Krzysztof Kolberger i Maciej Kosycarz. Chcieli dać innym przykład, że z rakiem można podjąć walkę i wyjść z niej zwycięsko

Na raka umierała siostra Krzysztofa Kolbergera. Lekarz, który się nią opiekował, zasugerował, by on także zrobił sobie badanie USG. Wynik nie pozostawiał cienia wątpliwości: jedną z nerek aktora zaatakował rak. Na tyle zaawansowany, że trzeba go było natychmiast usunąć.

Był rok 2017, w Uniwersyteckim Centrum Klinicznym realizowano program MOLTEST BIS, w ramach którego osoby z grupy wysokiego ryzyka mogły skorzystać z przesiewowego badania w kierunku raka płuca. Maciek Kosycarz do tej grupy się zaliczał; miał 53 lata i przez wiele lat był zatwardziałym palaczem.

- W tamtym czasie palili wszyscy nasi znajomi, potem po kolei palenie rzucali. Maciek został sam na placu boju - wspomina żona Hania Kosycarz. - Z nałogiem udało mu się zerwać dopiero w 2006 roku. W ramach programu wykonano Maćkowi niskodawkową tomografię płuc. Badanie nic złego w płucach nie pokazało, jednak w opisie znalazła się informacja o niewielkiej zmianie widocznej w lewym nadnerczu. Rok później Maciek zgłosił się do UCK na kontrolne badanie TK. W powiększonym obrazie oprócz nadnercza wyraźnie uwidoczniła się lewa nerka, a w niej duży guz.

Groźny i nieprzewidywalny rak nerkokomórkowy **
Według ekspertów - najczęściej, bo aż w 90 proc. przypadków, u dorosłych pacjentów rozpoznawany jest rak nerkowokomórkowy**. Zachorowalność rośnie z roku na rok. Tymczasem większość ludzi, spoza lekarskiego świata nie wie prawie nic o tym nowotworze.

- Rak nerki to przede wszystkim wyjątkowo nieprzewidywalna i ekstremalnie groźna choroba - twierdzi prof. dr hab. n. med. Piotr Chłosta, kierownik Katedry i Kliniki Urologii Uniwersytetu Jagiellońskiego w Krakowie, prezes Polskiego Towarzystwa Urologicznego. Za pozornie niewielkim procentem zachorowań na raka nerki w Polsce rocznie kryją się dramaty 5000 osób, ok. 3000 mężczyzn i ok. 2000 kobiet. Tym większe, że bardzo niekorzystny współczynnik tzw. zapadalności do umieralności powoduje, że co roku umiera z jego powodu 1500 mężczyzn i ok. 1000 kobiet. Choroba rozwija się bezobjawowo, rozpoznanie zwykle stawiane jest podczas badania, najczęściej ultrasonograficznego przeprowadzonego z innych powodów lub czasem podczas badania TK czy MR, czyli rezonansu magnetycznego. Nieznane są przyczyny powstawania raka nerki.

- Są jednak czynniki zwiększające ryzyko wystąpienia choroby, na których obecność możemy mieć wpływ - podkreśla prof. Piotr Chłosta. - To otyłość, nadciśnienie tętnicze oraz palenie papierosów. Co ciekawe, picie kawy z kofeiną zmniejsza ryzyko wystąpienia raka nerki, a bezkofeinowej - zwiększa - dodaje profesor. - Natomiast przewlekłe stosowanie leków przeciwbólowych jest raczej czynnikiem ryzyka raka pęcherza moczowego.

Pacjent z rakiem nerki powinien trafić nie do chirurga, a do urologa. - W przypadku aż 80 proc. pacjentów z rakiem nerki urolog odpowiada za rozpoznanie, określenie stopnia zaawansowania choroby, wdrożenie najwłaściwszego leczenia i obserwację po leczeniu - podkreśla prof. Chłosta.

Według prof. Chłosty, 80 proc. chorych z guzem nerki to grupa, w której leczenie chirurgiczne jest postępowaniem głównym, zasadniczym z wyboru i najczęściej wystarczającym. Onkolog włącza się dopiero wówczas, gdy choroba ma charakter systemowy, czyli gdy pojawiły się przerzuty.

