Sytuacja w polskiej transplantologii? "Najwyższy czas, aby przestać narzekać i przejść do śmiałych decyzji oraz działań"

W Ogólnopolskim Dniu Transplantacji warto wyraźnie podkreślić - polska transplantologia wymaga radykalnych i szybkich zmian. Co wpływa na na obecną sytuację lekarzy i pacjentów?

Polska transplantologia boryka się od wielu lat z wielkimi problemami, co wiążę się z długim okresem zaniedbań, i tu chciałbym wyraźnie podkreślić, za które odpowiedzialność ponoszą wszystkie ekipy rządzące bez wyjątku. Największymi bolączkami z perspektywy pacjentów, oczywiście poza śmiertelnymi zagrożeniami pandemicznymi, są niewątpliwie kwestie związane z refundacją leków immunosupresyjnych, czyli podtrzymujących drugie życie, gdyż ich ceny są bardzo niestabilne, i w wielu przypadkach, ogromnie nadwyrężają budżet pacjentów, który musi wziąć na siebie ciężar jeszcze innych, równoległych leków. Niestety duża liczba pacjentów jest na skromnej rencie, co sprawia, że komfort i jakość tego drugiego, tak zbawiennego przecież życia, jest dalece niezadowalający. Bardzo niezrozumiałym jest zainwestowanie ogromnych środków w dość kosztowną procedurę transplantacyjną, żeby potem chcieć oszczędzać na pacjentach.

Pacjentach, którzy muszą sami zmierzyć się z nową rzeczywistością.

Z tym wiąże się także kwestia aktywizacji zawodowej tychże pacjentów, co wpłynęłoby również na poprawę ich kondycji psychicznej. Należy również wspomnieć o dość ograniczonym dostępie do kierunkowej pomocy lekarskiej, gdyż ośrodków transplantacyjnych w Polsce jest niewiele i bardzo często wizyta kontrolna zabiera im cały dzień, a niejednokrotnie nawet więcej. Ale przy tej okazji, z czystej uczciwości należy również wspomnieć o pewnych sukcesach polskiej transplantologii, jakim jest niewątpliwie tzw. wskaźnik przeżycia przeszczepu a także samych pacjentów, czego i ja jestem również doskonałym przykładem, jako pacjent 18 lat po transplantacji wątroby. Tu zaliczamy się zdecydowanie do czołówki światowej.

W Polsce jednak jest cały czas wykonywana za mała liczba przeszczepów

Jeśli chodzi o perspektywę lekarzy, ale oczywiście przede wszystkim pacjentów oczekujących na przeszczep, największym problemem pozostaje kwestia donacji, czyli dawstwa. Polska znajduje się na szóstym miejscu, ale niestety od końca, jeśli chodzi o liczbę przeszczepów na milion mieszkańców spośród 28 europejskich krajów, biorących udział w zestawieniu. Dla porównania w modelowej Hiszpanii odnotowuje się ponad 100 pacjentów po przeszczepach na milion mieszkańców, a u nas jest ich zaledwie 40. W naszym kraju w procedurze pobraniowej może brać udział około 400 placówek medycznych, tymczasem połowa organów pochodzi z zaledwie kilkunastu ośrodków.

W wielu przypadkach, lekarze odpowiedzialni za kwalifikację do pobrania nie posiadają odpowiednich warunków organizacyjnych, finansowych a także prawnych. Temat jest jednak dość złożony i nie można zapominać również o poziomie szkoleń dla lekarzy, a także wsparciu psychologicznym.  Zatem najwyższy czas aby przestać narzekać i przejść do śmiałych decyzji oraz działań. Należy jak najszybciej poprawić system, a także podjąć wysiłki nad zmianą mentalności i podejścia samych decydentów, ale także lekarzy i całego społeczeństwa, które swoją postawą decyduje również o liczbie ratujących życie transplantacji.

Z takich powodów powstała Fundacja Transplantacja LIVER Strong?

