Mikołaj biegnie po nową budowlę z klocków lego, by pokazać ją mamie, Piotruś przynosi baloniki. Ulana, rozbierając Pawełka, rozmawia z chłopcami i mężem.
W rodzinie Witkowskich nie ma czasu na improwizację. Pobudka o godzinie 5.10 rano, śniadanie. Potem wszyscy pakują się do samochodu. Pawełka przejmuje na kilka godzin nieoceniona babcia Ania. Jarosław, pracownik Straży Granicznej, jedzie z chłopcami do Brzeźna, zostawia ich w przedszkolu. Sam zaczyna pracę o godz. 7. Ulana jeszcze we Wrzeszczu wsiada do pociągu. Musi dojechać do gdyńskiej firmy, gdzie pracuje jako analityk finansowy. Po południu Jarek zabiera dzieci, powrót do domu, gotowanie, sprzątanie, pranie, zabawa.
Nie jest to jednak obraz zwyczajnej, zapracowanej rodziny z trójką małych dzieci. To rodzina niezwykła, w której życiu przed dwoma laty wszystko zmienił Pawełek. Chłopiec z jasnymi lokami, o błękitnych oczach. Oczach, które prawie nie widzą. Pawełek nie mówi, słabo słyszy, nie może sam jeść - jest karmiony za pomocą specjalnej sondy.
- Synek nie płacze i się nie wyrywa, ale dokładnie wiemy, kiedy się boi - mówi Ulana. - Choć tego nie może pokazać, to tak jak każdy z nas, odczuwa ból. Wtedy stęka, pojękuje.
Pawełek od prawie roku jest podopiecznym gdańskiego Hospicjum im. ks. Eugeniusza Dutkiewicza.
Nagrane słowo "mama"
Choroba zawsze spada jak grom z jasnego nieba. Na początku jest niewiara - jak to mogło się nam przydarzyć? Potem bunt z pytaniem: Dlaczego nam? Następnie walka, która trwa aż do końca.
Podobnie było u rodziny Witkowskich. Paweł przyszedł na świat pod koniec stycznia 2012 r., w 38 tygodniu ciąży przez cesarskie cięcie.
Mikołaj i Piotruś są zdrowymi, mądrymi, ładnymi chłopcami. Pawełek też jest ładnym dzieckiem, jednak od początku z jego zdrowiem coś było nie tak. Stracił dużo na wadze, nie miał odruchu ssania. Po ukończeniu drugiego tygodnia życia musiał iść do szpitala ze względu na zapalenie dróg moczowych.
- Od tej pory zaczęły się nasze wędrówki po szpitalach - mówi Jarosław. - Szukano przyczyn stanu zdrowia synka, eliminując po kolei choroby genetyczne i metaboliczne.
Pięciomiesięczny Pawełek trafił do gdańskiego Ośrodka Wczesnej Interwencji, gdzie rozpoczęto rehabilitację.
- Wydawało się, że stan synka będzie się poprawiać - wspomina Ulana. - Pół roku później Pawełek już siedział, interesował się otoczeniem. Mówił nawet "mama".
Nagrała słowo "mama". To dobrze, bo ma pamiątkę.
Bez kontaktu
W grudniu 2012 r. średni Piotruś zachorował na zapalenie oskrzeli.
- Wtedy stan Pawełka też zaczął się pogarszać: najpierw pojawił się katar, potem kaszel, a następnie nagle zaczęłam tracić kontakt z dzieckiem - mówi Ulana.
Żyli jak na huśtawce - dwa tygodnie w szpitalu, dwa tygodnie w domu. Odwiedzili oddziały pediatryczne na Zaspie, w dawnym Szpitalu Wojewódzkim, w Uniwersyteckim Centrum Klinicznym. Jeździli do warszawskiego Centrum Zdrowia Dziecka. I tak przez półtora roku.
- Ostatecznie nic nie znaleziono - podsumowuje tamte wędrówki Jarosław. - Obraz Pawła nie pasuje do żadnej choroby. Badania jednak wykazały, że pojawiły się duże zmiany w mózgu, czyli zaniki kory mózgowej.
Ulana dodaje, że w dwuletnim Pawełkowym życiu jest pewien ważny dar - szczęście trafiania na dobrych ludzi. Takim dobrym człowiekiem jest dr Maciej Zagierski, który podczas pobytu małego na oddziale pediatrii w szpitala przy ul. Długie Ogrody bardzo im pomógł. Nie tylko medycznie.