Tylko operacja

Zbliżał się koniec października 2017 roku, gdy Hania Kosycarz wróciła do Gdańska z wyprawy z przyjaciółkami. Wysiadła z samolotu, włączyła telefon i zobaczyła, że dzwoni do niej mąż. Pod koniec rozmowy poprosił ją o numer do znajomej lekarki. Nawet przez myśl jej nie przeszło, że może to oznaczać coś złego. Tego samego dnia rano Maciej był w UCK na kontrolnym badaniu TK.

Czuła się jak ogłuszona, gdy przekroczyła próg domu i usłyszała: - Mam guz w nerce.

Dzień później, 24 października, Maciek zgłosił się na konsultację do Kliniki Urologii GUMed w Uniwersyteckim Centrum Klinicznym. Szef kliniki, prof. Marcin Matuszewski, wykonał mu badanie USG. Guz był duży, miał ponad 8 cm. Profesor uznał, że w tej sytuacji bezpieczniej będzie usunąć całą nerkę. Tydzień później, 31 października, Maciek był operowany.

- Bardzo dobrze zniósł operację, szybko wrócił do zdrowia - wspomina Hania. - Natychmiast też rozpoczął kampanię edukacyjną. Opowiadał o tym, że zachorował. Że raka wykryto przez przypadek. Przekonywał, że koniecznie trzeba się badać. Wyczytali w internecie, że rak, który wycięto Maćkowi, daje przerzuty, ale odległe w czasie. Okazało się to jednak nie do końca prawdą.

Równie dobrze czuł się po operacji Krzysztof Kolberger. Dawano mu nawet gwarancję, że brak nawrotu choroby po pięciu latach oznacza całkowite wyzdrowienie.

- Jeżeli zmiana w nerce jest mała i nie przekracza 7 cm, to postępowaniem z wyboru jest wycięcie guza z pozostawieniem niezmienionego miąższu nerki - tłumaczy prof. Piotr Chłosta. - U przeważającej większości chorych w dużych ośrodkach akademickich i w instytucjach, w których dostępna jest chirurgia endoskopowa - laparoskopowa albo laparoskopowa z asystą robota - taką operację można wykonać małoinwazyjnie. Zwłaszcza dotyczy to chorych, którzy mają tylko jedną nerkę. Jeżeli guz jest większy niż 7 cm albo zniszczy całkowicie nerkę, to koniecznie trzeba usunąć cały narząd.

To całkowite wycięcie nerki jest też uzasadnione w przypadkach, w których rak nerkowokomórkowy, jako jeden z nielicznych zdolnych do tego nowotworów dotykających człowieka, wytworzy czop nowotworowy, coś w rodzaju skrzepliny, która wrasta przez żyłę nerkową do światła żyły głównej dolnej, a nawet może penetrować do przedsionka serca.

Wówczas leczenie chirurgiczne polega na wycięciu całej nerki i usunięciu czopa. U niektórych chorych można te operacje wykonać laparoskopowo lub laparoskopowo z użyciem robota, ale dominują operacje otwarte.

Wycięcie nerki jest zabiegiem prostym, a wycięcie guza z pozostawieniem miąższu nerki to jest top class w dziedzinie urologii. Warto też operować się w najlepszych ośrodkach urologicznych, które wykonują takich operacji dużo, mają w nich doświadczenie i dobre wyniki.

Rak nerki jest podstępny

- Niektóre guzy małe, o niskim potencjale onkologicznym (czyli małej złośliwości), mogą przez lata pozostawać niezmienione morfologicznie i długo nie dawać przerzutów - uzupełnia profesor. - Nie ma natomiast zależności pomiędzy wielkością guza a jego potencjałem onkologicznym do dawania przerzutów, niekiedy mały guz jest bardzo złośliwy oraz agresywny i tworzy swoje satelity w różnych narządach, głównie w płucach, wątrobie i w centralnym układzie nerwowym. Rak nerki nie jest wrażliwy na radioterapię, a wyłącznie na leczenie chirurgiczne, a tzw. leczenie systemowe, onkologiczne, pozwala tylko na opóźnienie progresji choroby.

