Dziś Światowy Dzień Świadomości Dystrofii Mięśniowej Duchenne’a. Baranovski zagra dla pacjentów walczących z chorobą

Dystrofia mięśniowa Duchenne’a to genetyczna choroba, która jest spowodowana mutacją w genie kodującym białko dystrofinę, co prowadzi do uszkodzenia komórek mięśniowych. Niestety schorzenie ma cały czas status nieuleczalnego.

- Jest to choroba, która dotyka prawie tylko i wyłącznie chłopców. Mniej więcej do czwartego roku życia obserwuje się utratę zdolności lokomocyjne, a następnie objawy związane z zaburzeniami pracy serca i płuc. Obecnie stosujemy terapię, która stara się opóźnić postępującą chorobą. Wielką nadzieję pokładamy w terapiach genowych - powiedziałaprof. Jolanta Wierzba, koordynator Centrum Chorób Rzadkich w Uniwersyteckim Centrum Klinicznych w Gdańsku.

Dystrofia Mięśniowa Duchenne’a to jednostka zaliczana do chorób rzadkich, choć mówi się również, że jest to jedno z najczęstszych zaburzeń nerwowo-mięśniowych.

- W całej Polsce jest około 1000 pacjentów, a w naszym ośrodku, który stworzyliśmy kilka lat temu, opieką otoczonych jest około 100 pacjentów. Chorzy mają możliwość korzystania z pomocy specjalistów, w tym między innymi z zakresu kardiologii, neurologii, endokrynologii czy rehabilitacji. Ważna jest również opieka psychologiczna - podkreśla prof. Jolanta Wierzba.

Baranovski zagra dla chorych

Z okazji Światowego Dnia Świadomości Dystrofii Mięśniowej Duchenne’a w poniedziałek 7.09.2020 r. wieczorem, o godz. 18 na profilu Fundacji Parent Project Muscular Dystrophy na Facebooku będzie emitowany wyjątkowy koncert . Występ muzyka Wojciecha Baranowskiego uświetnią również aktorzy, sportowcy i piosenkarze.

- Cieszę się, że mogę w taki sposób, w jaki umiem, pomóc chłopakom z DMD. To trudna i wymagająca choroba, ale chłopcy ─ mimo ograniczeń i utraty sprawności fizycznej ─ nie rezygnują ze swoich marzeń. Dlatego nie wahałem się ani chwili w podjęciu decyzji o zagraniu tego koncertu. Udział w akcji dla chorych na DMD jest dla mnie nie tylko pracą i przyjemnością, ale również niezwykłą lekcją wdzięczności, pokory i determinacji ‒ podkreślił Baranovski.