O chłopcu, który żyje z połową serca

Pamięta pani mojego brata? Chłopca z połową serca, o którym pisała pani przed 15 laty? - telefon Sylwii cofa mnie do września 2000 roku. Jak przez mgłę widzę korytarz Kliniki Kardiologii Dziecięcej, rozbrykanego czterolatka o jasnych włosach, przejęte twarze rodziców. Dziecko czekała operacja w Krakowie, która miała dać mu szansę na dalsze życie. Napisałam wówczas, zaklinając los: „On musi mieć szczęście”.
Czy miał szczęście?
- Robert żyje - uprzedza pytanie Sylwia. - Proszę zakończyć tamten artykuł.

Dzieci były dla Ogrodowiczów wielkim darem. - Długo nie mogłam zajść w ciążę, leczyłam się, aż w dziesiątą rocznicę ślubu na świat przyszła Sylwia - opowiadała Barbara Ogrodowicz. - Kiedy nadeszła 20 rocznica ślubu, urodził się Robert. Śliczny, wydawało się zdrowy chłopiec. Dzień później usłyszałam, że syn ma złożoną wadę serca i trzeba natychmiast go operować. I ochrzcić, bo może nie przeżyć...

Lekarze z Kliniki Kardiologii Dziecięcej wyjaśnili później rodzicom, że bardzo rzadko przychodzi na świat dziecko tylko z jedną komorą serca. Kiedyś takie dzieci umierały zaraz po porodzie. W drugiej połowie XX wieku zaczęto je ratować, przeprowadzając kolejne operacje. Tydzień po narodzinach Robert poleciał samolotem na operację do Zabrza. - Potem prawie wcale nie chorował - opowiadała matka. - Tylko czasem inne mamy pytały, dlaczego ma takie fioletowe usteczka. Odpowiadałam, że od jagód...

U czterolatka zaplanowano dwie kolejne operacje. Przeprowadzał je w Krakowie słynny kardiochirurg dziecięcy, dr Edward Malec. Dr hab. med. Joanna Kwiatkowska (dziś kierująca Kliniką Kardiologii Dziecięcej i Wad Wrodzonych Serca UCK) tłumaczyła wówczas, na czym polega tzw. zabieg Fontana. Podczas dwuetapowej operacji najpierw została połączona żyła główna górna z tętnicą płucną, a potem sprowadzono spływ z żyły głównej dolnej do krążenia płucnego. - Zabiegi nie usuwają przyczyny choroby - do tej pory nie udało się zrekonstruować niewykształconej komory serca, ale doraźnie poprawiają stan dziecka - usłyszałam w gdańskiej klinice. - To działanie paliatywne.
A co dalej? Ostateczną alternatywą miał być przeszczep serca.

Artykuł sprzed 15 lat zatytułowany „Ma tyle życia w sobie” leży na stole w niewielkim mieszkaniu Ogrodowiczów na gdańskim Niedźwiedniku. Na zdjęciu Barbara, Andrzej, a w środku - jasnowłosy Robert.

Pani Barbara, prócz koloru włosów, niewiele się zmieniła. Chłopiec z połową serca ma dziś 19 lat. Szczupły, wysoki, spokojny. Andrzeja Ogrodowicza nie ma z nami. 12 stycznia 2012 r. wykryto u niego raka prostaty. Zmarł rok później.
- Mąż był bardzo związany z synem - wzdycha Barbara. - Bardzo przeżywał wszystkie jego zabiegi, kłopoty.

Śmierć ojca była także dla Roberta i Sylwii wielkim ciosem. - Nadal rozmawiam z ojcem - mówi cicho Robert. - Staję nad grobem i opowiadam, co się przydarzyło. Kiedy na zakończenie pierwszej klasy szkoły zawodowej dostałem świadectwo z paskiem, od razu poszedłem na cmentarz, by pokazać je tacie.

Świadectwo z paskiem to sukces chłopca, który wcześniej miał problemy z nauką. Powtarzał pierwszą klasę podstawówki, a i potem oceny nie były rewelacyjne. Na wuefie nie ćwiczył, chodził do klasy integracyjnej. I był pod stałą opieką kardiologów dziecięcych z UCK.

- Miał dwanaście lat, gdy dr Kwiatkowska zaleciła, by przez całą dobę chodził z aparatem holterowskim badającym pracę serca - wspomina matka. - Po odczytaniu zapisu zostaliśmy wezwani do szpitala - trzeba było w trybie pilnym wszczepić stymulator. Okazało się, że podczas snu zanikał mu puls. Mógł się nie obudzić.