- Jeśli natomiast dochodzi do nawrotu miejscowego, a nie uogólnionego, to leczenie chirurgiczne można powtórzyć również z intencją wyleczenia - tłumaczy prof. Piotr Chłosta. - Podobnie chirurgicznie można eliminować zmiany satelitarne, izolowane, nawet odległe, w płucach czy mózgu. Takie operacje przeprowadzamy wspólnie z neurochirurgami i torakochirurgami.

Uśpione komórki rakowe

- Jestem książkowym przykładem nieprzewidywalności raka nerki i jego zjadliwości - mówił Krzysztof Kolberger przy okazji promocji książki „Przypadek nie przypadek”, która jest zapisem wywiadu, jakiego udzielił Aleksandrze Iwanowskiej w czasie swojego pobytu w Sopocie.

- 16 lat temu usunięto mi nerkę z nowotworem i powiedziano, że po pięciu latach mogę się praktycznie uważać za wyleczonego - opowiadał aktor. - Tak też siebie zacząłem traktować, może nie do końca słusznie, może za rzadko robiłem badania, ale nie przewidziałem, że aż piętnaście lat będę żył z ukrytym nowotworem.

Był potem jeszcze dwukrotnie operowany - najpierw z powodu przerzutów do trzustki, a potem do wątroby. Do ich powstania przyczyniły się uśpione komórki rakowe, tzw. śpiochy, które rozpanoszyły się po jego organizmie. Kilka kolejnych lat życia zawdzięczał już nie chirurgom, a onkologom i wprowadzanym przez nich do codziennej praktyki nowym terapiom, które dopiero zaczęły zmieniać sposób leczenia raka nerki w Polsce.

- Niestety, w raku nerkowokomórkowym rola onkologa nie jest tak wybitna jak rola urologa, ponieważ nowotwór ten jest uleczalny wtedy, gdy można wyciąć cały guz pierwotny, czasami guz i pojedyncze przerzuty - przyznaje prof. Paweł Wiechno, onkolog kliniczny w Klinice Nowotworów Układu Moczowego Narodowego Instytutu Onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie w Warszawie. - Problem polega na tym, że część pacjentów się takiemu postępowaniu wymyka. Przechodzimy w leczenie o założeniu paliatywnym, czyli takim, gdzie wiemy, że pacjenta nie wyleczymy, natomiast jesteśmy w stanie przedłużyć mu życie i poprawić jakość tego życia. Inaczej mówiąc - pacjentowi, u którego przystępujemy do leczenia systemowego, czyli onkologicznego, nie obiecujemy wyleczenia, obiecujemy przedłużenie życia. Nowe terapie dają natomiast lepszy komfort życia.

- O jakości życia często się zapomina, jest ona trudna do uchwycenia, do zmierzenia, a w mojej opinii jest drugim, bardzo ważnym elementem, który pozwala na ocenę jakości leczenia - podkreśla prof. Wiechno. - Zmarnowanie komuś ostatnich tygodni czy miesięcy życia tylko po to, by je przedłużyć - to chyba nie jest to, o co walczymy. W przypadku raka nerkowo-komórkowego pojawiły się nowe terapie systemowe, które tę jakość życia lepiej zachowują.

Profesor wspomina czasy, kiedy pacjentom z rakiem uogólnionym nerkowokomórkowym lekarze nie mieli absolutnie niczego do zaoferowania. To - jego zdaniem - niezwykle trudne sytuacje. Rozmowy z pacjentem, często w niezłej formie, który słyszy, że „ja nie bardzo mam czym pana leczyć”, należą do najtrudniejszych w onkologii. Problem jakości życia jest ogólnie trudny. Ogromnie zaskoczyły go wyniki badań, które mówiły, że u pacjentów z chorobą śmiertelną ta jakość życia schodzi jakby na dalszy plan. Ci pacjenci już nie postrzegają jakości życia jako elementu pierwszoplanowego, a bardziej się skupiają na długości życia.

