Down w Szkocji to nie choroba, tego się nie leczy, z tym się po prostu żyje

Mój będzie super Downem, tylko potrzeba mu superterapii - myśli część rodziców. Albo nic nie będzie po nim widać, albo będzie się normalnie rozwijać, jak każde zdrowe dziecko. Ale to ich marzenie nigdy się nie spełni. - A rodzice dzieci niepełnosprawnych intelektualnie powinni myśleć inaczej: świat jest na tyle dużym miejscem, że mogą na nim spokojnie egzystować osoby ultrainteligentne i opóźnione nieco w rozwoju intelektualnym, bo ktoś musi wymyślać teorie kwantowe, a ktoś inny strzyc trawniki - przekonuje Karolina Krzemińska, mama 6-letniego Kajtka z zespołem Downa i ośmioletniego Mikołajka, założycielka i prezes Zarządu Fundacji Wspierania Rozwoju Ja też. Test dla każdej kobiety
Karolina: Wiedziałam, na czym polega zespół Downa, jeszcze zanim urodził się Kajetan. Moja mama jest pedagogiem specjalnym z wieloletnim doświadczeniem. Pamiętam z dzieciństwa jak mama pracowała jako wychowawca na koloniach dla dzieci "zespołowych", a ja jako jej córka w nich uczestniczyłam.

- Prowadziła też nauczanie indywidualne dzieci z różnymi rodzajami niepełnosprawności, więc byłam z nią oswojona - dodaje. - Wyrosłam w przekonaniu, że z niepełnosprawnością da się żyć. Mikołaj był już na świecie, kiedy wyjechaliśmy do Szkocji, gdzie mąż dostał pracę w zawodzie. Ja z niej zrezygnowałam, bo chcieliśmy, by Mikołaj miał rodzeństwo, a miałam już zadatki na pracoholiczkę. Zaszłam w ciążę. Skierowano mnie na badania. W przeciwieństwie do naszego kraju w Szkocji tzw. test potrójny (badanie przesiewowe, pomocne we wczesnym wykrywaniu wad rozwojowych), jest badaniem bezpłatnym i obligatoryjnym dla każdej kobiety ciężarnej i to bez względu na jej wiek.

Karolina miała wówczas 28 lat. - Zaskoczyło mnie to, bo jak mi się wydawało, oboje byliśmy dobrze przygotowani do ciąży, ograniczyliśmy nawet ilość wypijanego czerwonego wina, byliśmy młodzi i zdrowi - przyznaje Karolina.

Wraz ze zgodą na test, który podsunięto do podpisania przyszłej mamie, wręczono jej też informację o prawie do aborcji. W przypadku, gdyby wynik testu okazał się nieprawidłowy, mogli zdecydować się na przerwanie ciąży. W Szkocji przyszli rodzice mają prawo sami podjąć taką decyzję. U Karoliny wynik testu był negatywny. Oznaczało to, że jest w najniższej grupie ryzyka urodzenia dziecka z jakąkolwiek wadą genetyczną.

Dziwny kształt oczu

Kajtek przyszedł na świat we wrześniu, w szpitalu w Szkocji.
- Zwykle pediatra odwiedza noworodki następnego dnia rano, do nas przyszedł kilka godzin po porodzie, w środku nocy - wspomina Karolina. - Mówił, że coś go niepokoi, że synek nie ma charakterystycznego dla noworodków napięcia mięśni, że jest dość wiotki, jego oczy mają taki dziwny kształt, a kark zlewa się z szyją. Jak wspomniał o tych oczach miałam wrażenie, że rozchyliła się jakaś kurtyna. Jasne stało się dla mnie, że Kajetan ma zespół Downa. Dla mnie był najpiękniejszy, najcudowniejszy, jedyny. Skakać przez balkon co prawda nie chciałam, ale na chwilę świat mi się zawalił, potrzebowałam czasu, by się z tym oswoić. Miałam też wrażenie, że nie wszystko ogarniam. Bo choć znałam język, nie wszystko byłam w stanie zrozumieć. W końcu to obcy kraj, inna mentalność i zwyczaje. Szybko jednak udało się nam porozumieć z lekarzem prowadzącym, notabene wspaniałym człowiekiem. W ekspresowym tempie, bo w ciągu kilkudziesięciu godzin, udało się potwierdzić, że to rzeczywiście zespół Downa.

