Nasza Loteria SR - pasek na kartach artykułów

Atopowe Zapalenie Skóry. Jest na to lek, chorzy na niego czekają. Konferencja ekspertów w Gdyni

Jolanta Gromadzka-Anzelewicz
Jedna z najczęstszych chorób z zakresu dermatologii – Atopowe Zapalenie Skóry będzie jednym z wiodących tematów 16 Międzynarodowej Akademii Dermatologii i Alergologii, która w piątek rozpoczyna się w Gdyni. Tej właśnie chorobie poświęcona była czwartkowa konferencja prasowa z udziałem specjalistów z Kliniki Dermatologii, Wenerologii i Alergologii Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdański - prof. Roman Nowicki, dr med. Aleksandra Wilkowska, dr med. Elżbieta Grubska-Suchanek , dr hab. n. med. Magdalena Trzeciak oraz prof. Maciej Kaczmarski z Białegostoku.

Podczas spotkania eksperci mówili m.in. o najnowszych interdyscyplinarnych rekomendacjach leczenia AZS oraz sytuacji pacjentów z AZS w Polsce i dostępie do innowacyjnych terapii. Równocześnie Fundacja Edukacji Społecznej prowadzi ogólnopolską kampanię społeczną poświęconą atopowemu zapaleniu skóry – Zrozumieć AZS. Celem projektu jest zmiana percepcji społecznej dotyczącej atopowego zapalenia skóry, zwrócenie uwagi na problemy, z jakimi każdego dnia muszą mierzyć się pacjenci cierpiący na tę chorobę oraz walka z wykluczeniem i stygmatyzacją pacjentów.

Atopowe zapalenie skóry. Chorują dzieci i dorośli

- Jak żyć, gdy myśli się tylko o tym, żeby się się praktycznie gdy swędzące zmiany ma się na całym ciele – pyta 22-letnia Kasia z Gdyni, studentka Akademii Sztuk Pięknych. Na Atopowe Zapalenie Skóry młoda gdynianka choruje od dzieciństwa, okresy remisji przeplatają się z okresami zaostrzeń. Ostatnie zaostrzenie jest tak silne, ze młoda kobieta w ogóle nie wychodzi z domu. Wstydzi się pokazać ludziom. Jak już się podrapię, powstają rany - zmiany które się sączą, krwawią. Takich chorych jak Kasia jest w Polsce coraz więcej. Ile dokładnie – nie wiadomo. Szacuje się, że atopowe zapalenie skóry to jedna z najczęstszych przewlekłych chorób skóry, dotykająca ok. 15-30 proc. dzieci i 2-10 proc. dorosłych. W przypadku dorosłych pacjentów, AZS częściej występuje u kobiet od 30 roku życia i mężczyzn po 65 roku życia.1 Tylko do Poradni Poradni Chorób Alergicznych Skóry prowadzonej przez lekarzy z Kliniki Dermatologii, Wenerologii i Alergologii w Uniwersyteckim Centrum Klinicznym trafia codziennie.

- Świąd jest tak silny, że pacjenci, nie są w stanie nad nim zapanować. Drapią się do krwi. Zadają sobie ból, byleby tylko na chwilę swędzenie ustało. Ponad 91 proc. pacjentów odczuwa piekący przenikliwy ból, który nie pozwala im normalnie funkcjonować. Wpływa na efektywność w pracy, relacje z domownikami, relacje społeczne – zaznacza Hubert Godziątkowski, prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych.

Wbrew powszechnej opinii AZS nie jest tylko wysypką, ani schorzeniem wyłącznie wieku dziecięcego. To poważna dermatoza alergiczna, która często oprócz efektów widocznych na skórze niesie za sobą również inne groźne dla zdrowia i życia pacjenta choroby.
- Atopowe zapalenie skóry to choroba całego organizmu, dlatego do AZS powinno się podchodzić kompleksowo i rozpoznawać zarówno zmiany skórne, jak i schorzenia pozaskórne, które mogą towarzyszyć chorobie – podkreśla prof. Roman Nowicki, specjalista dermatolog i alergolog, kierownik Katedry i Kliniki Dermatologii, Wenerologii i Alergologii Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego, przewodniczący Sekcji Dermatologicznej Polskiego Towarzystwa Alergologicznego (PTA) i Oddziału Morskiego Polskiego Towarzystwa Dermatologicznego (PTD), przewodniczący Rady Naukowej Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych (PTCA). - U wielu pacjentów z AZS o nasileniu umiarkowanym do ciężkiego rozpoznajemy inne współistniejące choroby atopowe np.: alergię pokarmową, alergiczny nieżyt spojówek, alergiczny nieżyt nosa i polipy, a także astmę oskrzelową. Coraz częściej rozpoznajemy również choroby nieatopowe jak infekcje bakteryjne, wirusowe i grzybicze, zespół metaboliczny, zespół jelita drażliwego, choroby sercowo-naczyniowe, psychiczne, neurologiczne, szereg chorób immunologicznych oraz zwiększone ryzyko osteoporozy – dodaje profesor.
- Ponieważ atopowe zapalenie skóry wiąże się z występowaniem wielu chorób towarzyszących, zarówno atopowych, jak i nie atopowych, konieczne jest multidyscyplinarne i holistyczne podejście do leczenia pacjentów z AZS – podkreśla Hubert Godziątkowski prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych. Tymczasem na chwilę obecną tak nie jest. - Pacjenci z AZS w żaden sposób nie są zabezpieczeni zarówno jeśli chodzi o multidyscyplinarną opiekę, jak i dostęp do nowoczesnych form leczenia. Na dodatek w ramach prawa do świadczeń opieki zdrowotnej, często nie mają zagwarantowanego szybkiego dostępu do lekarza specjalisty, więc w momencie silnego zaostrzenia muszą płacić ze swojej kieszeni za konsultacje w prywatnych przychodniach – dodaje Godziątkowski.