Interferon i kinazy

- Pierwsza możliwość leczenia o dowiedzionej skuteczności, która się pojawiła, to była immunoterapia - wspomina prof. Wiechno. - Była to jednak immunoterapia bardzo niespecyficzna - podawaliśmy chorym interferon - substancję, która wydziela się m.in. w infekcjach wirusowych, hamuje namnażanie się wirusa, działa pomocniczo dla organizmu w tych infekcjach wirusowych. Proszę jednak pamiętać, że ten właśnie interferon wydzielający się jest odpowiedzialny za objawy, które towarzyszą chorobie wirusowej. Czyli - pojawia się gorączka, nawet do 40 stopni, kilka razy w tygodniu, bóle mięśniowe oraz depresja. To była terapia, co do której nie byłem przekonany. Zastanawiałem się, czy rzeczywiście to, co robię, jest przydatne pacjentom.

Krzysztof Kolberger był już leczony inhibitorami kinaz.

- To taka grupa leków, której celem nie jest sam nowotwór, a tworzące się w nowotworze nowe naczynia - tłumaczy profesor. - Ten proces jest bardzo mocno uruchomiony właśnie w raku nerkowokomórkowym. A żadna tkanka nowotworowa nie jest w stanie urosnąć, i to do dużych rozmiarów, bez nowych naczyń. Terapie te absolutnie wyparły interferon, stał się on leczeniem historycznym. Wszyscy się cieszyli, że to nie jest chemioterapia, czyli leczenie cytotoksyczne.

My również daliśmy się na początku nabrać, byliśmy przekonani, że będzie to świetnie tolerowane leczenie. Jako onkolodzy jesteśmy przyzwyczajeni do chemioterapii i do tego, że czasami chory wchodzi w bardzo trudne stany utraty odporności, bezpośredniego zagrożenia życia. W przypadku inhibitorów kinaz nie mieliśmy tego zagrożenia i czuliśmy się dość pewnie przy rozpoczynaniu tego leczenia, natomiast ta pewność z biegiem czasu się zmniejszyła.

Dlaczego? Bo tworzenie nowych naczyń to nie jest proces patologiczny, tylko fizjologiczny. W związku z tym zaburzenie procesów fizjologicznych związanych z unaczynieniem przekłada się na bardzo konkretne problemy całego organizmu i pojawienie się objawów niepożądanych, takich jak nadciśnienie tętnicze, bardzo bolesne uszkodzenie dłoni i stóp, problemy z biegunką, z tarczycą.

Lekarze zaczęli się bać tego leczenia, ograniczali dawki podawanych leków - działania niepożądane się zmniejszały, ale i skuteczność też.

Rewolucja w onkologii

W ostatnich latach odbywa się ogromna rewolucja w leczeniu nowotworów, związana jest znowu z immunoterapią.

- Przeżywamy powrót do leczenia immunologicznego, bo wiemy, że nowotwory to jest niby własna tkanka organizmu, ale jednak inna - tłumaczy prof. Wiechno. - Na skutek mutacji, czyli uszkodzenia genów, powstają w nim nowe, obce białka i organizm zwykle (nie zawsze, bo są nowotwory mniej i bardziej immunogenne) jest w stanie dzięki nim rozpoznać nowotwór. Było na ten temat mnóstwo badań, bo wydawało się, że jest to niezwykle ciekawy punkt uchwytu, który powinien zadziałać. Jeżeli barwimy tkankę nowotworową, to możemy w niej dostrzec limfocyty, czyli komórki, które powinny rozpoznawać i niszczyć tkankę nowotworową. W wielu nowotworach bardziej immunogennych - nerka do takich należy - są nacieki limfocytarne w guzie, ale jakby nic z tego nie wynika, czyli ten nowotwór nie jest niszczony.

To stanowiło olbrzymią zagadkę. Zrodził się więc pomysł, by jeszcze mocniej zimmunizować organizm, ale w raku nerkowokomórkowym szczepionki tego typu, które uzyskiwano np. z tkanki nowotworowej, nie sprawdziły się, okazało się, że nie tędy droga. Za rozwiązanie zagadki, co leży u podstaw takiego procesu, że nacieczona tkanka nowotworowa nie jest niszczona, poszła Nagroda Nobla. Okazało się mianowicie, że tkanka nowotworowa potrafi rozłożyć nad sobą parasol ochronny - specjalne białko, które mówi limfocytowi „proszę mnie nie ruszać”.