W Polsce takie badanie genetyczne trwa o wiele dłużej. Dziecko wychodzi ze szpitala "z podejrzeniem zespołu Downa". Na ostateczną diagnozę rodzice czekają w niepewności około miesiąca. Dostają skierowanie do poradni genetycznej, a potem pozostają pod jej opieką.

- Po powrocie ze Szkocji i my tam trafiliśmy, za co każdego dnia dziękujemy Bogu. Doktor Jolanta Wierzba to nasz dobry duch. Ma do nas anielską cierpliwość, wspiera nas jak może - mówi Karolina.

Walka o życie

Tak jak dzieci są różne, tak i "Downy" są różne. U Kajtka, z którym rodzice przyjechali na chrzciny do Polski, w wieku ośmiu miesięcy wywiązało się najpierw zapalenie oskrzeli, a potem zapalenie płuc. Później okazało się, że Kajtek ma wadę serca - ubytek między przedsionkami, który mu się w krótkim czasie dwukrotnie powiększył. Do tego rozwinęło się nadciśnienie płucne.

- Okazało się wówczas, że Down to nic, że najważniejsze jest jego życie - stwierdza Karolina. - I do dzisiaj towarzyszy nam takie przekonanie. Starszego syna wysyłamy do szkoły muzycznej i zajęcia Odysei Umysłów, młodszego - do logopedy i na rehabilitację. I codziennie powtarzam sobie - liczy się tylko to, że jesteśmy w pełnym składzie.

Jaki jest Kajtek? - Fantastyczny, megaprzystojny, super - odpowiada krótko jego mama.
Od zdrowych dzieci różni się tym, że wolniej się rozwija, wolniej się też uczy. Ma sześć lat i chodzi do przedszkola. Do najzwyklejszego przedszkola z innymi dziećmi. Mówi nieco wolniej i mniej wyraźnie, ale dużo. Już widać, wdał się w rodzinę i zostanie gadułą. Ma poczucie humoru, swoje własne, ale potrafi żartować sobie z mamy. - Jest bardzo uparty - po mnie, po mężu, ale i po "zespole"- przyznaje Karolina.

I to jej zdaniem jest chyba najtrudniejsze w życiu codziennym. - Jak Kajtek uprze się na naleśniki z Nutellą, to z nich nie zrezygnuje. Trzeba liczyć oddechy i... czekać - dodaje.
O ile ze starszym synem mogę negocjować, to Kajtka trzeba wziąć na przeczekanie. Potrzebuje czasu, by "dojrzeć", zająć się czymś innym i zapomnieć, czego się domagał.

Czerwone światełko

Na razie Kajtek jest jeszcze wdzięcznym sześciolatkiem, tata może go wziąć pod pachę i przenieść w inne miejsce. Karolina obawia się jednak, co będzie, jak Kajtek skończy lat 18. Na razie jest dzieckiem bardzo uczuciowym, spontanicznym, serdecznym dla ludzi.