Fundacja powstała w połowie października ubiegłego roku. Od wielu lat nosiłem się z zamiarem powołania do życia takiej organizacji, aby przekuć fantastyczną formę fizyczną i mentalną, do której doszedłem po ciężkiej operacji transplantacji wątroby, w aktywność o charakterze prospołecznym, a przede wszystkim propacjenckim. Należy tu również wspomnieć o doświadczeniach mojego brata, który w roku 2001 r. przeszedł pierwszą transplantację nerki a 4 lata temu, drugą. Od samego początku działalności Fundacji, jej prace zdeterminowane zostały przez szalejącą pandemie, stąd nasze kroki w kierunku zapewnienia bezpieczeństwa pacjentów po transplantacji w kontekście śmiertelnego zagrożenia epidemiologicznego. Wiązało i wiąże się to z szeregiem listów i telefonów do polityków, instytucji i decydentów, którzy władni są w kwestiach transplantacyjnych i mogą wpływać na zmiany legislacyjne. Niestety te działania czasami są bardzo niewdzięczne i mają niekiedy charakter typowego walenia głową w mur. Dla wielu temat przeszczepów cały czas jest egzotyczny, co wynika z niskiego poziomu wiedzy w tym zakresie. Za przykład może tu posłużyć pomysł stworzenia podkomisji zdrowia ds. transplantacji, który zgłaszałem podczas kilku posiedzeń Sejmowej Komisji Zdrowia, na którą zostałem zaproszony. Spotykałem się wtedy z opiniami, że na to nie ma szans, że to nie przejdzie, bo po prostu pacjentów po transplantacjach jest niewielu.. Takie podejście jest dalece niezrozumiałe i bardzo krzywdzące, dlatego uważam i jestem przekonany, że polska transplantologia zasługuje wreszcie na zmianę jej postrzegania, śmiałe i zdecydowane inicjatywy bo niezależnie, czy liczbowo obejmuje mniejszą czy większą populację pacjentów w porównaniu do innych obszarów medycyny, to nadal jest procedurą ratującą ludzkie życie i każde z nich jest przecież ważne.

Transplantologia jest cały czas traktowana po macoszemu przez kolejnych rządzących?

Dlaczego dziecko czekające na ratujący przeszczep narządu, leżące na oddziale transplantacyjnym nie może zasługiwać na tę samą atencję ze strony systemu zdrowia, decydentów, mediów, społeczeństwa czy biznesu, jak dzieci z obszaru onkologii czy na przykład kardiochirurgii, i to tylko dlatego, że z powodu wieloletnich zaniedbań edukacyjnych i braku działań w zakresie, nomen omen, zdrowo rozumianego “marketingu” czy “PRu” samej transplantologii, jest ona nieporównywalnie mniej znaną dziedziną i w zdecydowanie mniejszy sposób oddziaływującą na świadomość i wrażliwość naszego społeczeństwa, stanowiąc swoistą niszę i kryjąc się gdzieś w zakamarkach i na obrzeżach polskiej medycyny, którego to procesu niestety doświadczam w rozmowach w różnych środowiskach, gdzie ciągle słyszę, że coś się nie uda zrobić bo pacjentów po transplantacjach jest bardzo mało w porównaniu do innych! Jak dalece krótkowzroczne i krzywdzące jest takie podejście, zwłaszcza wobec tego wspomnianego dziecka z oddziału transplantacyjnego, który przecież nie odpowiada za obecny system z jego deficytami, włącznie z tym chorobliwym paradygmatem i nieustannym równaniem w dół, jakby pacjenci transplantacyjni mieliby chcieć coś odbierać innym pacjentom, za każdym razem kiedy ktoś upomina się o ich los lub próbuje poprawić warunki funkcjonowania polskiej transplantologii! Jako Fundacja, mamy ambicje oraz aspiracje to wreszcie zmienić...Mało osób zdaje sobie sprawę, że pacjent po przeszczepie już do końca życia będzie poddawany terapii immunosupresyjnej.Pacjenci po przeszczepieniach cały czas muszą stosować immunosupresję, która obniża ich odporność. Wszystko po to, aby podtrzymać to cenne, drugie życie. Wiąże się to z o wiele większą predyspozycją do wszelkich zakażeń, infekcji, zarówno bakteryjnych, jak i wirusowych, co w przypadku obecnej pandemii stanowi ogromne zagrożenie dla tych pacjentów. Pacjenci niekiedy żyją w ciągłym strachu i obawie, że ten piękny dar drugiego życia może w każdej chwili skończyć się bezpowrotnie..

Wróćmy jednak do kwestii epidemii. Pacjenci po przeszczepach są niezwykle narażeni na powikłania ciężkiego przebiegu COVID-19. Dlaczego dopiero w ubiegłym tygodniu ta grupa chorych trafiła do 1 grupy Narodowego Programu Szczepień?

Nasza fundacja od początku dyskusji dotyczącej możliwości szczepień lobbowała w kierunku zabezpieczenia szczepionki dla chorych po przeszczepach, ale niestety przez bardzo długi czas mieliśmy do czynienia z totalnym chaosem informacyjnym i brakiem jednoznacznego stanowiska. Nie pojawiały się oficjalne komunikaty w kwestii bezpieczeństwa i wskazań tych szczepionek, a należy podkreślić, że śmiertelność w społeczeństwie z powodu COVID-19 kształtuje się na poziomie 2 proc, a śmiertelność pacjentów po przeszczepach przekracza 20 proc. Zagrożenie jest bezprecedensowe, z uwagi na wspomnianą wcześniej immunosupresję.

Jak wyglądała walka o szczepienia?

