Do 9 milionów, czyli sumy potrzebnej do zakupu Zolgensmy, leku na rdzeniowy zanik mięśni, jest już coraz bliżej. Niewiele brakuje do zebrania 5 milionów złotych.
"Brakuje zaledwie 31 tysięcy złotych, a nas na grupie jest ponad 30 tysięcy osób. Jeśli każdy z nas da złotówkę, to Laura już teraz będzie miała 5 milionów złotych" - pisze na facebookowym profilu Alicja Paczuła, ciocia Laury. "Proszę Was, okażcie serce. Pokażcie jak wielką moc mają #legionyLaury. Niech uśmiech nie schodzi z tej ślicznej buźki. Pochwalcie się wpłatami w komentarzu."
Laura potrzebuje spakować jeszcze cztery walizki
To kolejny krok, ale nie oznacza on jeszcze, że Laura już może jechać po lek, bo kosztuje on 9 mln zł. Jednak w terminologii chorych, którzy zbierają niebotyczne kwoty na koszmarnie drogie leki każdy milion to kolejna spakowana do wyjazdu walizka. Laura potrzebuje spakować ich jeszcze cztery.
- Piąty milion jeszcze nie oznacza, że możemy rozpocząć sprowadzanie leku. Niestety, nie
- mówi Alicja Paczuła.
- Ten piąty milion daje nam siłę do dalszego działania. Dalej walczymy, tyle że z coraz lepszym zapleczem finansowym.
Lek, żeby poskutkował, musi zostać podany zanim Laura osiągnie wagę graniczną, czyli 13,5 kg. Obecnie waży ok. 10 kg. Rodzina walczy o każdy dzień. W trzy miesiące od rozpoczęcia zbiorki zebrano 5 milionów złotych. Jeśli tempo zostanie utrzymane, do końca marca na koncie zbiórki może już widnieć pożądana kwota. Wówczas pozostanie przelać pieniądze i czekać na lek, który powinien zostać podany dziecku w kwietniu. - To nasze marzenie - mówi Alicja Paczuła.
Bajka "Laura, leć"
Może w tym pomóc sprzedaż bajki "Laura, leć", autorstwa właśnie Alicji Paczuły. Co ciekawe, ma ona otwarte zakończenie, które tak naprawdę zależy od darczyńców.
- To jest książka o Laurze, ale nie o chorobie. Jest wróżka, która urodziła się bez skrzydełek. Przeżywa liczne przygody i dzięki swojemu dobremu sercu wszystko może się dobrze skończyć, ale czy tak będzie to zależy wyłącznie od nas
- opowiada Alicja Paczuła.
Pierwszy nakład bajki w wysokości 1500 sztuk rozszedł się jak świeże bułeczki. Teraz zamówiono dodruk. - To fajna sprawa, bo udało się nam zebrać z jej sprzedaży ok. 70 tys. zł, a jest jeszcze mnóstwo chętnych osób, więc dodrukowujemy - mówi ciocia Laury.
Książeczka "wpadła w oko" terapeutom.
- Nagrywamy teraz materiał z psychologami i terapeutami, którzy uważają, że to świetna książka terapeutyczna i będą na niej pracować przez lata
- mówi Alicja Paczuła.
- Aktorzy teatralni nagrywają też audiobooka.
Wśród nich są m.in. Marta Żmuda-Trzebiatowska, Magda Lamparska, Tomasz Ciachorowski, obie córki Andrzeja Grabowskiego.
CBŚP na Pomorzu zlikwidowało ogromną fabrykę „kryształu”
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Dołącz do nas na X!
Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