- Nigdy nie wyszedł z sali, zanim nie podszedł do syna i nie pożegnał się z nim "cześć Paweł" - opowiada.
To doktor Zagierski po raz pierwszy powiedział Witkowskim o hospicjum.
- Najpierw to był dla nas szok - twierdzi Jarosław. - Hospicjum kojarzyło się z umieraniem.
Kilka dni myśleli o tej propozycji. Analizowali wszystkie "za" i "przeciw". - Babcia, kiedy usłyszała o hospicjum dla Pawełka, rozpłakała się - wtrąca Ulana. - Kiedy się wreszcie zdecydowaliśmy, znów Paweł miał szczęście, bo znalazło się miejsce dla naszego dziecka...
Był tylko jeden problem - okazało się, że przepisy nie pozwalają na równoczesne korzystanie Pawełka z pomocy dwóch placówek dofinansowanych (nawet jeśli tylko w części) przez NFZ. A mały cały czas jeździł na rehabilitację do ośrodka wczesnej interwencji. Kiedy rodzice usłyszeli, że muszą wybierać - hospicjum czy rehabilitacja - zdecydowali się na pomoc medyczną. I to był bardzo dobry wybór.
Mały szpital w domu
Nagle odczuli, że nie ma już tej koszmarnej szarpaniny między szpitalem a domem. I że nie musi im każdego dnia towarzyszyć strach, że w środku nocy będą musieli szukać ratunku dla małego, krążąc między oddziałami SOR.
Teraz mają w domu mały szpital. - Opiekę nad Pawełkiem w ramach domowego hospicjum dla dzieci objął dr Jacek Gołębiewski, lekarz z powołania - mówi Ulana. - Odwiedza nas dwa razy w miesiącu, ale mogę do niego zadzwonić o dowolnej porze dnia i nocy. Przez telefon albo poradzi, co mamy zrobić, albo np. powie, by jechać do szpitala, albo sam się zjawi. Nawet, jeśli nie może przyjechać, to jest lekarz dyżurny hospicjum.
W trakcie naszej rozmowy rozlega się dzwonek przy drzwiach. Drobna, uśmiechnięta blondynka wita się z Pawełkiem. To Anna Wojciechowska, pielęgniarka hospicyjna z sześcioletnim stażem, przyszła założyć małemu nową sondę, przez którą chłopczyk dostaje pożywienie.
- Otrzymujemy nie tylko pomoc medyczną, ale także dzięki hospicjum dostaliśmy niezbędny sprzęt: ssak, koncentrator tlenu, pulsoksymetr pozwalający na szybkie monitorowanie parametrów życiowych.
Hospicjum objęło też opieką braci Pawełka, którzy mogą wyjeżdżać na wycieczki, brać udział w imprezach karnawałowych, z okazji Dnia Dziecka, w hospicyjnych wigiliach.
Tata na bilboardzie
Podczas ostatniej wigilii Jarek z Pawełkiem na kolanach usiadł na krześle. Wtedy zrobiono mu zdjęcie. A potem poproszono, by Witkowscy zgodzili się wspierać tegoroczną kampanię namawiającą do przekazywania jednego procenta z podatków na hospicjum.
- Celem naszej kampanii jest pokazanie prawdziwych, cierpiących ludzi, którym potrzebna jest prawdziwa pomoc - mówi Alicja Stolarczyk, prezes Fundacji Hospicyjnej. - Czekają na nią nie tylko chorzy, ale także ich bliscy, zwłaszcza dzieci. Brat, siostra chorującego dziecka ma już zupełnie inne dzieciństwo. Uwaga rodziców skupiona jest na najbardziej potrzebującym członku rodziny, a potrzeby pozostałych dzieci naturalnie schodzą na drugi plan.
W tym roku podczas kampanii postanowiono pokazać ojca chorego dziecka, jego rolę w rodzinie. - Ojcowie często rejterują, gdy okazuje się, że dziecko jest nieuleczalnie chore - mówi pani prezes. - Przykład państwa Witkowskich pokazuje, że może być inaczej.
Jarek z Pawełkiem na kolanach zawisł na bilboardach w całym kraju. - Tylko tak, przez pokazanie siebie i synka, mogłem podziękować za pomoc - mówi Jarosław Witkowski.
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Dołącz do nas na X!
Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
