Rak dróg żółciowych stanowi około 1 proc. wszystkich nowotworów. Dopadł matkę trójki dzieci

- Zawsze byłam szczupła, biegam, pływam, jeżdżę na rowerze - opowiada Marzena Bańdura. - Lubię podróżować i chodzić po górach i lubię… czerwone wino. Najchętniej w piątek wieczorem. Może brzmi to trochę śmiesznie, ale przez całe życie borykam się z niskim ciśnieniem i piję dużo kawy. Bez kawy po prostu nie jestem w stanie funkcjonować. Nie wiem, jak długo mógł rozwijać się we mnie rak. Co prawda w trakcie pandemii pobolewała mnie prawa ręka, ale wytłumaczyłam sobie, że to zapewne dlatego, że na niej spałam. Anemii dorobiłam się przez obfite miesiączki, po grillu czułam dyskomfort w brzuchu - cóż, po czterdziestce już nie to samo trawienie.

Kilka miesięcy później, w maju dwa lata temu Marzena wyczuła, że w brzuchu ma coś twardego. Lekarz rodzinny, do którego poszła, skierował ją na badanie USG, a następnie na rezonans. Później wszystko działo się szybko, bo sprawa okazała się poważna. O tym, że ma raka, młoda kobieta dowiedziała się w dniu rocznicy ślubu, 21 lipca. Było bardzo źle - guz bardzo duży, prawdopodobnie nieoperacyjny, wyglądało, że nacieka nerkę… Wynik biopsji tylko potwierdził, że to rak. Bardzo rzadki - rak dróg żółciowych.

Zaczęła szukać pomocy, wśród znajomych, lekarzy, w internecie. Rodzina i przyjaciele jej w tym bardzo wtedy pomogli. Miała w sobie jeszcze sporo siły, a jednak zaczęła się żegnać z bliskimi, zwłaszcza z dziećmi. Starała się zakończyć niezałatwione sprawy.

Nikt nie chciał jej zoperować, bo trudno było znaleźć chirurga, który odważyłby się podjąć tak trudnej operacji. Udało się to dopiero po pół roku i to 600 km od miejsca ich zamieszkania. Chirurg nie owijał słów w bawełnę: operacja będzie długa i trudna, a szansa, że się uda wynosi zaledwie 50 procent.

- Zaufałam mu i było warto, ten lekarz uratował mi życie - przyznaje Marzena. - Czułam wdzięczność, a życie i radość z każdego dnia zaczęły smakować wyśmienicie. To nic, że wycięto mi cały prawy płat wątroby z woreczkiem. Ona szybko odrosła. Byłam Prometeuszem! Szybko doszła do siebie, rana się zagoiła, nie było komplikacji. Lekarze nie znaleźli ani nacieków, ani komórek nowotworowych w węzłach chłonnych.

Wiadomo było jednak, że nie obejdzie się bez chemii. - Zaczęłam ją przyjmować dwa miesiące po operacji i zniosłam dobrze - opowiada. - Myślałam, że wyłysieję, że będę wymiotować, nic takiego się jednak nie działo. Czasem tylko bolał mnie brzuch i czułam się senna. Kroplówki z żelazem, które dostałam w Instytucie Onkologii w Warszawie, szybko postawiły mnie na nogi. Funkcjonowałam normalnie, po leki jeździłam sama, samochodem co trzy tygodnie do Gliwic. Byłam bardzo dzielna. W maju zakończyłam chemioterapię, a już dwa miesiące później czułam, że jestem absolutnie zdrowa. W rzeczywistości tak jednak nie było.

Tym zdrowiem cieszyła się zaledwie kilka miesięcy, do października. W listopadzie rezonans pokazał, że jest wznowa. Nie byłam w stanie w to uwierzyć! Najgorsza wiadomość przyszła potem: nowy guz jest nieoperacyjny, nie da się go wyciąć, pozostaje tylko chemioterapia, która już raz okazała się nieskuteczna. - Ciężko jest pogodzić się ze świadomością, że moi rodzice żyją, a ja wiem, że za kilka miesięcy będę musiała umrzeć - mówi Marzena. - Każdego dnia patrzę w lustro i sprawdzam, czy już jestem żółta. Jeśli nie, to mogę przeżyć w miarę normalnie kolejny dzień. Opieranie się tylko na jednej możliwości leczenia jest naprawdę przerażające. Trudno zachować nadzieję.

