Olek Lewandowski z Czarnej Wody potrzebuje najdroższego leku na świecie. Chłopiec cierpi na SMA. Trwa zbiórka pieniędzy na leczenie malucha

Edyta Łosińska-Okoniewska
Edyta Łosińska-Okoniewska
Olek Lewandowski z Czarnej Wody potrzebuje najdroższego leku świata!
Olek Lewandowski z Czarnej Wody potrzebuje najdroższego leku świata! Arch. prywatne
Olek choruje na rdzeniowy zanik mięśni SMA. Choroba ta w zastraszającym tempie prowadzi do zaniku samodzielnego siadania, obracania się dziecka, utraty możliwości przełykania i oddychania, co kończy się przedwczesną i powolną śmiercią. Jesienią ubiegłego roku pojawiła się jednak nadzieja. Wprowadzono możliwość zastosowania terapii genowej najdroższym lekiem świata. Trwa zbiórka pieniędzy na leczenie chłopca. Ty też możesz pomóc!

Olek Lewandowski choruje na rdzeniowy zanik mięśni SMA. Ty też możesz pomóc!

Słyszysz SMA – rdzeniowy zanik mięśni, i widzisz dziecko, które z każdym dniem staje się coraz słabsze. Obumierające neurony sprawiają, że traci siły, nie może normalnie się rozwijać i funkcjonować. Wreszcie przychodzi taki moment, że dziecko nie potrafi samodzielnie przełknąć pokarmu, a każdy oddech okazuje się być nadludzkim wysiłkiem. Tobie pęka z bólu serce, bo maluszek ma dopiero kilkanaście miesięcy, a zostaje przez zły los wysłany na śmiertelnie niebezpieczną walkę o własne życie. To dziecko ma na imię Olek i jest naszym synem, a największą szansę daje mu terapia genowa za ponad 9 milionów złotych… Pomocy!

Ten dramatyczny apel wystosowali rodzice Aleksandra Lewandowskiego z Czarnej Wody. Ich Oluś ma szansę na wyleczenie. Jedyną przeszkodą są pieniądze. Życie i zdrowie chłopca zostało wycenione na 9,5 mln zł!

Rodzina nie jest w stanie w żaden sposób uzbierać tej kwoty. Jednak z pomocą ludzi dobrej woli jest szansa, że Olek dostanie lek. Dlatego też tak ważne jest wsparcie, każda złotówka może dać szansę Olusiowi na życie. Niestety czas nie jest sprzymierzeńcem chłopca... Pozostało go już naprawdę niewiele.

– Mój 22-miesięczny synek Olek zmaga się ze straszną chorobą – rdzeniowym zanikiem mięśni SMA, typu 2. Typ 2 od najgorszej postaci tej choroby różni się tylko wiekiem dziecka, w którym schorzenie zostało zdiagnozowane – mówi Michał Lewandowski, tata Olka.

– Choroba ta w zastraszającym tempie prowadzi do zaniku samodzielnego siadania, obracania się dziecka w pozycji leżącej, czy tak prozaicznej czynności jak unoszenie główki. Olek już tych czynności nie potrafi wykonać. Niestety choroba prowadzi także do utraty możliwości przełykania i oddychania, co kończy się przedwczesną i powolną śmiercią.

– Jesienią zeszłego roku pojawiła się jednak nadzieja. Wprowadzono możliwość zastosowania terapii genowej najdroższym lekiem świata – Zolgensma. To jedyna dobra informacja. Terapia ta kosztuje 9,5 miliona złotych. Bez Państwa pomocy nie jestem w stanie takiej kwoty sam uzbierać…

– Aby leczenie było skuteczne, należy rozpocząć je jak najwcześniej – ograniczeniem jest wiek (2 lata) oraz waga dziecka (13,5 kg). Na chwilę obecną Olek ma 22 miesiące i 11 kg... Jako rodzic, razem z żoną robimy wszystko, co w naszej mocy, by uratować naszego synka. Dlatego przyparci do muru bezsilności, prosimy o wsparcie zbiórki mojego Olka. Każda złotówka przybliża nas do celu, dlatego będziemy dozgonnie wdzięczni za każdą wpłatę!

