Nowości na liście leków refundowanych. Przełom dla pacjentów dwóch chorób rzadkich

Osoby borykający się z chorobą Fabry’ego wreszcie mogą odetchnąć z ulgą. Od wielu lat środowisko zabiegało o refundację leków przyczynowych. Teraz ta trudna batalia wreszcie dobiegła końca.

Po wielu latach doczekaliśmy się tego ogromnego sukcesu. Wpisuje się to w pewien trend, który obserwujemy w Ministerstwie Zdrowia. To jest trend dostrzegający specyfikę chorób rzadkich. Wiele osób współpracowało przy tym programie. Bez ogólnoludzkiej potrzeby wsparcia tej wąskiej grupy pacjentów, z pewnością tego sukcesu by nie było – zaznaczył Mirosław Zieliński, prezes Narodowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich.

Choroba Fabry’ego jest schorzeniem genetycznym, które objawia się między innymi silnymi bólami czy zmianami dermatologicznymi. Stan zdrowia pacjentów pogarsza się z powodu niedoboru enzymu prowadzącego do uszkodzenia narządów. Choroba występuje tylko u mężczyzn (1 na 50 tysięcy osób).

Do tej pory, w ramach finansowania firm farmaceutycznych, leczono zaledwie 26 osób zdiagnozowanych na chorobę Fabry’ego. Teraz szanse wszystkich pacjentów z chorobą Fabry’ego zostaną wyrównane – powiedziała Anna Moskal, prezes Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego.

Serdecznie dziękuję prof. Szumowskiemu za to, że jako pierwszy minister pochylił się nad naszymi problemami. Pokazał, że pacjent „rzadki” nie oznacza „mniej ważny” – dodała Anna Moskal.

Dobrą wiadomość usłyszeli również pacjenci cierpiący na pęcherzowe oddzielanie się naskórka (EB). To genetyczne schorzenie powoduje powstawanie bolesnych pęcherzy na skutek urazów mechanicznych czy obtarć. Resort ogłosił, że na liście refundacyjnej pojawią się między innymi opatrunki, bandaże, rękawy opatrunkowe i preparaty dezynfekcyjne, które wykorzystują chorzy. Pacjenci mają możliwość zgłoszenia się do ośrodków, które podpisały umowę z Narodowym Funduszem Zdrowia.

Czytaj również: "Może komuś zależy, aby leki refundowane wywożono z Polski?"

Nowa, zaktualizowana lista leków refundowanych ma wejść w życie 1 września.