Choroba nie musi być wyrokiem

Gdy leki nie działają, a tak jest przez większą część dnia i nocy, pani Janina jest w fazie „off”. Tak neurolodzy określają stan, w którym człowiek chory wygląda jak sparaliżowany. Nie jest w stanie sam się przewrócić z boku na bok na łóżku, wstać, zrobić choć kilka kroków. Kiedy natomiast ze stanu „off” pani Janina przechodzi w stan „on”, zaczyna wykonywać dziwne, niekontrolowane ruchy, w medycznym języku zwane dyskinezami. To uboczny skutek leków, które przyjmuje od blisko 15 lat. Panią Janiną opiekuje się mąż: myje ją, karmi, w lepszych chwilach prowadzi do łazienki. Choć pani Janina nie może się poruszać, ma pełną świadomość tego, co się z nią dzieje. Jej mąż aż zaniemówił wręcz z wrażenia, gdy zobaczył, jak się sama podniosła z łóżka, ubrała i uczesała, po czym sięgnęła po telefon i wykręciła numer córki. To nie cud, a rezultat podania jednego z nowych leków należących do tzw. terapii infuzyjnych. Niestety, dla pacjentów z zaawansowaną chorobą Parkinsona są one w Polsce wciąż jeszcze niedostępne. Od dobrych kilku lat zabiega o to prof. Jarosław Sławek, ordynator oddziału neurologii w szpitalu na gdańskiej Zaspie i prezes elekt Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

- Polscy pacjenci z chorobą Parkinsona mają ograniczony dostęp nie tylko do nowych terapii, ale nawet do podstawowych leków, ponieważ nie wszystkie z nich są refundowane, na przykład pramipeksol, rotygotyna w plastrach czy rasagilina - denerwuje się prof. Jarosław Sławek. - Od wielu lat rządzący nie zrobili nic dla tej grupy chorych, podczas gdy na świecie pojawiły się nowe, skuteczne metody leczenia - ubolewa neurolog.

Ostatnie lata to szczególnie rozkwit metod leczenia zaawansowanej postaci choroby. Nie musi już ona być wyrokiem. Metody te nie tylko wydłużają życie, ale pozwalają chorym funkcjonować niemal normalnie - pracować zawodowo, uprawiać hobby, cieszyć się życiem. Należą do nich dwie metody: leczenie operacyjne za pomocą głębokiej stymulacji mózgu oraz właśnie terapie infuzyjne.

- Zabiegi głębokiej stymulacji są refundowane, ale w ograniczonej liczbie (około 300 rocznie w całej Polsce), jednak sposób organizacji tej procedury (kwalifikacji chorych i prowadzenia po zabiegach) pozostawia wiele do życzenia - zastrzega profesor. Natomiast terapie tak zwane infuzyjne (podskórne wlewy apomorfiny oraz dojelitowe wlewy lewodopy - tzw. system Duodopa) nie są w Polsce w ogóle refundowane. Choć są to metody drogie (miesięczny koszt leczenia apomorfiną kosztuje 3-6 tys. zł, a duo-dopami 18 tys. zł), to jednak ze względu na to że potrzebuje ich niewielka grupa pacjentów (100-150 rocznie) - nie jest to znaczący wydatek dla budżetu.

- Natomiast są one jedynym ratunkiem dla chorych, którym nie pomagają już leki standardowe, doustne lub z jakiegoś powodu nie kwalifikują się oni do operacji - tłumaczy prof. Sławek. - Mogą już z nich korzystać chorzy z krajów całej Unii Europejskiej, w tym również z Czech, Słowacji, Rumunii i Bułgarii. Z absolutnie niezrozumiałych powodów polscy pacjenci są ich całkowicie pozbawieni. Skuteczne leczenie to szansa na godne życie, mobilność, zdolność do wychodzenia z domu, ale także na zmniejszenie groźnych dla życia (i obciążających budżet państwa) upadków i złamań. Z tego co się nam udało ustalić - tylko troje pacjentów korzysta z terapii infuzyjnych, tyle że na własny koszt.

O udostępnienie pacjentom z Parkinsonem nowych leków oraz terapii infuzyjnych polscy neurolodzy zabiegają od kilku lat - udzielają wywiadów, uczestniczą w konferencjach prasowych, posiedzeniach komisji w Senacie i Sejmie, wydeptują korytarze w Ministerstwie Zdrowia. Duże nadzieje wiążą z jego nową ekipą. Wspierają ich w tej walce również towarzystwa naukowe. Jak do tej pory - bez efektów.

- My również robimy, co możemy, by wesprzeć w tej walce pacjentów - twierdzi Marta Łaska ze Stowarzyszenia Chorych na Chorobę Parkinsona i ich Rodzin w Gdyni. - Podczas ostatniego dorocznego spotkania w Pomorskim Parku Naukowo-Technologicznym w Gdyni (11 kwietnia przypadał dzień urodzin Jamesa Parkinsona, który odkrył tę chorobę) już po raz trzeci zbieraliśmy podpisy pod petycją do MZ. Poprzednie nie zrobiły na urzędnikach żadnego wrażenia, może tym razem zrobią?

- Natykamy się na mur niemożności - przyznaje ze smutkiem Wojciech Machejek z Fundacji Parkinsona w Lublinie. - Pacjenci są sfrustrowani i trudno im się dziwić, skoro metody od dawna już dostępne są dla chorych w innych krajach, nawet o podobnym do naszego statusie ekonomicznym. Tym bardziej że choroba Parkinsona atakuje coraz młodszych ludzi, odbiera im szanse na pracę zawodową i założenie rodziny. Według wyliczeń Wojciecha Machejka, około 60 chorych rocznie powinno być leczonych apomorfiną i 25 duo-dopą. Leki te można udostępnić chorym w ramach programu lekowego MZ lub NFZ.

- Aktualnie na liście aptecznej znajduje się 66 pozycji lekowych refundowanych w chorobie Parkinsona - odpowiada Milena Kruszewska, rzecznik Ministerstwa Zdrowia. - W ubiegłym roku NFZ wydał na nie 8 milionów złotych. Ponadto do MZ złożono wnioski o refundację leków z grupy tak zwanych terapii infuzyjnych dwóch firm. Uzyskały one pozytywną ocenę Agencji Oceny Technologii Medycznych pod względem skuteczności. W przypadku jednej firmy postępowanie zostało zawieszone. Negocjacje z producentem dwóch innych leków z tej grupy trwają, tak więc nic jeszcze nie jest przesądzone.