Darowizny można wpłacać na stronie internetowej Fundacji SiePomaga: Tu wpłacisz pieniądze na leczenie Olka.

Rodzice każdego dnia walczą o spowolnienie SMA, wyrywają chłopca tej chorobie poprzez bardzo intensywną rehabilitację w domu oraz w ośrodku rehabilitacyjnym. Każdy dzień to długie godziny spędzone na dojazdach na rehabilitację, ćwiczeniach. Dodatkowo, ten dzielny bohater musi walczyć o zachowanie samodzielnego oddechu i umiejętności przełykania.

– SMA postępuje, skrada się po cichu, jest jak cień za naszymi plecami. Nie wiemy, kiedy zaatakuje ze zdwojoną siłą i odbierze Oleczkowi to, na co tak ciężko codziennie pracuje – oddech, przełykanie – mówią zrozpaczeni rodzice.

– Bardzo się boimy o naszego syneczka. Jest taki kochany! Intelektualnie rozwija się wspaniale, nauczył się wielu nowych słów, obserwuje i poznaje świat z wielką radością, mimo choroby, która go zaatakowała i odbiera mu siły każdego dnia.

W najbliższym czasie Olek zostanie wyposażony w:

  • wózek inwalidzki,
  • gorset,
  • pionizator,
  • ortezy.

Dzięki tym sprzętom będzie mógł poznawać świat inaczej niż tylko leżąc na ziemi lub będąc noszonym na rękach. Będzie to dla niego wyzwanie.

– Nasz Oluś nie rozumie jeszcze, jak wiele w jego krótkim życiu zabrała mu choroba, która czai się na jego zdrowie i życie. My się jednak nie poddamy! Będziemy walczyć o Olka! – dodają rodzice. – Prosimy, pomóżcie nam uratować Olusia! Bez Waszej pomocy nie uzbieramy potrzebnych pieniędzy.

Olek Lewandowski choruje na rdzeniowy zanik mięśni SMA. Historia chłopca

– Oleczek urodził się w 37. tygodniu ciąży, jest to nasze drugie dziecko. Otrzymał 10 pkt. w skali Apgar. Przez pierwsze miesiące życia rozwijał się prawidłowo, nic nie wskazywało na to, że coś będzie nie tak. Byliśmy szczęśliwymi rodzicami, patrzącymi na każdy postęp naszego tak długo wyczekiwanego szczęścia, o którego przyjście na świat staraliśmy się 3 lata. Jednak, gdy nasz kochany synek skończył 8 miesięcy, pojawiły się pierwsze sygnały, że coś dzieje się nie tak – wspominają rodzice.

Olek przestał unosić główkę w trakcie leżenia na brzuchu, nigdy nie usiadł sam, a posadzony, bardzo się chwiał i przewracał. Zaczął też tracić umiejętność siedzenia, a jego ciałko stawało się coraz bardziej wiotkie, nóżki odmawiały posłuszeństwa, nie chciały współpracować z resztą ciała, nigdy na nich nie stał ani nie chodził. Te objawy zaniepokoiły rodziców.

– Po konsultacjach, na które pospieszyliśmy, by sprawdzić co się dzieje, usłyszeliśmy, że wszystko jest w porządku, że przesadzamy, że Oleczek to leniuszek, że ma jeszcze czas i że każde dziecko rozwija się w innym tempie – mówią. – Nas to jednak nie uspokajało i w którymś momencie zapytaliśmy wprost o badania genetyczne w kierunku SMA. Niestety, usłyszeliśmy odpowiedź odmowną...

