Dziś Światowy Dzień Świadomości Dystrofii Mięśniowej Duchenne’a. Baranovski zagra dla pacjentów walczących z chorobą

Piotr Kallalas
Piotr Kallalas
Udostępnij:
W poniedziałek, 7 września obchodzimy Światowy Dzień Świadomości Dystrofii Mięśniowej Duchenne’a. To okazja, aby zwrócić uwagę na los pacjentów, którzy każdego dnia walczą z tym nieuleczalnym schorzeniem. Szacuje się, że w Polsce żyje ponad tysiąc chorych.

Dystrofia mięśniowa Duchenne’a to genetyczna choroba, która jest spowodowana mutacją w genie kodującym białko dystrofinę, co prowadzi do uszkodzenia komórek mięśniowych. Niestety schorzenie ma cały czas status nieuleczalnego.

- Jest to choroba, która dotyka prawie tylko i wyłącznie chłopców. Mniej więcej do czwartego roku życia obserwuje się utratę zdolności lokomocyjne, a następnie objawy związane z zaburzeniami pracy serca i płuc. Obecnie stosujemy terapię, która stara się opóźnić postępującą chorobą. Wielką nadzieję pokładamy w terapiach genowych - powiedziałaprof. Jolanta Wierzba, koordynator Centrum Chorób Rzadkich w Uniwersyteckim Centrum Klinicznych w Gdańsku.

Dystrofia Mięśniowa Duchenne’a to jednostka zaliczana do chorób rzadkich, choć mówi się również, że jest to jedno z najczęstszych zaburzeń nerwowo-mięśniowych.

- W całej Polsce jest około 1000 pacjentów, a w naszym ośrodku, który stworzyliśmy kilka lat temu, opieką otoczonych jest około 100 pacjentów. Chorzy mają możliwość korzystania z pomocy specjalistów, w tym między innymi z zakresu kardiologii, neurologii, endokrynologii czy rehabilitacji. Ważna jest również opieka psychologiczna - podkreśla prof. Jolanta Wierzba.

Baranovski zagra dla chorych

Z okazji Światowego Dnia Świadomości Dystrofii Mięśniowej Duchenne’a w poniedziałek 7.09.2020 r. wieczorem, o godz. 18 na profilu Fundacji Parent Project Muscular Dystrophy na Facebooku będzie emitowany wyjątkowy koncert . Występ muzyka Wojciecha Baranowskiego uświetnią również aktorzy, sportowcy i piosenkarze.

- Cieszę się, że mogę w taki sposób, w jaki umiem, pomóc chłopakom z DMD. To trudna i wymagająca choroba, ale chłopcy ─ mimo ograniczeń i utraty sprawności fizycznej ─ nie rezygnują ze swoich marzeń. Dlatego nie wahałem się ani chwili w podjęciu decyzji o zagraniu tego koncertu. Udział w akcji dla chorych na DMD jest dla mnie nie tylko pracą i przyjemnością, ale również niezwykłą lekcją wdzięczności, pokory i determinacji ‒ podkreślił Baranovski.

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Dołącz do nas na Twitterze!

Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.

Obserwuj nas na Twiterze!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!

Duże śniadanie nie pomaga schudnąć

Komentarze

Komentowanie artykułów jest możliwe wyłącznie dla zalogowanych Użytkowników. Cenimy wolność słowa i nieskrępowane dyskusje, ale serdecznie prosimy o przestrzeganie kultury osobistej, dobrych obyczajów i reguł prawa. Wszelkie wpisy, które nie są zgodne ze standardami, proszę zgłaszać do moderacji. Zaloguj się lub załóż konto

Nie hejtuj, pisz kulturalne i zgodne z prawem komentarze! Jeśli widzisz niestosowny wpis - kliknij „zgłoś nadużycie”.

Podaj powód zgłoszenia

Nikt jeszcze nie skomentował tego artykułu.
Więcej informacji na stronie głównej Dziennik Bałtycki
Dodaj ogłoszenie