Krótko mówiąc - ta nowoczesna immunoterapia, która obecnie się pojawiła, polega na wyłączeniu tego mechanizmu, tej niedobrej rozmowy między limfocytem a tkanką nowotworową. Czyli zdejmujemy parasol ochronny znad komórki nowotworowej, by po reaktywacji układ odpornościowy organizmu mógł ją zniszczyć. I tak również robimy w raku nerkowokomórkowym.

W badaniach klinicznych testuje się zwykle nowe leki na bardzo późnych etapach choroby nowotworowej, kiedy zostały wyczerpane wszystkie inne możliwości. Dopiero później włączani są do nich pacjenci na wcześniejszych etapach leczenia. I tak też było w przypadku raka nerki. Porównano lek o nazwie niwolumab z innym efektywnym lekiem na późnych etapach rozwoju choroby nowotworowej. Okazało się, że chorzy leczeni niwolumabem żyli dłużej. Ta technologia weszła już do codziennej praktyki jako standard. I to leczenie jest u nas dostępne i finansowane z pieniędzy publicznych. Jest to jedna z naszych opcji terapeutycznych w kolejnej linii leczenia.

Nowe terapie nie dla wszystkich

Istotnym problemem w każdym nowotworze jest to, że do kolejnej linii leczenia kwalifikuje się coraz mniej pacjentów. Dlatego, że pacjenci podupadają na zdrowiu i trudno ich włączyć do leczenia, choćby z racji ich stanu ogólnego. Jeżeli założymy, że w leczeniu I rzutu uczestniczy 100 proc. pacjentów, to w drugim już 52-43 proc., a w trzecim tylko 15 proc. Dlatego to pierwsze leczenie jest najważniejsze. Po sukcesie immunoterapii w kolejnych rzutach leczenia badania przeniosły się na pierwszą linię. Pojawiło się badanie porównujące najlepszą dotychczasową terapię - wybrano inhibitor kinaz i porównano z podwójnym leczeniem immunologicznym - niwolumab (zdejmuje parasol ochronny znad nowotworu) z ipilimumabem („nakręca” układ immunologiczny do działania). I okazało się, że dla większości pacjentów z przerzutowym rakiem nerkowokomórkowym ta terapia jest po prostu lepsza i lepiej przez nich tolerowana.

A potem pojawiła się jeszcze jedna koncepcja, by pacjentów od samego początku leczyć połączeniem leków o różnych punktach uchwytu, czyli połączyć inhibitory kinaz z immunoterapią. To również okazało się być bardzo obiecujące, dla jednego takiego połączenia mamy już potwierdzenie w badaniu, że przedłuża życie i czas do progresji choroby.

Niestety, żadna z tych nowoczesnych terapii immunologicznych czy łączonych z inhibitorami kinaz nie jest wpisana do programu lekowego w pierwszej linii leczenia. W II linii jest immunoterapia, w trzeciej, czyli dla „wytrwałych”, nie ma nic. Onkolodzy próbowali zdobyć dla chorych te leki, korzystając z tzw. procedury RDTL (Ratunkowego Dostępu do Technologii Lekowych), ale nie zdało to egzaminu. Tak więc konieczne jest wprowadzenie zmian w programie lekowym.

W innych krajach europejskich leki te dostępne są dla chorych w ramach różnego typu ubezpieczeń. U nas programy lekowe są tak napisane, że niektórym pacjentom onkolodzy nie mają co zaproponować.

Przerzut do trzustki

Po niespełna dwóch latach od pierwszej operacji, we wrześniu 2019 roku wykryto u Maćka Kosycarza zmiany w trzustce. Wyniki różnych badań - tomografii komputerowej, rezonansu magnetycznego i PET były niejednoznaczne. Dopiero biopsja niewielkich zmian potwierdziła przerzut raka nerki do trzustki. Również opinie lekarzy były podzielone. Część z nich uważała, że powinno się te zmiany jak najszybciej wyciąć, część, że jeszcze nie należy ich ruszać. Gdy Maciek zdecydował, że podda się operacji, padło pytanie: gdzie? Któryś ze znajomych namawiał go na operację w Niemczech. Wybór padł na szpital w Warszawie.

W połowie lutego ubiegłego roku wrócili z cudownych wakacji spędzonych w Kambodży, Tajlandii i Katarze.

