Ciężko chory chłopczyk od urodzenia żyje dzięki pompie dostarczającej pożywienie bezpośrednio do jego żył, teraz pojawiła się nadzieja, że w przyszłości będzie się mógł od niej w pełni uniezależnić i normalnie jeść. Operacja się powiodła, Kamilek wrócił już do domu, gdzie mama natychmiast przygotowała mu porcję ulubionej... jajecznicy.
Kamilek urodził się z ciężką wadą wrodzoną, tzw. wytrzewieniem jelit. Na dodatek część z nich uległa martwicy, co w efekcie doprowadziło do stanu, który chirurdzy dziecięcy określają jako "zespół krótkiego jelita". Przeżył dzięki lekarzom z Kliniki Pediatrii, Gastroenterologii, Hepatologii i Żywienia Dzieci, przy której funkcjonuje jeden z trzech w Polsce ośrodków żywienia pozajelitowego. Nadal jest pod ich opieką.
W leczenie takich dzieci jak Kamil włączyli się chirurdzy dziecięcy. W 2008 roku rozpoczęli zabiegi wydłużania jelit metodą STEP. Cel jest jeden - zrobić wszystko, by mali pacjenci mogli w przyszłości odżywiać się normalną drogą i nie korzystać z żadnych urządzeń.
- Metod wydłużania jelit jest kilka, zawsze jednak dobieramy ją indywidualnie do konkretnego pacjenta - tłumaczy dr Mariusz Sroka. - Z siedmiorga dzieci, które przeszły już takie zabiegi, jedno już całkowicie "zeszło" z żywienia pozajelitowego, a u sześciorga znacznie je ograniczono.
W przypadku Kamilka ta metoda nie wchodziła jednak w grę - fragment jelita, które mu został, był zbyt krótki.
- Zdecydowaliśmy się na metodę Bianchi, od nazwiska chirurga, który przeprowadza takie zabiegi w Anglii - relacjonuje dr Sroka. - Najprościej mówiąc - jelito Kamilka zostało przecięte wzdłuż na pół, a następnie zszyte za pomocą specjalnego urządzenia, zwanego staplerem. Dzięki temu zrobiło się ono dwa razy dłuższe.
Zabieg odbył się blisko dwa tygodnie temu, lekarze nie chcieli jednak o nim mówić, dopóki nie zyskali pewności, że w pełni się udał. Dr Mariusz Sroka zastrzega jednak, że to nie koniec leczenia. Kamilka czeka za jakiś czas jeszcze druga operacja. Sprzymierzeńcem chorego dziecka jest czas, bo jego organizm dopiero się rozwija. Chłopczyk otoczony jest też troskliwą opieką pediatrów - dr Agnieszki Szlagatys-Sidorkiewicz oraz dr Anny Borkowskiej.
- Kamil od dawna już może jeść to, na co ma ochotę, problem w tym, że do tej pory jedzenie tylko przez niego "przelatywało" - wyjaśnia mama Kamilka. - Po wydłużeniu jelita przynajmniej jego część będzie się wchłaniać. Do niedawna Kamil musiał być podłączony do pompy żywieniowej przez całą noc, z czasem w ogóle nie będzie musiał z niej korzystać.
Za tę nowatorską operację nie dostaniemy z NFZ zapłaty
Z dr. hab. med. Piotrem Czauderną, kierownikiem Kliniki Chirurgii i Urologii Dzieci i Młodzieży w Pomorskim Centrum Traumatologii, rozmawia Jolanta Gromadzka-Anzelewicz
Ile kosztowała operacja Kamilka?
Znacznie więcej niż klasyczne zabiegi, które znajdują się w wykazie procedur finansowanych przez Narodowy Fundusz Zdrowia. Jeden ładunek do staplera, czyli urządzenia, którym "zszywano" jelita, kosztował w granicach 700 zł. Podczas operacji zużyto ich dziesięć. Jednym słowem na sam "wkład" szpital musiał wydać 7 tys. zł, nie licząc wszystkiego innego.
I pomorski NFZ tego nie zwróci?
Nie zwróci, ponieważ pełny koszt tej operacji przekracza jedynie dwukrotnie, a nie trzykrotnie cenę standardowego zabiegu finansowanego przez NFZ. Fundusz refunduje takie nowatorskie operacje czy inaczej - skomplikowane leczenie chorego - tylko w przypadku, gdy rachunek, który szpital może za to wystawić, jest trzy razy wyższy niż normalnie.
To chyba jakaś pomyłka?
Żadna pomyłka. To smutna rzeczywistość, z którą na co dzień mają kontakt ordynatorzy wielu klinik i dyrektorzy szpitali wysokospecjalistycznych. Z tego powodu duże ośrodki chirurgii dziecięcej w całym kraju generują finansowe straty.
Nie próbował Pan negocjować z pomorskim NFZ?
Próbowałem kilkakrotnie, bo to przecież nie pierwszy nowatorski zabieg w naszej klinice, ale nic nie uzyskałem. Na poziomie pomorskiego oddziału funduszu nic się nie da zrobić, bo tę kwestię reguluje rozporządzenie prezesa NFZ. Przepisy zmieniono od ubiegłego roku.
A wcześniej było inaczej?
Było lepiej. Ponieważ tego typu operacje są "planowe", a nie "ratujące życie", mogliśmy z wyprzedzeniem negocjować z urzędnikami ich cenę i ubiegać się o tzw. zgodę płatnika. NFZ wycofał się z tego, ale dla tej zmiany nie znajduję żadnego racjonalnego uzasadnienia.
Będziecie nadal wykonywać takie nieopłacalne operacje?
Staramy się je robić dla dobra dzieci, by dać im szansę pełnego powrotu do normalnego życia.
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Dołącz do nas na X!
Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
