Życie Wojtusia w rękach NFZ

Natasza JatczyńskaZaktualizowano 
Wojtuś i inni chorzy na zespół Niemanna-Picka czekają na decyzję w sprawie leku Zavesca
Wojtuś i inni chorzy na zespół Niemanna-Picka czekają na decyzję w sprawie leku Zavesca Anna Arent-Mendyk
W Polsce żyje tylko kilkadziesiąt osób cierpiących na zespół Niemanna-Picka. W tym gronie znajduje się również pięcioletni Wojtuś Sokalski z Elbląga. Chłopczyk z chorobą zmaga się od trzech lat, a jego szanse na przeżycie z roku na rok maleją.

Pomóc mogłaby terapia z zastosowaniem leku Zavesca, ale ta kosztowałaby jednak kilkaset tysięcy złotych. Rodziców malca na taki wydatek nie stać, a Narodowy Fundusz Zdrowia leku nie refunduje, bo w Polsce... nie jest rekomendowany do leczenia zespołu NP.

Zespół Niemanna-Picka to genetyczna choroba metaboliczna. W przypadku Wojtusia zaatakowała centralny układ nerwowy. Chłopczyk przestał się rozwijać, zmaga się z przykurczami mięśni kończyn dolnych, dysfunkcjami wątroby i śledziony. - Nasz koszmar rozpoczął się, gdy Wojtuś miał dwa latka - mówi Małgorzata Sokalska, mama chorego chłopca.

- Podczas bilansu dwulatka lekarka zauważyła, że synek ma powiększoną wątrobę. Jak się dowiedzieliśmy kilka miesięcy później, po pobycie w kilku szpitalach i wielu bolesnych dla naszego dziecka zabiegach, to był pierwszy objaw zespołu Niemanna- Picka typu C II.

To było trzy lata temu. Od tego czasu rodzina zmaga się z chorobą synka. Niestety, w tej walce są pozostawieni praktycznie sami sobie. - O tym, że na pomoc ze strony polskiej służby zdrowia nie mamy co liczyć, przekonaliśmy się już dawno - dodaje tata dziecka Sławomir Sokalski.
Rodzice nie poddają się, choć w Polsce chorzy na NP praktycznie nie są leczeni.

- Jest szansa. To właśnie lek o nazwie Zavesca. W USA od dawna i to z dobrym skutkiem podawany jest również cierpiącym na Niemanna-Picka. Udało nam się skontaktować w tej sprawie z profesorem Marcem Petersonem, jednym z najlepszych specjalistów od NP. Zbadał synka i określił dawkę Zavescy - mówi pani Małgorzata.
Wysoka cena leku to jednak dla rodziców Wojtusia przeszkoda nie do przeskoczenia. Jedno opakowanie, które starczy mu na niecałe dwa miesiące, kosztuje 36 tys. zł. - Na taki wydatek nas nie stać, a syn powinien przyjmować lekarstwo przynajmniej przez rok - przyznaje pan Sławomir. - NFZ leku nie refunduje. O pomoc zwróciliśmy się do Fundacji Elbląg [która m.in. zbiera pieniądze na dzieci niepełnosprawne i chore - red.] to jednak nadal za mało.

Pod koniec grudnia pojawiło się światełko w tunelu. Zavesca, która miała dotychczas wskazania rejestracyjne tylko dla choroby Gauchera, może być stosowana również w przypadku choroby Niemanna-Picka. Tak zadecydowała EMA, czyli Europejska Agencja Leków.
- 18 grudnia ub. r. EMA poinformowała, że wskazania te zostają poszerzone o chorobę Niemanna-Picka.

Nie opublikowała jednak dotąd samych wskazań rejestracyjnych. NFZ prawdopodobnie więc zwróci się za pośrednictwem Ministerstwa Zdrowia do Agencji Oceny Technologii Medycznych z prośbą o rekomendację Zavescy w tym leczeniu - wyjaśnia Andrzej Troszyński z biura prasowego NFZ.
Sprawą zainteresowaliśmy samo Ministerstwo Zdrowia, pytając, czy NFZ wystąpił z taką prośbą i czy jest szansa, że mały Wojtuś skorzysta z terapii Zavescą.

- Sprawa nie jest prosta. W tej chwili pracuje nad tym zespół ludzi. Mam nadzieję, że jutro będziemy mieć jasny obraz sytuacji. Wtedy państwa o tym poinformujemy - obiecała nam wczoraj Aleksandra Smolińska z biura prasy i promocji Ministerstwa Zdrowia.

polecane: FLESZ: Podział Mandatów po wyborach parlamentarnych

Wideo

Rozpowszechnianie niniejszego artykułu możliwe jest tylko i wyłącznie zgodnie z postanowieniami „Regulaminu korzystania z artykułów prasowych”i po wcześniejszym uiszczeniu należności, zgodnie z cennikiem.

Komentarze 1

Ta strona jest chroniona przez reCAPTCHA i obowiązują na niej polityka prywatności oraz warunki korzystania z usługi firmy Google. Dodając komentarz, akceptujesz regulamin oraz Politykę Prywatności.

Podaj powód zgłoszenia

K
KP

Sekulski a nie Sokalski !!!

Dodaj ogłoszenie