Boże Narodzenie u państwa Malickich. Mama, tata i trzej muszkieterowie

Pani Beata ma trzech synów. Nazywa ich „swoimi muszkieterami”. Najstarszy ma 16 lat, najmłodszy 4 lata. 12-letni Radek jest między nimi.

- Radek jest od urodzenia niepełnosprawny — mówi Beata Malicka. - Ma m.in. czterokończynowe dziecięce porażenie mózgowe, założoną tracheostomię i jest dokarmiany dojelitowo. Ma też znaczne ubytki w strukturach mózgu.

Pani Beata podkreśla, że mimo choroby jej syn jest uśmiechnięty od ucha do ucha. Ma też dobry kontakt z rodzeństwem.

Rodzina przygotowuje się do świąt Bożego Narodzenia.

- Staram się, żeby święta Bożego Narodzenia w naszym domu wyglądały jak najbardziej normalnie, rodzinnie. Spędzamy je albo w naszym domu, albo jedziemy w odwiedziny do którejś z babć. Dbamy o to, by na stole znajdowało się takie jedzenie, jakie lubimy. Chłopcy wcześniej piszą listy do Świętego Mikołaja. Zdradzają, co chcieliby dostać.

Beata Malicka ujawnia, że w ich domu jest kilka przedświątecznych tradycji. Jedną z nich jest wspólne pieczenie pierników.

- Pierniki w naszym domu schodzą hurtowo — zapewnia. - W tym roku już upiekliśmy drugą partię. Chłopaki największą frajdę mają podczas dekorowania. Mają swoje cukrowe pisaki i wszelki inne niezbędne sprzęty. Świetnie dają sobie radę z dekoracjami. Staramy się, żeby cała rodzina włączała się w przygotowania do świąt Bożego Narodzenia — czy to przy rybie, czy przy bigosie, czy przy ubieraniu choinki.

Nasza rozmówczyni dodaje, że w ich mieszkaniu już pojawiła się choinka.

- W tym roku wybraliśmy choinkę 2D, która znajduje się na ścianie — mówi. - Przygotowywaliśmy ją już od października. Choinka jest z poziomych brzozowych pasów. Najpierw trzeba je było ściąć, wysuszyć i odpowiednio dociąć. Potem poprzewiercać dziurki, a także ozdobić. Wyszło cudownie.

Mama Radka mówi, że czasami ona i jej bliscy spędzają czas świąt w domu, innym razem spotykają się z rodziną. Wszystko zależy od sytuacji zdrowotnej dzieci.

- W poprzednim roku, ze względu na to, że najmłodszy miał ospę, święta spędziliśmy w domu - wspomina. - Dwa lata temu udało nam się wyjechać do rodziny. W tym roku jeszcze nie podjęliśmy decyzji. Jeśli Radek albo któreś z innych dzieci będzie przeziębione, nie ruszymy się z domu.

Pani Malicka nie ukrywa, że w czasie świąt Bożego Narodzenia jej rodzinie bardzo pomaga Hospicjum Dutkiewicza w Gdańsku. W poprzednich latach razem z rodziną brała udział w spotkaniach wigilijnych. Przez obostrzenia związane z pandemią koronawirusa na razie zrezygnowano z tego pomysłu.

- Dwa lata temu odbyło się spotkanie wszystkich rodzin i dzieci hospicyjnych w domu hospicyjnym Dutkiewicza w Gdańsku - mówi. - Było bardzo rodzinne oraz przejmujące. Chociaż wtedy ten dwulatek nie do końca rozumiał to, co się wokół niego dzieje, 14-latek miał okazję zobaczyć, że są inne takie rodziny, jak nasze. Atmosfera była bardzo sympatyczna. Jedni patrzyli na drugich z taką serdecznością. Podczas Wigilii spotykają się całe rodziny. To okazja do tego, by przełamać się opłatkiem, a także w miłym towarzystwie zjeść potrawy wigilijne oraz wypić kawkę lub herbatkę i wymienić kilka słów.

Chociaż w tym roku Wigilia się nie odbyła, hospicjum przekazało rodzinom karty podarunkowe. Można je wykorzystać m.in. na zakupy, które pomogą zorganizować święta Bożego Narodzenia.

- Karty możemy przeznaczyć na zakup zabawek, ubrań, itp., czyli prezentów dla naszych dzieci, które wcześniej wybrały z danych miejsc. Można je też wykorzystać m.in. w Rossmannie czy Biedronce. To bardzo pomaga w przygotowywaniu świąt Bożego Narodzenia. Mamy możliwość podziękować naszym darczyńcom, jeśli wyrażą na to zgodę, tzn. nie są anonimowi. Akcję „Mikołaje” prowadzi fundacja hospicyjna ze Słonikiem Tumbo i szukają darczyńców. Zawsze się im udaje, co oznacza ogromne zaangażowanie i serce włożone w projekt. Medale dla ich całego sztabu to za mało.

Do chwili wybuchu pandemii spotkania rodzin będących pod opieką hospicjum odbywały się kilka razy w roku. Oprócz Wigilii organizowano też te m.in. z okazji Dnia Kobiet oraz Dnia Dziecka.

- Takie spotkania pokazują, że nie jesteśmy sami — wzrusza się nasza rozmówczyni. - Możemy brać w nich udział całą rodziną. Nie ma sytuacji, w których jeden rodzic zostaje w domu, a drugi jedzie z dziećmi. Poznaliśmy nowych znajomych, z którymi możemy porozmawiać, a także zasięgnąć informacji.

Syn pani Beaty jest pod opieką hospicjum od pięciu lat.

- W kwietniu byliśmy w takiej sytuacji, że Radek musiał mieć założoną rurkę tracheotomijną. Żeby mógł wrócić do domu, musieliśmy mieć w domu oraz w samochodzie porządny ssak medyczny, dzięki któremu mogliśmy wrócić bezpiecznie z Gdańska do Redy, do domu. Hospicjum nam pomogło i wypożyczyło sprzęt.

Pani Malicka wylicza plusy, jakie wynikają z tego, że jej rodzina jest pod opieką hospicjum.

- Hospicjum zapewnia mojemu synowi cudowną opiekę medyczną — zapewnia. - Przyjeżdża do nas cudowna osoba — pani pielęgniarka Iwona Piotrowska. Współpracuje z nami od 2016 roku. Tak się z nią zżyliśmy, że traktujemy ją jak członka rodziny. Podobnie jak pozostałe panie, które nas odwiedzają. Nasz syn ma też domowe rehabilitacje. Panie rehabilitantki oraz pani doktor Małgosia są również dla nas bardzo ważne.

Mama Radka dodaje, że o każdej porze dnia i nocy może liczyć na pomoc.

- Radka co najmniej dwa razy w miesiącu odwiedza pani doktor. Dodatkowo zawsze jest dostępna pod telefonem — albo ona, albo inny lekarz dyżurny. Zawsze możemy zasięgnąć porady, pomocy. Czujemy, że nie jesteśmy sami.

Beata Malicka podkreśla, że nie żałuje, że poprosiła hospicjum o pomoc.

- Zapisaliśmy się do hospicjum, żeby dać sobie pomóc — mówi. Trafiliśmy chyba najlepiej, jak mogliśmy. Hospicjum pomaga nam w codziennej walce o godne życie Radka. Życie bez bólu.