"Centrum wspierania małego pacjenta z pompą". Jedyne takie miejsce w Polsce! [ZDJĘCIA]

Jeszcze tylko lampy i możemy się wprowadzać - Beata Stawicka, prezes gdańskiej fundacji "żyć z POMPĄ", znacząco patrzy na sufit. Przez kilka ostatnich miesięcy wolontariusze i sponsorzy remontowali 172-metrowy lokal przy ul. Nowe Ogrody 35 w Gdańsku, w którym od września fundacja chce już działać pełną parą.

Nauczą, jak się je

Na wielkie otwarcie "Centrum wsparcia małego pacjenta z pompą" czekają rodziny około setki podopiecznych fundacji. To dzieci, które korzystać muszą z pomp do żywienia, oddychania, podawania insuliny czy leków przeciwbólowych oraz ze sprzętu rehabilitacyjnego. Przy Nowych Ogrodach liczyć będą mogły na wsparcie i pomoc, jakiej nie udziela żadne inne stowarzyszenie w Polsce Północnej.

Priorytetowy dla Beaty Stawickiej projekt to Szkoła Jedzenia. W jej ramach prowadzone będą zajęcia dla dzieci przewlekle chorych, które jeść nie mogą, nie potrafią lub mają z jedzeniem trudności. Problem dotyczyć może nawet 400 maluchów z całego Pomorza. Bywa, że rodzice nie mają świadomości, że w okresie płodowym, noworodkowym czy niemowlęcym ich dziecko nie wypracowało nawyku jedzenia.

- Mówią "Tadek-niejadek" a tymczasem okazuje się, że to np. układ anatomiczny coś dziecku blokuje - zauważa Stawicka. - W Szkole Jedzenia ten problem zdiagnozujemy i postaramy się znaleźć rozwiązanie.

Specjaliści z zaprzyjaźnionej Fundacji "Rozwoju Rodziny" będą prowadzić zajęcia manualne. Zabawa z galaretką, makaronem czy grochem to świetny sposób na oswojenie dzieci z jedzeniem, którego jeszcze nie znają, a które kiedyś będą wkładać do buzi. Diabetycy nauczą się - także w formie zabawy - przeliczania kalorii. Dzieci, które będą umiały to robić, bez obaw skorzystają ze szkolnej stołówki.

Plan jest taki, by w zajęciach Szkoły Jedzenia uczestniczyły także chore osoby dorosłe.

W największym z pomieszczeń, jakimi fundacja dysponuje przy Nowych Ogrodach, prowadzone będą treningi dla dzieci z pompą.

- Rodzice, bojąc się utraty bądź zniszczenia wszczepionego sprzętu, nie chcą puszczać dzieci do przedszkola czy szkoły - zauważa Beata Stawicka. - U nas przetrenują różne sytuacje, dzięki czemu pozbędą się części uprzedzeń.

Całość oferty "Centrum wsparcia małego pacjenta z pompą" uzupełnia sala rehabilitacyjna, wyposażona w niezbędny specjalistyczny sprzęt, oraz salon rodzica, w którym chwilę wytchnienia będą mogli znaleźć właśnie rodzice małych pacjentów. Kanapa, na której zasiądą podczas spotkań, stanie tak, by za plecami mieli mieszczące się dokładnie naprzeciwko Pomorskie Centrum Traumatologii. Pacjenci działającej w nim Poradni Żywienia to właśnie podopieczni Fundacji "żyć z POMPĄ".

Skromnie, ale skutecznie

Tej kanapy jeszcze nie ma. Zresztą, w pomieszczeniach fundacji nie ma jeszcze żadnych mebli, poza rzędem szafek i półek ustawionych pod oknami sali treningowej.

- Wstawimy wyposażenie, gdy tylko pomalujemy ściany i zamontujemy lampy, które, mamy nadzieję, ktoś nam podaruje lub zasponsoruje ich zakup - mówi pani Beata. - Pewnie każda szafka, stół czy krzesło będzie z innej parafii, ale dla nas najważniejsze, żebyśmy wreszcie byli na swoim.

Do tej pory prowadzone przez fundację przedsięwzięcia odbywały się między w PCT (szkolenia wolontariuszy) lub w gdańskich przedszkolach (zajęcia dla większej liczby rodziców).

- Ktoś może nam zarzucić, że ten remont naszej siedziby trwa zbyt długo, ale jest prowadzony "po gospodarsku" - zauważa Ryszard Sobczak, były florecista, dwukrotny medalista olimpijski, przewodniczący Rady Rewizyjnej fundacji. - Nie robimy niczego na słowo, na krechę. Kolejne etapy prac realizujemy, gdy mamy na nie pieniądze. Wychodzimy z założenia, że lepiej posuwać się do przodu małymi kroczkami, niż zrobić wielkie halo na dzień dobry, a potem zaliczyć jeszcze większe przy upadku.

Sobczak mówi, że Beata Stawicka i jej mąż Andrzej działają metodą "skromnie, ale skutecznie".

- To nie jest fundacja, która najpierw zadbała o biuro i samochód. Oboje wychodzą z założenia, że na to przyjdzie czas, a ważne są efekty działania - podkreśla i przypomina, że Stawiccy nie skupili się tylko na pomocy swojemu dziecku za wszelką cenę.