Po wszczepieniu symulatora serce Roberta zaczęło silniej bić. A chłopak zaczął się z dnia na dzień lepiej uczyć. Dr Kwiatkowska: - U Roberta wystąpił całkowity blok serca. Przepływ krwi przez jego mózg był dwa, trzy razy wolniejszy niż u rówieśników.

Pani Barbara wyjaśnia to po swojemu: Stymulator sprawił, że mózg się dotlenił, a oceny od razu poprawiły.

Choroby Roberta nie można i dziś wyleczyć - nadal lekarze stosują u dzieci z jedną komorą serca paliatywną operację Fontana.
- Powikłania przy tej wadzie to postępująca, przewlekła niewydolność serca, wątroby, powikłania zatorowo-zakrzepowe, zaburzenia rytmu - wylicza dr Joanna Kwiatkowska. - Jesteśmy jednak bogatsi o doświadczenia, a medycyna idzie do przodu. Można wyprzedzać potencjalne zagrożenia dzięki nowoczesnej diagnostyce. Klinika Kardiologii Dziecięcej UCK w grudniu br. - dzięki zrozumieniu problematyki chorób serca przez dyrekcję UCK i wsparciu programu Polkard - otrzymała najnowocześniejszy aparat echokardiograficzny, pierwszy taki egzemplarz w Polsce.

Chociaż złożone wady serca występują rzadko, to pacjentów takich jak Robert, rozpoczynających dorosłe życie, jest coraz więcej. - Dlatego tak ważna jest regularna kontrola kardiologiczna w naszej klinice - mówi dr Kwiatkowska. - Trzeba wyprzedzać postęp choroby i we właściwym czasie zaproponować leczenie dostępne w UCK. Pacjenci mogą u nas liczyć na pomoc specjalistów różnych dziedzin (w tym psychologów) tworzących zgrany zespół opiekujący się osobami z rzadkimi chorobami serca.

W listopadzie w Klinicznym Centrum Kardiologii Robertowi wymieniono podczas zabiegu przy pełnej narkozie stymulator.
- Bałem się, że się nie obudzę - mówi Robert. - Dobrze, że mama przy mnie była.

Na ścianie kuchni wisi portret Magdy Gessler z autografem. Autograf zdobyła dla brata Sylwia. Na stole - komplet drogich noży. Robert przebiera się w biały strój kucharza. - Gotowanie to moja pasja - uśmiecha się szeroko. - I zawód, który wybrałem na całe życie.

Po ukończeniu gimnazjum postanowił zostać kucharzem - poszedł do Zasadniczej Szkoły Zawodowej nr 19 przy Zespole Szkół Specjalnych we Wrzeszczu. Specjalizuje się głównie w mięsach, chociaż ostatnio w Wojewódzkim Konkursie Gastronomicznym „Naleśnikowe Inspiracje” wraz z koleżanką Asią zdobyli drugie miejsce za naleśniki ze szpinakiem.
- Do szpinaku dodaliśmy m.in. imbir i czosnek - zdradza tajemnicę sukcesu.

Ogląda w telewizji wszystkie programy kulinarne, ciągle eksperymentuje w przy kuchennym stole. - Wiem jednak, że nigdy nie będę mógł pracować w luksusowej restauracji - stwierdza krótko. - Nie mam tyle sił... Byłem na praktyce w szkolnej kuchni, bardzo mi się spodobało, więc może uda mi się tam zostać?

Jego dziewczyna, Kasia („zakochany jestem do szaleństwa”) będzie cukiernikiem. Więc może kiedyś razem uda im się pracować?
Już teraz dokładnie planuje wigilijną kolację, na którą przyjedzie siostra Sylwia z mężem. Siądą do stołu w czwórkę. Poda pstrąga w galarecie, śledzia w oleju, pierogi z grzybami, będzie jeszcze barszcz i sałatka jarzynowa. Zamówił też prezent dla siebie - marzy o czarnym fartuchu, takim jak ma sam mistrz Wojciech Amaro.

- Jestem z niego dumna - pani Barbara patrzy z miłością na syna. - Z tego, że jest tak dobrze wychowany, pomocny, uczynny, niekonfliktowy.

Mają zwyczajne życie, w którym chorobę próbują odsunąć na dalszy plan. Cieszą się z każdej dobrej chwili. Z dobrego świadectwa, z pierwszych wspólnych wakacji, na które udało się wyjechać w tym roku do Zakopanego.
O obawie przed pogorszeniem stanu zdrowia Roberta i perspektywie ewentualnego przeszczepu nie rozmawiamy. W końcu, jak już napisałam - on musi mieć szczęście.