- Szacuje się, że rak dróg żółciowych stanowi około 1 proc. wszystkich nowotworów - jest więc mało znaną i rzadką chorobą dotykającą rocznie około 1750 osób w Polsce - tłumaczy Iga Rawicka, prezes Fundacja EuropaColon Polska. - Powstaje w nabłonku wyścielającym światło dróg żółciowych, które służą do odprowadzania żółci z wątroby do dwunastnicy. Brak apetytu i nudności, ogólne osłabienie czy bóle brzucha nie są powodem, aby od razu podejrzewać chorobę nowotworową. Pierwsze czerwone światło powinno zapalić się, jeśli te objawy utrzymują się w czasie lub regularnie nawracają. W momencie pojawienia się wyraźnych symptomów jak ciemny mocz, jasny stolec, a także żółtaczka mechaniczna, której mogą towarzyszyć gorączka oraz swędzenie, mówimy już niestety o zaawansowanym stadium nowotworu. Ponieważ objawy te mogą być podobne do objawów innych schorzeń, ważne jest, aby osoby ich doświadczające skonsultowały się pilnie z lekarzem, by wykluczyć inne możliwe choroby lub by jak najwcześniej postawić diagnozę.

Diagnostyka raka dróg żółciowych często obejmuje badania obrazowe, takie jak USG, tomografię komputerową (CT) czy rezonans magnetyczny (MRI), a także biopsję.

- Objawy raka dróg żółciowych są niespecyficzne, przez co jest on bardzo późno rozpoznawany, co powoduje, że tylko niewielka część pacjentów kwalifikuje się do najskuteczniejszej metody leczenia - chirurgicznego usunięcia nowotworu - tłumaczy dr n. med. Leszek Kraj, onkolog kliniczny z Kliniki Onkologii Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego WUM. - A nawet po udanej operacji jedynie około 5 proc. pacjentów przeżywa dłużej niż pięć lat, co prowadzi do konieczności opieki paliatywnej dla większości chorych.Przez ponad dekadę badania kliniczne dotyczące raka dróg żółciowych nie przynosiły zachęcających wyników, a standardem leczenia do 2022 roku była zwykła chemioterapia.

Przełom nastąpił wraz z wprowadzeniem immunoterapii, która potroiła roczne przeżycie bez nawrotu choroby i podwoiła dwuletnie przeżycie, jednocześnie poprawiając jakość życia pacjentów.

- Niestety metoda ta, mimo swojego potencjału, pozostaje niedostępna dla polskich pacjentów z powodu braku refundacji - przyznaje dr Kraj.

Również liczba programów lekowych, w tym nowotworze wynosi zero, i że jest to najbardziej poszkodowana grupa pacjentów pod kątem dostępności do terapii lekowych.

- Pacjenci zmagający się z rakiem dróg żółciowych często doświadczają poczucia osamotnienia i lęku, wynikających z rzadkości tej choroby i braku dostępu do wiarygodnych informacji - potwierdza prezes Fundacji EuropaColon Polska. W odpowiedzi na te wyzwania Fundacja EuropaColon Polska zainicjowała kampanię „Uwaga na drogi żółciowe”. Ta inicjatywa, wspierana stroną www.zoltedrogi.pl, ma na celu zaspokojenie potrzeb informacyjnych pacjentów.

Inicjatywa Interaktywnej Mapy Diagnostyki i Leczenia Raka Dróg Żółciowych jest kontynuacją tej misji, stanowiąc odpowiedź na niespełnione dotąd potrzeby pacjentów z rakiem dróg żółciowych. Mapa ta jest sprawdzonym GPS-em Raka Dróg Żółciowych w procesie edukacji i wsparcia, umożliwiając pacjentom i ich rodzinom lepsze zrozumienie choroby oraz dostęp do kluczowych informacji i zasobów. Dla fundacji, a zapewne dla pacjentów i ich bliskich to swoisty kamień milowy. Więcej informacji o raku dróg żółciowych można znaleźć na stronie: www.zoltedrogi.pl.

Jesteśmy na Google News. Dołącz do nas i śledź "Dziennik Bałtycki" codziennie. Obserwuj dziennikbaltycki.pl!