- A mnie zapala się czerwone światełko - musimy nauczyć Kajetana, by ta ufność była jednak reglamentowana - tłumaczy jego mama. - Starszy, Mikołaj w pewnym momencie sam przestał domagać się całusów, więc przyszło to naturalnie. U Kajtka chyba taki moment nie nastąpi, trzeba go będzie nauczyć. Mikołaj potrafi wyrwać mu zabawkę, Kajtek sam ją oddaje, mówiąc przy tym - proszę. Nie wszystkie dzieci z zespołem Downa są takie, niektóre potrafią o swoje granice powalczyć.
Kajtek świetnie jeździ na rowerze. Uwielbia pływać. Przez cały rok uczęszczał na treningi piłkarskie, tyle że z grupą o rok młodszą. Kajtek bierze przykład z taty i starszego brata. Próbuje grać w badmintona i tenisa, jeździć na nartach.
Coraz częściej jest to sport, a nie typowa rehabilitacja. Poza tym ma zajęcia z integracji sensorycznej, z neurologo-pedą. W pewnym momencie musiał polubić, podobnie jak większość dzieci z zespołem Downa, ogromną liczbę zajęć, którymi wypełniony ma każdy dzień.

- Czasami mam wrażenie, że te dzieciaki są non stop na obozie kondycyjnym, a nie w zwykłym życiu. O ile zdrowemu dziecku pozwala się obejrzeć film, choć mija już druga godzina, czy posiedzieć dłużej przy komputerze, to obserwuję u siebie i u innych rodziców, że starają się wykorzystać z pożytkiem dla dziecka dosłownie każdą minutę - zastanawia się mama Kajtka. - Staram się mu odpuszczać, bo Kajtek jest przede wszystkim naszym synem, młodszym bratem, jednym z dwojga naszych ukochanych dzieci. Nawet jednak podczas zwykłej zabawy łapię się na tym, że odruchowo wprowadzam do niej edukacyjne elementy. Dzieci z zespołem Downa szybko się uczą, że bawiąc się, muszą spełniać oczekiwania rodziców czy innych terapeutów. Staramy się jednak, by Kajtek miał też czas dla siebie - na ukochane samochodziki, wygłupy z bratem czy wspólne, rodzinne muzykowanie. Ten ogrom zajęć nie odbija się na jego zdrowiu.

Wbrew przekonaniu, że dzieci z zespołem Downa mają obniżoną odporność i szybciej łapią wszelkie infekcje, Kajtek rzadko się przeziębia.

Fundacja Ja też

Trzy lata temu Karolina i jej koleżanki założyły fundację dedykowaną dzieciom niepełnosprawnym. Nie tylko tym z zespołem Downa. Dla przykładu Magda, przyjaciółka Karoliny, ma córeczkę z wrodzoną cytomegalią i zdrowego syna w wieku Mikołaja.
- Spotkałam ją podczas jednego z turnusów rehabilitacyjnych Caritasu na południu kraju - wspomina mama Kajetana. - Okazało się, że obie jesteśmy z Trójmiasta, do tego miałyśmy pracować w Akademii Wychowania Fizycznego i Sportu. Postanowiłyśmy zrobić coś dla niepełnosprawnych dzieci, bo system jest niewydolny.

Zapraszają do Gdańska najlepszych lekarzy specjalistów i organizują konsultacje dla dzieci, by rodzice nie musieli jeździć z nimi na drugi koniec Polski. Prawda jest taka, że czy dziecko ma porażenie mózgowe, cytomegalię czy zespół Downa, to rodzice większość rozterek i problemów mają wspólnych. Tych związanych z mową, wychowaniem, odpornością, rehabilitacją ruchową. Około setka rodziców z Pomorza związanych jest z fundacją w większym lub mniejszym stopniu.

- Na pewno zespół Downa jest najczęstszą wadą genetyczną. Dajmy na to w Szkocji jest jednak zupełnie inaczej postrzegana - Down to tam nie choroba, tego się nie leczy, z tym się po prostu żyje. Tam, jak taka osoba kończy 21 lat, dostaje socjalne mieszkanie, asystenta, dba się też, by była aktywna zawodowo. A u nas, gdy dorośnie, zwykle nie opuszcza domu. I to Fundacja Wspierania Rozwoju Ja też chciałaby zmienić - kończy Karolina.

[email protected]

Dziś (czyli w sobotę) w Sobieszewie, w Hotelu Orle odbędzie się Pomorska Konferencja na Rzecz Osób z zespołem Downa "Ja też mam przyszłość".