Rodzice dzieci chorych na autyzm zostają sami [ROZMOWA]

Skąd pomysł powstania w Kościerzynie Stowarzyszenia na Rzecz Osób z Autyzmem i Niepełnosprawnością Intelektualną RAZEM?
Można powiedzieć, że pomysł był wynikiem potrzeby. Z danych PCPR i Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej w Kościerzynie wynika, że na naszym terenie jest ok. 36 dzieci z autyzmem w wieku od 4 do 16 lat. Tymczasem nie ma u nas specjalistycznych ośrodków, w których osoby z zaburzeniami ze spektrum autyzmu mogłyby liczyć na terapię i rehabilitację. Rodzice często szukają pomocy na własną rękę, zmuszeni są dojeżdżać do Trójmiasta, by skorzystać z prywatnych ośrodków lub terapii odpłatnej. A nie są to małe pieniądze, bowiem taka terapia jest długotrwała. Stowarzyszenie powstało więc, by pomóc rodzicom.

Czym się charakteryzuje autyzm?
Przede wszystkim nieharmonijnym rozwojem, dysfunkcjami w sferze intelektualnej, emocjonalnej i społecznej. Łagodniejszym stadium autyzmu jest Zespół Aspergera. Trudniej jest go zdiagnozować, ponieważ dzieci bardzo dobrze rozwijają się pod względem intelektualnym, jednak mają ogromne trudności w komunikacji i relacjach z rówieśnikami, mają problem z odczytywaniem uczuć innych ludzi , brakuje im empatii.

Co powinno zaniepokoić rodziców i w jakim wieku zwykle autyzm jest diagnozowany?
Najczęściej przed ukończeniem 3 roku życia, czasami wcześniej, wtedy gdy rozwój mowy jest opóźniony, gdy dziecko nie reaguje na swoje imię, nie utrzymuje kontaktu wzrokowego. Rodzice zauważają pewne symptomy, np. że dziecko woli bawić się samo, nie lubi zmian, źle na nie reaguje. Występują stereotypie ruchowe, czyli samoczynne powtarzające się, bezużyteczne ruchy, takie jak kołysanie całego ciała, kręcenie i kiwanie głową, zwijanie, kręcenie włosów, uderzanie w dłonie, występuje echolalia. Dziecko nie lubi zmian, ważna jest dla niego rytualność, schematyczność w działaniu. Osoba z autyzmem często nie mówi o sobie w pierwszej osobie, tylko w trzeciej. Rodzice obserwując takie zachowania starają się szukać pomocy. Niekiedy zdarza się, że jest to bardzo trudne. Wiedza na temat autyzmu wciąż jest niewielka. Najgorsze jest, że rodzice po diagnozie zostają sami, brakuje wsparcia dla nich, i dla dziecka. Niestety, nawet pracownicy służby zdrowia nie wiedzą wiele na ten temat. Czekając w kolejce do lekarza można usłyszeć wiele przykrych słów od pielęgniarek czy innych rodziców, podobnie jest w innych miejscach publicznych. Bo tej niepełnosprawności na zewnątrz nie widać. Zachowanie dziecka z autyzmem, np. kopanie, krzyczenie jest reakcją na nową sytuację, na bodźce płynące z otoczenia. U takiego dziecka często występuje nadwrażliwość sensoryczna, dźwięki czy zapachy mogą wywołać gwałtowną reakcję. Właśnie w takiej sytuacji ludzie często komentują, że dziecko jest źle wychowane, niegrzeczne. Trzeba przyznać, że również niektóre szkoły i organy je prowadzące są negatywnie nastawione. Czasami wynika to z braku wiedzy i lęku. Na szczęście, nie zawsze tak jest. Moje dziecko, obecnie 16-letnie uczy się w szkole w Nowej Karczmie. Tutaj dyrekcja, jak i grono pedagogiczne jest przychylnie nastawione i mój syn jak i inne dzieci autystyczne, uczące się w tej szkole mogą liczyć na wsparcie. U syna w wieku 8 lat zdiagnozowano Zespół Aspergera.