- Maciek był w znakomitej formie, pełen optymizmu, zdecydował się na tę operację chyba dlatego, że chciał być taki correct - by znów mógł powiedzieć: A widzicie, jak szybko się zdecydujecie, szybko podejmiecie decyzję, to wygracie z rakiem - przypuszcza Hania. Po pierwszej operacji rzucił słodycze, coca-colę, nie protestował, jak żona serwowała mu kaszę i pełno zieleniny. Zostawił Hani i kolegom plan, co mają robić, jak on będzie dochodził do zdrowia.

Przeszedł operację 28 lutego 2020 roku. Po jej zakończeniu niecałą dobę spędził na sali pooperacyjnej, po czym przewieziono go na normalną salę. Hania, która siedziała przy łóżku męża niemal non stop, była przerażona widokiem brudnej podłogi, popsutej spłuczki w łazience, pustym dozownikiem na mydło. Profesor, który operował Maćka, poinformował ją, że operacja się udała. Po kilku dniach od operacji Maćka zaczęły męczyć bóle brzucha.

- Co chwilę wołałam więc jakiegoś lekarza, przychodzili, dotykali brzucha i odchodzili - wspomina Hania. - W pewnym momencie zauważyłam, że Maciej majaczy, że nie jest sobą. Jednak na ten objaw nikt z personelu szpitala nie zareagował. Tego dnia Hania opuściła szpital bardzo późno. Nad ranem dostała SMS-a od Maćka. Pisał, że strasznie go boli, że dopiero teraz wie, co to jest cierpienie. Prosił, by poza żoną nikt go nie odwiedzał. Hania dotarła do szpitala o 6 rano, Maćka akurat zabierano na blok operacyjny. Zespolenia się rozeszły, soki trawienne wlewały się do jamy brzusznej. Po operacji profesor uspokajał Hanię: stan chorego jest bardzo ciężki, ale nie ma sepsy. Następnego dnia wpuszczono ją na Oddział Intensywnej Opieki Medycznej - anestezjolog poinformował ją, że u pacjenta doszło do wstrząsu septycznego i rozwija się niewydolność wielonarządowa. Wszyscy wierzyli jednak, że Maciek się z tego wykaraska i robili, co tylko mogli, by mu pomóc.

- Któregoś dnia, jak zwykle, przyszłam rano do szpitala, na drzwiach wisiała kartka z napisem COVID, a pod nim zakaz wszelkich odwiedzin. Przez kolejnych dwadzieścia dni Maciek sam walczył, by przeżyć. 26 marca 2020 r. jego organizm się poddał.

Maciek nie umarł z powodu raka nerki. Gdyby jeszcze trochę poczekał z tą operacją trzustki, mógłby nadal żyć - twierdzi Hania Kosycarz. Również przyczyną śmierci Krzysztofa Kolbergera nie był rak nerki, a powikłanie.

Eksperci pacjentom

Wokół raka nerki narosło wiele mitów, zarówno w kwestii profilaktyki, jak i leczenia - twierdzi Elżbieta Kozik, prezes Stowarzyszenia Polskie Amazonki Ruch Społeczny, w skrócie PARS.

- Mówi się o nim rzadko, więc mało kto wie, że taka choroba w ogóle istnieje. Stąd wziął się pomysł na kampanię „Nerka jest modna”, która ma na celu edukowanie i budowanie świadomości wokół raka nerki wśród pacjentów, jak i w całym społeczeństwie - tłumaczy Elżbieta Kozik. - Potrzebne są badania przesiewowe w kierunku raka nerki oraz zmiany w programach lekowych, które umożliwią chorym dostęp do nowych terapii. W ramach tej, już drugiej odsłony kampanii pt. „Eksperci pacjentom”, jej organizatorzy zebrali pytania najczęściej kierowane przez pacjentów i ich bliskich do specjalistów - urologów i onkologów. Będą się one regularnie pojawiać na facebookowym profilu PARS wraz z komentarzem ekspertów.

Patronat nad kampanią „Nerka jest modna” objęło Polskie Towarzystwo Urologiczne oraz Polskie Towarzystwo Onkologiczne.