Zagraj z Orkiestrą, by ratować takie dzieci jak Kasper

Za kilka miesięcy Kasper przejdzie w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie kolejny przeszczep nerki. Dla dziecka ze schyłkową niewydolnością nerek, skazanego na dializy, to wybawienie.

Po urodzeniu nic nie wskazywało, że chłopczyk jest chory. Tuż przed porodem ginekolog zauważył jednak w USG jakąś nieprawidłowość, zlecił więc badanie układu moczowego dziecka zaraz po urodzeniu. - Wykryto wadę zastawki cewki tylnej, najczęstszą wrodzoną przyczynę utrudniającą oddawanie moczu, występującą zresztą tylko u chłopców - wyjaśnia dr med. Piotr Czarniak z Kliniki Chorób Nerek i Nadciśnienia Dzieci i Młodzieży Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego. Cofanie się moczu (fachowo refluks) może uszkodzić nerki dziecka jeszcze zanim się ono urodzi. I to właśnie stało się u Kaspra. - Nerki chorują podstępnie. Bez diagnostyki laboratoryjnej, aparatury, sprzętu nie sposób ich zdiagnozować - tłumaczy doktor Piotr Czarniak.

- W drugim tygodniu życia synek przestał jeść - wspomina pani Elżbieta. O wiele później rodzice dowiedzieli się, że brak apetytu to jeden z typowych objawów chorób nerek. Badanie USG wykazało wodonercze. Pęcherz rozciągnięty do granic możliwości. Kasper przeszedł kilka operacji, otrzymywał leki, mimo to, gdy skończył dziewięć lat, rozwinęła się u niego przewlekła niewydolność nerek.
- Na stu dializowanych pacjentów do 18 roku życia blisko połowa to dzieci z wrodzonymi wadami układu moczowego - wyjaśnia dr Piotr Czarniak. Druga duża grupa to chorzy z kłębuszkowym zapaleniem nerek.

- Pojechaliśmy na konsultacje do Centrum Zdrowia Dziecka - wspomina mama. - Chcieliśmy uniknąć dializ, a taką szansę dawał tylko tzw. wyprzedzający (czyli przed rozpoczęciem dializ) przeszczep nerki. Okazało się to niemożliwe. Pod koniec lat 90. nie wykonywało się w Polsce wyprzedzających przeszczepów w przypadku, gdy pacjent miał nieczynny pęcherz. Trzeba było czekać. Okazało się jednak, że taki przeszczep możliwy jest za granicą. Znany gdański urolog, dr Jerzy Karcz skierował ich do uniwersyteckiej kliniki w Heidelbergu. Założyli fundację, zebrali pieniądze. Przeszczep miał kosztować ok. 50 tys. DEM. Rodzice nie mogli jednak zostać dawcami - mieli inne grupy krwi.

Nerkę postanowiła oddać chłopcu ukochana ciocia, Regina. Dla Kaspra dawcą była wręcz idealnym. Dzień transplantacji został wyznaczony. Tego, co się stało, nikt nie był w stanie przewidzieć. Chirurdzy pobrali narząd od ciotki chłopca, Kasprowi usunęli dwie nieczynne nerki.

- Nagle nerka, którą mieli mu wszczepić, zaczęła sinieć, doszło w niej do wykrzepienia krwi - relacjonuje pani Elżbieta. A to oznaczało, że nie nadaje się już do przeszczepu. Lekarze byli wstrząśnięci, w Heidelbergu nerki przeszczepiali od 33 lat, od piętnastu nie mieli przy tym powikłań. Rodzice wpadli w rozpacz.

Nie było innego wyjścia, Kasper musiał rozpocząć dializy.
- Jeździliśmy na nie do szpitala Akademii Medycznej - opowiada tata Kaspra, Czesław. Co drugi dzień. Każdy zabieg hemodializy trwał około czterech godzin. Chłopiec znosił je cierpliwie, podobnie jak wszystkie kolejne operacje i zabiegi. Dokuczało mu jednak ogromne pragnienie, a nie wolno mu było pić.
- Laikowi wydaje się, że dializowany pacjent może pić do woli, bo następnego dnia "sztuczna nerka" i tak jego krew wyczyści ze szkodliwych substancji, a organizm uwolni od nadmiaru płynów. Nic bardziej błędnego. Dializy narzucają drakoński rygor. Kasper otrzymuje płyny w jedzeniu, dodatkowo nie wolno mu sięgać po żadne płyny. W tym czasie chłopiec chodził jeszcze do szkoły. W dni, kiedy nie musiał jechać do szpitala na dializy.

Nie rezygnowali z marzeń o transplantacji. Trzy lata później, w 2004 roku nerkę wszczepił Kasprowi prof. Piotr Kaliciński w Centrum Zdrowia Dziecka.

- Początki były bardzo obiecujące, nie posiadaliśmy się z radości - wspomina pani Elżbieta. Między dawcą i biorcą była wielka zgodność! Pojawiły się jednak powikłania. Kasper dostał nową nerkę w sierpniu, w listopadzie jego organizm zaczął ją odrzucać. Tymczasem, jakby na przekór, jej część jednak pracowała i to przez sześć lat. W kwietniu ub. roku znów jej pracę zastąpiła maszyna.

- Każdy dzień to nieustanna walka o życie Kaspra - przyznają jego rodzice. Do końca ubiegłego roku chłopiec trzy razy ciężko chorował na posocznicę (popularnie zwaną sepsą) oraz zapalenie osierdzia. Na razie organizm Kaspra oczyszczany jest za pomocą urządzenia do hemofiltracji. Zabieg trwa dłużej, od sześciu do dziewięciu godzin. Szczególnie teraz, gdy Kasper jest po operacjach kardiochirurgicznych, trzeba go powtarzać niemal codziennie.

W lipcu Kasper kończy osiemnaście lat, a to zamyka mu drzwi do dziecięcych szpitali, w których do tej pory się leczył. Rodzice chłopca nawet nie chcą myśleć o rozstaniu z personelem Kliniki Chorób Nerek i Nadciśnienia Dzieci i Młodzieży. Ten oddział jest dla nich drugim domem. Lekarze znają go tu niemal od urodzenia.

- To prawda, że za kilka miesięcy Kasper stanie się dla Narodowego Funduszu Zdrowia dorosły, ale tak naprawdę ciężka choroba spowodowała ogromne zaległości w jego rozwoju - tłumaczy tata Czesław. Emocjonalnie jest jak duże dziecko. I chyba właśnie z tego bierze się ta jego pogoda ducha. Kasper czeka na nową nerkę. Nie traci nadziei, że pojedzie do Centrum Zdrowia Dziecka - szpitala, w którym chyba najwięcej jest czerwonych serduszek. Na aparatach do hemodializy, kardiomonitorach i innych aparatach, które często decydują o życiu.