Nasza Loteria SR - pasek na kartach artykułów

Zdesperowani rodzice chorych Ani i Julka apelują o pomoc do władz państwa

Jolanta Gromadzka-Anzelewicz
Na pierwszy rzut oka Julek jest okazem zdrowia, jednak ciężka i niezwykle rzadka choroba podstępnie niszczy jego nerki
Na pierwszy rzut oka Julek jest okazem zdrowia, jednak ciężka i niezwykle rzadka choroba podstępnie niszczy jego nerki Karolina Misztal
Zdesperowani odmową Ministerstwa Zdrowia rodzice chorych dzieci - Ani i Julka - apelują o pomoc do prezydenta, premiera i marszałka Sejmu.

Tuż przed ostatnimi świętami niemal oszaleli z radości, gdy Ministerstwo Zdrowia zgodziło się sprowadzić z zagranicy lek Soliris, o który dla ich chorych dzieci wnioskowali nefrolodzy z Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego. Kilka dni później niemal zabiła ich wiadomość, że ta zgoda nie oznacza wcale, że Ministerstwo Zdrowia za ich leczenie zapłaci.

Problem w tym, że lek Soliris kosztuje kilkaset tysięcy rocznie i żadna polska rodzina nie jest w stanie udźwignąć takiego wydatku. Zdesperowani rodzice zwrócili się więc o pomoc m.in. do prezydenta Bronisława Komorowskiego, premiera Donalda Tuska, marszałek Sejmu Ewy Kopacz.

Rodzice walczą o sprowadzenie leku dla ciężko chorych dzieci

Rodzice AnivLisieckiej i - 6-letniego Julka Dreschela - nie rozumieją decyzji. - Lek posiadający pozwolenie Komisji Europejskiej, ale niedostępny w naszym kraju, może być sprowadzony właśnie w ramach procedury tzw. importu docelowego i refundowany właśnie na podstawie art. 39 ust. 1 ustawy o refundacji - przekonuje Zofia Lisiecka, mam a chorej Ani.

Z tego, co udało się ustalić rodzicom, wynika, że przynajmniej kilka leków sprowadzanych i refundowanych jest właśnie w ten sposób. Dla przykładu - lek Kuvan firmy Merck Serono - dopuszczony do obrotu w UE od roku 2008, a w Polsce dostępny wyłącznie w ramach importu docelowego i refundowany ze środków MZ. A to oznacza, że odmowa sfinansowania kuracji Solirisem jest sprzeczna z istniejącą praktyką Ministerstwa Zdrowia - podkreślają rodzice, którzy zaangażowali do pomocy prawników.

Krzysztof Bąk, rzecznik prasowy MZ, podpowiada: - Nie ma natomiast żadnych przeszkód, aby wytwórca leku, którego potrzebują pacjenci UCK, wprowadził go na polski rynek i złożył wniosek o umieszczenie go na liście leków refundowanych.

Procedura ta wymaga jednak czasu, którego chore dzieci nie mają. Wpisania Solirisu na listę leków refundowanych w Polsce Ania i Julek mogą po prostu nie doczekać.

Czytaj więcej kupując e-wydanie gazety.

Treści, za które warto zapłacić!
REPORTAŻE, WYWIADY, CIEKAWOSTKI


Zobacz nasze Magazyny: REJSY, HISTORIA, NA WEEKEND

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Dołącz do nas na X!

Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.

Obserwuj nas na X!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!
Wróć na dziennikbaltycki.pl Dziennik Bałtycki