Atopowe zapalenie skóry. Nowe wytyczne leczenia AZS

Mając na uwadze skalę problemu jak również potrzebę wprowadzenia zmian w opiece nad pacjentami z atopowym zapaleniem skóry, zespół ekspertów Polskiego Towarzystwa Dermatologicznego, Polskiego Towarzystwa Alergologicznego, Polskiego Towarzystwa Pediatrycznego i Polskiego Towarzystwa Medycyny Rodzinnej pod przewodnictwem prof. Romana Nowickiego przygotował rekomendacje dotyczące diagnostyki i leczenia atopowego zapalenia skóry, w którym podkreśla się jak ważne są: objęcie pacjenta odpowiednią opieką lekarską nie tylko w zakresie dermatologii i alergologii, ale również pediatrii czy psychiatrii oraz dostęp do nowoczesnego leczenia.
- Terapia atopowego zapalenia skóry powinna nie tylko skutecznie eliminować kliniczne objawy choroby, zapobiegać zaostrzeniom i powikłaniom ale również poprawiać jakość życia pacjentów. Obecnie w leczeniu AZS mamy już zarejestrowany nowy lek biologiczny, przeciwciało monoklonalne na który zarówno my - lekarze, jak i środowiska pacjenckie czekamy. Wiemy i obserwowaliśmy to podczas badań klinicznych, że zrejestrowany w naszym kraju lek biologiczny do leczenia ciężkiego i średnionasilonego AZS już w ciągu pierwszego tygodnia stosowania przywraca naszym pacjentom radość życia i zdolność do normalnego funkcjonowania w społeczeństwie – podkreśla prof. Roman Nowicki.
Dupilumab – bo o tym leku mówi prof. Nowicki – został zarejestrowany w 2017 roku do leczenia osób dorosłych, powyżej 18 roku życia. Nie jest jednak w Polsce refundowany. Te bardzo dobre efekty leczenia dupilumabem odnotowano u pacjentów, którzy otrzymują go w ramach badania klinicznego. Szerszej chorzy będą mogli z niego korzystać dopiero gdy NFZ udostępni go w ramach programu lekowego.

W roku ubiegłym wiek pacjentów których można leczyć dupilumabem obniżono do 12 roku życia. Jak podkreśla dr Aleksandra Wilkowska – lek ten nie jest dopuszczony do stosowania u młodszych dzieci, wśród których też zdarzają się przypadki ciężkiego AZS

Atopowe zapalenie skóry. Wykluczeni z życia społecznego

Ciągłe uczucie bólu, uporczywy świąd powodujący bezsenność, rozdrażnienie, bezsilność i zmęczenie chorobą to niestety tylko część problemów, z którymi muszą mierzyć się pacjenci z AZS. Społeczne postrzeganie atopowego zapalenia skóry jako choroby zakaźnej i stygmatyzacja pacjentów ze względu na stan ich skóry powoduje, że czują się oni napiętnowani, wykluczeni z życia społecznego, spychani na margines społeczeństwa. Widoczne zmiany skórne przyciągają wzrok, wywołują obrzydzenie, co powoduje znaczne obniżenie samooceny pacjenta.
Wyniki przeprowadzonej na potrzeby kampanii Zrozumieć AZS ankiety wśród dorosłych pacjentów z AZS jednoznacznie pokazały, że prawie wszyscy, bo ponad 90 proc. odczuwają zakłopotanie z powodu wyglądu swojej skóry (blisko 40 proc. mocno, prawie 29 proc. mocno, ponad 38 proc. trochę). Bojąc się odrzucenia unikają interakcji społecznych. Ponad 68 proc. odczuwa strach przed nawiązywaniem nowych relacji oraz obawia się, że nowo poznane osoby wystraszą się choroby.

Towarzysząca chorobie frustracja (niemal 50 proc. pacjentów z AZS o nasileniu umiarkowanym
do ciężkiego doznaje uczucia frustracji), obniżona samoocena, bezsilność i poczucie osamotnienia spowodowane wykluczeniem społecznym nasilają objawy depresji i tendencji samobójczych. Z badań wynika, że ok. 50 proc. pacjentów chorych na AZS doświadcza stanów lękowych lub depresyjnych. Jednak niewielu z nich leczy się psychologa czy psychiatry.

- Bywały dni, że po prostu nie byłem w stanie się ruszyć rano z łóżka, nie byłem w stanie się zmusić do jakiejkolwiek pracy. Nagle straciłem jakąkolwiek radość życia, przestałem umieć cieszyć się z rzeczy drobnych, które kiedyś sprawiały mi przyjemność. Gdyby nie to, że poszedłem do psychoterapeuty być może dziś by mnie tutaj nie było – mówi Krzysztof, który zmaga się z AZS od wielu lat.

Obecnie ocenia się, że aż 30-40 proc. pacjentów ze schorzeniami skóry wymaga opieki psychiatrycznej lub psychologicznej.

- Mając to na uwadze, musimy edukować i zmieniać percepcję społeczną tak, by pacjentom cierpiącym na AZS żyło się po prostu lepiej – puentuje Godziątkowski.

emisja bez ograniczeń wiekowych
Wideo

Jak działają oszuści (5) - oszustwo na kartę NFZ

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Dołącz do nas na X!

Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.

Obserwuj nas na X!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!

Polecane oferty

Materiały promocyjne partnera
Wróć na dziennikbaltycki.pl Dziennik Bałtycki