Rodzice na własną rękę rozpoczęli rehabilitację chłopca, szukając po omacku przyczyny problemów. Fizjoterapeuci mieli najgorsze obawy. Niestety, czas pandemii koronawirusa sparaliżował walkę o zdrowie Olka. Dopiero kiedy restrykcje zaczęły słabnąć, rodzice po raz kolejny mogli spotkać się z neurologiem, który skierował Olusia na badania. Po 3 tygodniach nadszedł wynik, a w zasadzie wyrok… SMA typu 2.

– Powiedzieć, że diagnoza nas powaliła na kolana, to jak nic nie powiedzieć – mówią rodzice. – Kilka kolejnych dni zostało nam wyciętych z życiorysu, musieliśmy ochłonąć po tym ogromnym ciosie. Wtedy wzięliśmy się do pracy i walki o przyszłość synka.

– Wtedy też dowiedzieliśmy o kosmicznie drogiej terapii genetycznej, na którą zbierają właściwie wszystkie dzieci w Polsce z rdzeniowym zanikiem mięśni. Widząc zdjęcia maluszków, które przyjęły już tą terapię, podjęliśmy jedyną możliwą decyzję. Musimy i my spróbować!

Nowatorska terapia genowa pojawiła się zaledwie rok temu w USA i działa inaczej niż lek dostępny w Polsce, wpływając bezpośrednio na uszkodzony gen SMN1 i pomagając dostarczyć odpowiednią ilość białka. Terapia ma też inną ważną zaletę, bo polega na jednorazowym podaniu, które wystarcza na całe życie, a nie trzeba co kilka tygodni aplikować leku dziecku w bolesnym zastrzyku. Mówi się, że jest to najdroższy lek świata, bo kosztuje ponad 2 miliony dolarów.

Na szczęście od kilku tygodni można go podać również w Lublinie, bez konieczności wyjazdu do USA.

– Musimy się bardzo spieszyć, ponieważ tę terapię można zastosować jedynie u dzieci do 2. roku życia bądź do momentu, kiedy maluch nie przekroczy 21 kg – mówią rodzice. – Oleczek skończy wkrótce 1,5 roczku, a wciąż nie jest wstanie podnieść się z podłogi, pełzać, raczkować, chodzić. Mięśnie zanikają i zanikają kolejne umiejętności, dziecko jest bardzo wiotkie i przelewa się przez ręce. Klatka piersiowa w wyniku zaniku mięśni deformuję się w kształt dzwona i zapada.

– W każdej chwili może stać się niewydolny oddechowo, jest to równia pochyła, zmierzamy w kierunku wspomagania oddechowego respiratorem. Musimy to powstrzymać, jednak bez pomocy, nie będzie to możliwe. Kwota, która widnieje na zbiórce, jest ogromna i mamy świadomość, jak wiele pracy nas czeka i jak wiele dobrych osób musimy poprosić o wsparcie, bo sami po ludzku nie damy rady. Bądźcie z nami. Bądźcie wspaniałą Armią Oleczka, z którą wygramy tę nierówną walkę o zdrowie...

POLECAMY NA STRONIE KOBIET:

Sklepowy patriotyzm, to polska specjalność.

Wideo

Komentarze

Komentowanie artykułów jest możliwe wyłącznie dla zalogowanych Użytkowników. Cenimy wolność słowa i nieskrępowane dyskusje, ale serdecznie prosimy o przestrzeganie kultury osobistej, dobrych obyczajów i reguł prawa. Wszelkie wpisy, które nie są zgodne ze standardami, proszę zgłaszać do moderacji. Zaloguj się lub załóż konto

Nie hejtuj, pisz kulturalne i zgodne z prawem komentarze! Jeśli widzisz niestosowny wpis - kliknij „zgłoś nadużycie”.

Podaj powód zgłoszenia

Nikt jeszcze nie skomentował tego artykułu.
Dodaj ogłoszenie