Władysław Chustak, czyli Superbohater Władzio z Kościerzyny poważnie choruje. Trwa zbiórka na jego leczenie

Władysław Chustak, czyli bohater fanpage'a Superbohater Władzio, 25 marca będzie świętować drugie urodziny. Jak możemy przeczytać w sieci, chłopczyk zmaga się m.in. z poważną wadą serca, o czym jego mama, Anna Perszewska, dowiedziała się w 28 tygodniu ciąży.

Gdy byłem w brzuszku tak bardzo chciałem urosnąć i mieć wiele sił, że zapomniałem, że biorę ją przecież od mamy. Mama z powodu silnej anemii musiała mieć przetaczaną krew i właśnie tuż przed tym ,,zabiegiem,, w USG pan doktor zauważył nieprawidłowości w moim serduszku.

Pamiętam, że mama ciągle powtarzała pytanie: ale po porodzie syn będzie miał operacje i będzie wszystko dobrze? Lekarze nie odpowiadali, nie wiedzieli co to za wada i jakie będzie postępowanie. Tego dowiedzieliśmy się później, będąc na USG w Gdańsku wykonanym przez Pana doktora kardiologa Chojnickiego.

Wtedy również padły słowa o możliwych innych chorobach, które przy mojej wadzie serca mogą występować. Tym mama się nie przejmowała, najważniejsze dla niej było moje serduszko. Ciągle mi powtarzała, że jestem jej całym światem i ze wszystkim sobie poradzimy.

Władek urodził się z wadą wrodzoną serduszka AVC i VSD. To pociągnęło za sobą kilka niezbędnych zabiegów kardiologicznych oraz operację.

Poza problemami z serduszkiem rozpoznano również trisomię chromosomu 21, czyli zespół Downa. Jak Państwo wiecie jest to zespół chorobowy, za którym idzie szereg problemów zdrowotnych – czytamy na stronie sercadlamaluszka.pl.

Chłopiec jest pod stałą opieką lekarzy — w tym m.in. kardiologów, neurologa, genetyka oraz okulisty. Jak podkreśla jego mama, Anna Perszewska, mimo wielu trudności, nie traci optymizmu.

- Dla mnie Władek jest oczkiem w głowie – komentuje mama Władka w rozmowie z Dziennikiem Bałtyckim. - Mimo wszystko się uśmiecha. Jest naprawdę bardzo pogodnym, fajnym i kontaktowym chłopcem. Zaczepia innych, dzieli się z nimi swoim optymizmem.

Mama Władka wyjawia nam, dlaczego utworzyła fanpage.

- Mam koleżankę, która miała niepełnosprawnego synka, niestety zmarł. Powiedziała mi, że założenie takiej strony będzie dla mnie dobrą formą psychoterapii. Opowiadanie tych smutnych, ciężkich chwil, a także dzielenie się tymi dobrymi, jest taką terapią, w której trakcie godzę się z tym, że Władek jest niepełnosprawny. To był główny cel. Drugim jest nagłośnienie zbiórek. Władek potrzebuje wielu rehabilitacji. Pochodzimy z małej miejscowości z Kościerzyny, skąd wszędzie jest daleko. Musimy więc dojeżdżać do specjalistów.

Mama chłopca zdradza, że jej syn sześć razy w tygodniu ma różne rehabilitacje. Przydałoby się jednak więcej zajęć.

Jesteśmy pod opieką Ośrodka Wczesnej Interwencji w Gdyni. Tam moglibyśmy chodzić na rehabilitacje. Korzystaliśmy z nich, jak Władzio był mniejszy. Potem trochę dobiły nas dojazdy. Mama chłopca, o którym już wspomniałam, powiedziała nam, że istnieje coś takiego jak Specjalistyczne Usługi Opiekuńcze, który oferuje swoje usługi w Kościerzynie.

Zaczęliśmy z nich korzystać. Te zajęcia dają nam nie tylko rehabilitację ruchową, ale też inne m.in. terapię ręki, zajęcia SI, logopedę. Synek, przez zaburzenia związane z napięciem mięśniowym, nie potrafi ani jeść, ani gryźć. Korzystamy z zajęć neurologopedy w Gdyni. Niestety prywatnie. Koszt jednych zajęć to 165 zł, a niedawno usłyszeliśmy, że powinny odbywać się dwa lub trzy razy w tygodniu. Na razie jednak jest to poza naszym zasięgiem finansowym.

Z kolei za zajęcia w Kościerzynie płacimy 250 zł miesięcznie. Dodatkowo dojeżdżamy do Skarszew, które są od nad oddalone o 40 minut drogi. Pojawiamy się tam dwa razy w tygodniu. Gdy wszystko się zsumuje, wychodzą spore koszty.
Od momentu narodzin Władka występowały różne trudności.

[/cyt]

Anna Perszewska ujawnia, z jakimi problemami musiała się zmierzyć tuż po porodzie.

- Władek urodził się w czasie pierwszej fali pandemii koronawirusa. Był to czas, gdy nie było rehabilitacji. Mieliśmy m.in. problem z tym, by dostać się do kardiologa. To było coś strasznego. Nasze dziecko było chore, potrzebowało operacji na już, a usłyszeliśmy, że najbliższy termin jest dostępny za kilka miesięcy. Mieliśmy też zawirowania z nadaniem numeru PESEL – to też trzeba było zrobić zdalnie. Trwało dość długo, zanim się udało.

Z reguły na pierwsze wizyty do specjalistów trudno się dostać. Później już jest łatwiej. Dostaliśmy m.in. zaświadczenie za życiem. To ono sprawia, że w ciągu dwóch tygodni musimy się dostać do specjalisty, jeśli jest to kolejna wizyta. Jeśli jest to nowa wizyta, musimy liczyć na dobro rejestratorki, że uda jej się nas wcześniej wpisać.

Mama chłopca podkreśla, że jej syna czeka poważna operacja serca.

Władka czeka bardzo poważna operacja serca. Jesteśmy nią zaskoczeni i przerażeni. Jest to operacja na zastawce mitralnej. W Polsce nie wykonuje się dużo takich operacji i nie ma w tej dziedzinie zbyt dużego doświadczenia, a mimo wszystko jest operacyjna w Polsce.

Władek musi się jak najszybciej wzmocnić i dobrze by było, by brał udział w wielu rehabilitacjach. Po drugiej operacji dochodzenie do siebie zajęło mu pół roku. Dopiero wtedy zaczął się rozwijać. To, co wcześniej udało się nam wypracować, zatrzymało się. Władek ma dwa latka i jeszcze sam nie siada. O chodzeniu też na razie nie ma mowy. Podkurcza nóżki jak niemowlak, jakby nie wiedział, do czego one służą. Dlatego to, co teraz wypracujemy, pomoże nam w jego późniejszym rozwoju.

Koszty leczenia są ogromne. Pomóc je pokryć mogą ludzie dobrej woli. Każdy, kto chce wspomóc zbiórkę, może to zrobić tutaj.