Siedmioletni dziś Staś, który urodził się ze skomplikowaną wadą przełyku, kilka tygodni temu całkowicie przestał korzystać z pompy żywieniowej. To efekt m.in. dwóch skomplikowanych operacji, jakie chłopiec przeszedł w klinice we Francji.

- Od początku chcieli działać poprawnie medycznie i merytorycznie. Nie stworzyli autorskiej wizji naprawiania świata, tylko metodycznie wykorzystywali struktury i możliwości, jakie daje służby zdrowia.

Beata Stawicka: - Fundacja nie prowadzi działalności gospodarczej, więc nie mamy dopływu stałych środków, które pozwoliłyby nam precyzyjnie zaplanować remont. Wszystko, co udało nam się przy Nowych Ogrodach osiągnąć, zrobiono wolontariacko. Dlatego trochę trwało, nim dostałam trzy projekty aranżacji pomieszczeń, pozbierałam materiały budowlane czy pieniądze na ich zakup, zgłosili się ludzie chętni do pracy. Szacuję, że wartość sił i środków zaangażowanych w remont naszej siedziby przekroczyła 200 tys. zł.

Połowa tej kwoty to udział sponsorski lokalnych firm i ogólnopolskiej stacji telewizyjnej. Jej zarząd do wsparcia działań fundacji przekonał aktor Mirosław Baka, fundator "żyć z POMPĄ". Ostatnio, dzięki jego staraniom, dzieciaki bawiły się w cyrku "Zalewski".

Z pompą da się żyć

W fundacji wychodzą z założenia, że choroba nie może przeszkodzić w smakowaniu świata. Dlatego co roku, w Teatrze Wybrzeże w Gdańsku, organizowana jest "Wielka podróż" - warsztaty podróżnicze, podczas których znani i lubiani pokazują dzieciom zdjęcia z dalekich wypraw i opowiadają o świecie, który nie dla każdego jest jeszcze dostępny. Zaproszenie przyjęli do tej pory m.in. Jan Mela, Patricia Kazadi, Piotr Lisiecki, Julia Kamińska.

Fundacja "żyć z POMPĄ" nawiązała współpracę z Miejskim Ośrodkiem Sportu i Rekreacji w Gdańsku. Efekt: fundację wspierają uczestnicy mistrzostw w jeździe na skuterach wodnych, rozgrywanych przy molo w Brzeźnie.

W planach jest organizacja w gdańskich parkach pikników, podczas których podopieczni fundacji mogliby się po prostu bawić, a gdańszczanie poznali problemy, z jakimi zmagają się tzw. żywieniowcy.

- Wartością dodaną naszej obecności przy Nowych Ogrodach będzie zaangażowanie w lokalną społeczność - zapowiada Andrzej Stawicki. - Mamy plan, by odnowić podwórko na tyłach budynku. Chcielibyśmy pomalować ściany, ustawić jakieś urządzenia do zabawy.

Wspólnie z fundacją "rodzicdziecko" z Kowal prowadzony będzie Program Wspierania Rodziny przeznaczony dla tych, którzy zmagają się z chorobą dziecka i wszystkimi związanymi z nią problemami. Współpraca z Polskim Stowarzyszeniem na Rzecz Diabetyków zaowocuje objęciem opieką dzieci z pompami insulinowymi.

Miasto pomaga

Andrzej Stawicki przyznaje, że do współpracy z innymi organizacjami namówił Maciej Lisicki, wiceprezydent Gdańska. To dzięki jego przychylności fundacja otrzymała od miasta w użytkowanie obecną siedzibę, pokrywając jedynie koszt zużycia mediów. W poniedziałek o dalszym wsparciu ze strony władz miasta zapewnił Paweł Adamowicz, prezydent Gdańska.

- Zastanawiałem się, co się u was dzieje - przyznał. - I widzę, że robicie rzeczy fantastyczne. Gratuluję wam pomysłu na współpracę z innymi organizacjami, na rozszerzenie działalności na całe rodziny zmagające się z problemami. Cieszy mnie, że wiecie, że pewnych rzeczy nie da się zmienić inaczej niż systemowo. A żeby to zrobić, trzeba się zorganizować w grupę. Macie dobre warunki, by działać skutecznie i rozwijać działalność.

Beata Stawicka mówi, że kolejne projekty już czekają na wcielenie w życie.

Jak Pomóc

Fundacja "żyć z POMPĄ", została zarejestrowana 13 sierpnia 2009 roku.

Ma status organizacji pożytku publicznego, KRS 0000 334 667. Potrzebna jest pomoc wolontariuszy przy wykańczaniu "Centrum wsparcia małego pacjenta z pompą". Najpilniejszy jest zakup wartych ok. 10 tys. zł lamp sufitowych. Darowizny pieniężne można przekazywać na nr konta: 54 1160 2202 0000 0001 4649 4373, w tytule przelewu koniecznie należy wpisać: "darowizna na cele statutowe Fundacji".

Z Beatą Stawicką można kontaktować się pod nr. tel. 506 042 252