Irena. - Gdy odmówiłam, motywując to ciężkim stanem męża, pan ordynator zlecił jego przewóz na Zaspę i tym samym pozbył się kłopotu. Z relacji lekarza dyżurnego SOR na Zaspie wynikało bowiem, że podczas rozmowy telefonicznej z ordynatorem oddziału 20D na Srebrzysku został poinformowany, że pacjent jest bardzo spokojny po dziesięciodniowym leczeniu i ewentualnie doraźnie można mu podać hydroxizinum. Bardzo zdziwił się, gdy usłyszał, że do ostatniego dnia pobytu na Srebrzysku pacjent był skrępowany pasami. Mnie natomiast zdziwił fakt, że lekarz oszukuje lekarza.

Szukając pomocy w opiece nad mężem, Irena zwróciła się do MOPS w Nowym Porcie. Z racji tego, że chory od roku nie przespał ani jednej nocy, łudziła się, że może przynajmniej raz w tygodniu otrzyma jakąś pomoc, by moc choć trochę wypocząć. Od kierownika dowiedziała się, że MOPS nie ma własnych opiekunek, nocnej opieki w ogóle nie świadczy. Że może zaoferować jej opiekunkę na dwie godziny dwa razy w tygodniu i tylko odpłatnie. A tak generalnie - MOPS udziela pomocy rodzinom, w których dochód na jedną osobę nie przekracza 350 zł. W ich przypadku nie może więc wynosić więcej niż 700 zł.
- Tymczasem ja miałam 970 zł emerytury, a mąż 1020 zł - żali się kobieta. - O wiele za dużo jak na przepisy obowiązujące MOPS. Na prywatną pomoc nie było nas stać. Sam czynsz za nasze 33-metrowe mieszkanie to 480 zł. A ponieważ nie mogłam wyjść z domu i zostawić Mariana samego, większość spraw załatwiałam telefonicznie. Rachunki za telefon były więc astronomiczne. Podobnie jak za prąd, bo przecież nocami wszędzie paliło się światło. I za środki czystości, bo mąż wylewał na siebie wszystko i brudził się nieustannie, na dodatek oddawał mocz wszędzie tam, gdzie były jakieś drzwi. Nieważne, czy od kuchni, balkonu czy szafy. Po opłaceniu wszystkich świadczeń zostawało nam 800 zł na życie i lekarstwa. Ale to MOPS nie interesowało. Dla tej instytucji byliśmy rodziną bardzo dobrze sytuowaną, ponieważ, jak zauważył pan kierownik, mają wiele przypadków, w których pozostaje 40 zł na pięcioosobową rodzinę. Stwierdzenie to, mówiąc obrazowo, rzuciło mną o ścianę. Jakim cudem te rodziny jeszcze żyją?

Jedyną pomoc, jaką im zaoferowano, to według Ireny "darmowa miska świeżo ugotowanej zupy z ich garkuchni". Nie poradzono jej jednak, kto ma zostać z Marianem na te dwie godziny, których ona potrzebuje, by tę zupę im przywieźć.
Ze szpitala na Zaspie wypisano Mariana po trzytygodniowym leczeniu, stan według wypisu - "sepsa - najprawdopodobniej w przebiegu prawostronnego zapalenia płuc, otępienia mieszanego w przebiegu choroby Alzheimera, krwiaka nadtwardówkowego (efekt pobytu w szpitalu), znacznie podwyższonych parametrów stanu zapalnego, mimo braku identyfikacji bakteriologicznej patogenu sprawczego oraz ostrej niewydolności nerek. Chory odmawiał przyjmowania pokarmów. Ze względu na stan chorego, okresowe pobudzenie psychoruchowe oraz trudności techniczne w założeniu PEG, podobnie jak sondy do żołądka - odstąpiono od tych procedur. Stwierdzono także wystąpienie zmian skórnych o charakterze odleżyn". Chory został wypisany z zaleceniem stałej opieki osób drugich oraz wymiany cewnika co dwa tygodnie.

- Zwróciłam się do pani ordynator z wyjaśnieniem, że te osoby drugie do stałej opieki to tylko ja sama - mówi Irena. Jak mam w domu podać leki pacjentowi, który nie przyjmuje płynów? Jak mam go karmić, jeżeli nie założono mu sondy? W szpitalu utrzymywały go przy życiu kroplówki. A w domu…? Od pani ordynator Irena usłyszała: - Nie pani jedna jest w takiej sytuacji i ludzie jakoś dają sobie radę. A pani sytuacja rodzinna naprawdę mnie nie interesuje. Wypisanie Mariana do domu było - w ocenie jego żony - czystą formą eutanazji.

Irena: - Z tej dramatycznej lekcji wyciągnęłam jeden wniosek. Beznadziejnie chory, stary człowiek traktowany jest przez służbę zdrowia, pomoc społeczną, różne instytucje i organizacje jak zużyta, leżąca na chodniku puszka po napoju. Przeszkadza ona wszystkim użytkownikom owego chodnika, w związku z czym każdy stara się ową puszkę wykopać. Puszkę wykopał ordynator ze Srebrzyska, kategorycznie odmawiając (rzekomo z braku czasu) opinii medycznej na wniosku o skierowaniu pacjenta do ZOL, skutkiem czego pracownik socjalny nie mógł tego wniosku wysłać dalej. Puszka została wykopana przez NFZ, który poinformował Irenę w ostatnim piśmie, że "wyczerpał możliwości prowadzenia sprawy". Puszkę wykopała pani ordynator szpitala na Zaspie, wyrzucając ciężko chorego człowieka ze szpitala i skazując go tym samym na śmierć w niehumanitarnych warunkach. Puszkę wykopała pani socjalna z tegoż szpitala, której zadaniem było wysłanie całej wypełnionej przez Irenę dokumentacji do ZOL przy ul. Smoluchowskiego w Gdańsku. Wniosek ten nigdy do ZOL nie dotarł. Puszkę wykopało w końcu centrum pomocowe Caritas, żądając zaświadczenia od lekarza psychiatry (czym warunkował przekazanie wniosku do komisji) od pacjenta leczonego od roku w szpitalach psychiatrycznych i mającego we wniosku o przyjęcie kilogram wypisów, zaświadczeń i innych opinii.

Marian odszedł na zawsze kilkanaście dni później. Irena była u kresu sił.
- Żegnając się z nim, myślałam: Przeżyliśmy razem 46 lat, starałam się nieść ulgę w cierpieniu, jak umiałam, byłam mu to po prostu winna. Głośno wypowiedziała tylko jedno zdanie: "Nikt nie będzie cię już poniewierał."