16-miesięczna Tosia z Gdyni potrzebuje terapii genowej za 10mln zł. Choruje na rdzeniowy zanik mięśni (SMA)

Krystyna Paszkowska
Krystyna Paszkowska
Czy jest coś bardziej bolesnego niż ciężko chore dziecko? Nikt nie wie, jak to jest bezradnie patrzeć, jak z córeczki, synka ucieka zdrowie, życie… Dlatego nikomu z nas nie wolno przejść obojętnie nad każdym takim maleństwem, zwłaszcza, jeżeli medycyna już znalazła lek. Niestety, to najdroższy lek na świecie i możliwy do zaaplikowania tylko w USA. O czym mowa? O terapii genowej ZOLGENSMA, która jest ratunkiem dla maleńkich dzieci chorujących na SMA. Właśnie z takim „potworem” zmaga się 16-miesięczna Tosia Popławska z Gdyni.

- Upływający czas nigdy wcześniej nie był dla nas tak bolesny – mówią Patrycja i Dawid Popławscy, rodzice Tosi. - Na pytanie o to, ile go zostało, łzy same napływają do oczu! U naszej córeczki wykryto śmiertelną chorobę – rdzeniowy zanik mięśni.

Ścigamy się z czasem, bo terapia genowa, która zatrzyma SMA, może odbyć się tylko do 2. roku życia! Tosia za chwilę skończy 1,5 roczku… Nasze życie dzieli się na dwie części – to spokojne sprzed diagnozy i to obecne, w którym pierwsze skrzypce gra przeszywający strach o życie dziecka.

Przez długi czas nic nie wskazywało na to, by Tosi coś dolegało. Między 6., a 7. miesiącem życia zaczęła raczkować i samodzielnie siadać. Rodzice podkreślają, że wówczas ich życie wyglądało cudownie, a cały świat kręcił się wokół uśmiechu Tosi i jej wielkich, wpatrzonych w nich niebieskich oczu. Niestety do czasu…

- Najpierw zaniepokoiło nas to, że mimo skończenia roczku, Tosia nie próbuje nawet stawać – mówi mama dziewczynki. - Kiedy próbowaliśmy pokazać jej, do czego są nóżki, nie stawiała nawet prawidłowo stópki na ziemi. Z czasem przestała raczkować i samodzielnie siadać. Z dnia na dzień słabła – tak jakby uchodziło z niej życie… Przy pomocy naszych fizjoterapeutów szybko trafiliśmy na wizytę do neurologa, który skierował nas na obserwację do szpitala. Tosia przeszła szereg badań, które nie wykazały niczego niepokojącego.

W dzień wypisu ze szpitala pani doktor zapytała mnie, czy wyrażam zgodę na badanie w kierunku SMA. To był trop, który zaprowadził nas na drogę, na której jesteśmy teraz. 4 marca 2020 roku, po trzech tygodniach od badania, przeszedł wynik – spełnienie najczarniejszego scenariusza...
U Tosi wykryto SMA typu 2 – potworną chorobę, która sprawia, że każdego dnia umierają jej mięśnie – najpierw te odpowiedzialne za poruszanie, a później te, dzięki którym Tosia oddycha, a jej serduszko bije.

Obecnie Tosia już nie raczkuje i nie siada. - Czasem przelewa mi się przez ręce – mówi zatroskana mama. - Kiedy ją posadzę, upada, bo nie ma siły, by się utrzymać. Na pocieszenie dostaliśmy informację o refundowanym leku, który spowalnia postęp choroby. W pierwszej połowie kwietnia Antosia przyjęła pierwszą dawkę. Niestety, by lek był skuteczny trzeba podawać go poprzez punkcję do rdzenia kręgowego co 4 miesiące. I tak do końca życia...

Rodzicie dowiedzieli się o bardzo skutecznej terapii genowej w Stanach Zjednoczonych. Leczenie polega na jednorazowym podaniu sztucznie wytworzonego genu, którego nie ma Antosia – genu odpowiedzialnego za białko warunkującego pracę mięśni. W ten sposób jesteśmy w stanie zatrzymać SMA! Niestety, wszystko byłoby zbyt piękne, gdyby było na wyciągnięcie ręki. Jest też bardzo zła wiadomość – terapia jest kolosalnie droga. Kosztuje ponad 10 mln złotych!

- Będziemy walczyć o Tosię z całych sił i, choć walka nie będzie łatwa, bo choroba ma nad nami przewagę, zrobimy wszystko, by ją powstrzymać – zapewniają rodzice. - Mamy broń, której nie pokona nikt – miłość i ogromną siłę do walki. Mamy też wiarę w cud – w to, że armia dobrych serc zjednoczy się, by pomóc Antosi. Prosimy Cię, pomóż nam ratować naszą córeczkę…

Żeby Tosia mogła cieszyć się życiem, jak każde zdrowe dziecko, trzeba w ciągu kilku miesięcy zebrać ponad 10 mln zł. To kolosalna kwota, nieosiągalna dla rodziców. Tylko ludzie dobrego serca mogą pomóc tej kruszynce godnie żyć.

Jak można wesprzeć zbiórkę pieniędzy? Jest kilka możliwości:

Można wesprzeć bezpośrednio na siepomaga.pl/ocalic-tosie

Na Facebooku: Zatrzymać SMA - Antonina Popławska

Również na Facebooku: Licytacje dla SMA Tosiaczka

Można też tradycyjnie
Dane do przelewu tradycyjnego:
Nr konta: 89 2490 0005 0000 4530 6240 7892
Tytułem: 22014 Antonina Popławska darowizna
Odbiorca: Fundacja siepomaga

Najnowsze informacje o epidemii koronawirusa

Wideo

Komentarze

Komentowanie artykułów jest możliwe wyłącznie dla zalogowanych Użytkowników. Cenimy wolność słowa i nieskrępowane dyskusje, ale serdecznie prosimy o przestrzeganie kultury osobistej, dobrych obyczajów i reguł prawa. Wszelkie wpisy, które nie są zgodne ze standardami, proszę zgłaszać do moderacji. Zaloguj się lub załóż konto

Nie hejtuj, pisz kulturalne i zgodne z prawem komentarze! Jeśli widzisz niestosowny wpis - kliknij „zgłoś nadużycie”.

Podaj powód zgłoszenia

Nikt jeszcze nie skomentował tego artykułu.
Dodaj ogłoszenie