Gdynia: Zbigniew Płocki patrzy, jak umierają jego bliscy i cierpi z powodu bezdusznych przepisów

Paweł był w gimnazjum, gdy się pojawiły problemy z koncentracją. Potem doszły kłopoty z chodzeniem. Wysłali go na badania do Centrum Zdrowia Dziecka. Diagnoza - andrenoleukodystrofia sprzężona z chromosomem x. W skrócie ALD. Dotyka jedno dziecko na 20 tys. Pewne kwasy tłuszczowe nie chcą się utleniać, gromadzą się w narządach wewnętrznych, uszkadzając mózg, rdzeń kręgowy, nerwy obwodowe. Powodują otępienie, głuchotę, ślepotę, porażenie czterokończynowe, ostatecznie śmierć w trzeciej, góra czwartej dekadzie życia.

- Jeszcze w CZD, podczas badań Pawełka, zaczepił mnie neurolog, doktor Tomasz Kmieć - wspomina Katarzyna. - Powiedział, że trochę dziwnie chodzę i zaproponował badania genetyczne. Okazało się, że tak jak syn, mam wadliwy gen. U kobiet jednak choroba postępuje wolniej.

Wrócili do domu i już po trzech-czterech miesiącach Paweł przestał chodzić.
- Pamięta pani ten słynny film "Olej Lorenza"? - pyta Katarzyna.
Pamiętam. Susan Sarandon i Nick Nolte zagrali w nim rodziców chorego na ALD sześcioletniego Lorenza, któremu lekarze dawali dwa lata życia. Nie pogodzili się z diagnozą, zaczęli szukać mieszanek olei, które zadziałają na kwasy tłuszczowe. W filmie ich walka kończy się sukcesem.

To jednak był tylko film. Dzieci chore na ALD umierały, choć podawano im olej. Prawdziwy Lorenzo także nie żyje. Zmarł w wieku 30 lat.