Wreszcie dotarliśmy do zapisów w Narodowym Programie Szczepienia, który nie zalecał naszym pacjentom takiego szczepienia. Jednocześnie pojawiały się zupełnie przeciwne komunikaty ze strony choćby Amerykańskiego Towarzystwa Transplantacyjnego, Profesora Fauciego i innych uznanych autorytetów. Przekaz był jasny. Nawet jeśli odporność, ze względu na stan zdrowia chorych, byłaby niższa, to i tak warto wyszczepiać.W związku z tym napisaliśmy List Otwarty do Ministra Zdrowia, Prof. Horbana, doradcy rządu ds. pandemii, i kilku najważniejszych instytucji z obszaru transplantacji z prośbą o wydanie oficjalnego stanowiska. Jednocześnie miałem ogromny zaszczyt brać udział w posiedzeniu Parlamentarnego Zespołu ds. Transplantacji w Senacie, gdzie przedstawiłem trudną sytuację naszych pacjentów. Przedstawiono jednoznaczne, pozytywne rekomendacje z zaleceniem przesunięcia pacjentów potransplantacyjnych do grupy 1b. W ubiegłym tygodniu podczas rządowej konferencji ogłoszono, że pacjentów po transplantacji przesunięto definitywnie właśnie do tej grupy. Nie spodziewaliśmy, że nasze działania prowadzone, zresztą od wielu miesięcy, mogą przynieść tak znaczące efekty. Jest to niebywały sukces nie tylko naszej fundacji, ale całego środowiska transplantacyjnego, z jej pacjentami w szczególności.Jest to dla nas niezwykła radość i ogromna motywacja do dalszego działania.

Energię do działania czerpie Pan również z własnych, osobistych doświadczeń.

Od wielu lat jestem bardzo aktywny sportowo, właściwie połowę życia trenowałem piłkę nożną a teraz moją pasją jest triatlon, od początku lat dziewięćdziesiątych. W 2002 r. dużo trenowałem, byłem bardzo aktywny zawodowo ale nagle zacząłem jednak znacznie chudnąc i powoli traciłem nad tym kontrolę. Pojawiło się chroniczne zmęczenie i po konsultacji z lekarzem trafiłem do Szpitala Zakaźnego w Gdańsku, gdzie zdiagnozowano wirusowe zapalenie wątroby typu B. Okazało się, że prawdopodobnie z chorobą w postaci bezobjawowej, borykam się od wielu lat. Spędziłem około trzech tygodni na leczeniu, jednak po kilku miesiącach mój stan ponownie się pogorszył. Wtedy otrzymałem już pilne skierowanie do przeszczepu wątroby i zostałem przetransportowany awionetką do warszawskiego szpitala przy ul. Banacha. Niestety ze względu na wysoką wiremię i brak leku zbijającego to wysokie stężenie wirusa nie było możliwości natychmiastowego przeprowadzenia operacji. Trafiłem na OIOM, gdzie byłem dializowany z uwagi na zespół nerkowo-wątrobowy. To był właściwie już stan agonalny a nowego organu wciąż nie było... I choć to może się wydawać teraz zbyt surrealistyczne i mało wiarygodne, ale do samego końca jakoś wiedziałem, że z tego wyjdę i muszę to po prostu przetrwać. Może w ogóle dlatego przetrwałem do samego końca, czyli chwili kiedy wreszcie pojawiła się wątroba. Lekarze oświadczyli, że była to kategoria cudu medycznego i że gdyby nie ta silna wola przetrwania, pacjent mógł tego nie przeżyć..

Okazało się, że jest to początek drogi.

Cały czas się zastanawiałem jak będzie wyglądać to drugie życie. Czy będę mógł pracować? Czy wrócę do sportu? Po przeszczepie ważyłem około 50 kg, praktycznie nie miałem żadnych mięśni, mój organizm był kompletnie zdewastowany. Wszystkich podstawowych czynności uczyłem się właściwie na nowo - od zwykłego podnoszenia ręki po stawianie pierwszych kroków. Udało mi się wrócić do żywych i zacząć normalne funkcjonowanie. Wtedy pojawiła się szalona myśl o powrocie do sportu. Na początku rehabilitacji nigdy bym nie przypuszczał, że po 10 latach uda mi się ukończyć jakiekolwiek zawody. Tymczasem w 2012 r. zadebiutowałem w zawodach triatlonowych, a w 2013 r. ukończyłem pierwszego pół Ironmana plasując się w połowie stawki, chociaż to nie był priorytet. Poza wieloma,tzw.ćwiartkami, przyszedł czas na kolejną połówkę Ironmana, tym razem w kolebce polskiego triatlonu, czyli w Suszu. Jest to być może pewne szaleństwo, które niekiedy jest nie do osiągnięcia nawet dla zdrowych ludzi. Na pewno nie jest to praktyka, którą bym polecał pacjentom po transplantacji, ale w tym wypadku nie chodziło o wynik lub o miejsce na finiszu a o samo uczestnictwo i ukończenie zawodów, ale przede wszystkim, o dobrą zabawę! W każdym razie, to wspomniane szaleństwo, dalej mi daje motywację oraz siłę do dalszego działania...