Dlaczego tak późno?
Tak bywa w przypadku Zespołu Aspergera. Syn intelektualnie rozwijał się świetnie. Jeszcze w przedszkolu wystarczyło, że raz posłuchał wiersza i już znał go na pamięć. Jako 6-latek interesował się anatomią i naprawdę miał dużą wiedzę w tej dziedzinie. Potem zafascynował go kosmos. Gorzej było w relacjach z rówieśnikami, bał się innych dzieci, dobrze czuł się wśród dorosłych. Pojawiały się niepokojące symptomy, np. zatykał uszy gdy słyszał wysokie dźwięki, zaburzona była koordynacja wzrokowo-ruchowa, np.przechodząc przez drzwi uderzał we framugę, często się potykał. Kontaktowałam się z psychologiem, jednak ten stwierdził jedynie, że jestem przewrażliwiona, bo to pierwsze dziecko. Wreszcie jednak nauczycielka z przedszkola, która również miała podejrzenia co do choroby syna, dała mi kontakt do dobrej specjalistki. Spędziła u nas trzy godziny i stwierdziła, że syn rzeczywiście ma zaburzenia ze spektrum autyzmu. Potem zdiagnozowano Zespół Aspergera. Zaczęłam szukać informacji, najpierw był to Internet, no i to co znalazłam nie zawsze było budujące. Ostatecznie jednak skończyło się na tym, że sama zostałam terapeutą behawioralnym.

Jak zmieniło się pani życie?
Właściwie wszystko się zmieniło. Straciłam kontakt z przyjaciółmi , znajomymi, bo wiadomo, że problemem były wyjścia z synem w nowe miejsca. Cały świat zaczął kręcić się wokół syna i tego, co zrobić, by mógł funkcjonować samodzielnie. Dziś dobrze sobie radzi, oczywiście jeszcze potrzebuje wsparcia. Jest bardzo uczuciowy, największym problemem są jego relacje z rówieśnikami. Chciałabym, żeby skończył studia, znalazł pracę i był samodzielny. Obecnie myśli o studiowaniu prawa lub fizyki.

Czy wiadomo, jakie są przyczyny autyzmu?
Specjaliści nie wymieniają jednej przyczyny. Są one złożone. Z badań wynika, że autyzm częściej dotyka chłopców. Autyzm jest całościowym zaburzeniem neurorozwojowym, czyli zaburzeniem rozwoju i funkcjonowania mózgu. Prawdopodobnie bardzo ważną rolą w powstaniu tego zaburzenia pełnią predyspozycje genetyczne oraz czynniki środowiskowe.

Czy osoby z autyzmem mają szansę na samodzielne życie?
Ta sprawa spędza sen z powiek rodzicom. Co będzie, gdy moje dziecko dorośnie i mnie zabraknie? Osoby z autyzmem właściwie przez całe życie potrzebują wsparcia i opieki. Dorośli z Zespołem Aspergera mają większą szansę nauczyć się żyć w społeczeństwie, nawet założyć rodzinę. Dlatego zależy nam, aby w powiecie kościerskim powstał ośrodek dla takich osób, w którym byłaby m.in. terapia grupowa.

Jakie działania ma w planach stowarzyszenie?
Chcemy, by ludzie więcej dowiedzieli się o tej chorobie. Planujemy zorganizowanie happeningu z udziałem stowarzyszenia SPOA w Gdańsku. W jego ramach zorganizowalibyśmy szkolenia m.in. dla nauczycieli, pracowników służby zdrowia, instytucji publicznych. Marzą nam się treningi umiejętności społecznych, podczas których dzieci uczyłyby się rozpoznawania i wyrażania emocji, komunikowania się z innym, nauczyli się radzić sobie w codziennym życiu. Myślimy o wspólnych wycieczkach, a także spotkaniach z różnych okazji np. świąt. Chcemy zorganizować Literacki Piknik Dziecięcy, czyli Dzień Dziecka z książką. Mamy wiele planów, choć oczywiście dużo zależy od finansów i tu liczymy na pomoc ludzi o wielkim sercu.