Wiedzą też, że mogą jej uniknąć lub zmniejszyć jej ryzyko do minimum, decydując się - jak amerykańska aktorka Angelina Jolie - na profilaktyczną amputację piersi, czyli mastektomię. Są gotowe poddać się takim operacjom, bo chcą robić zawodową karierę, mają mężów, partnerów, kochają i są kochane, mają już lub planują urodzić dzieci. Chcą żyć. Problem w tym, że Narodowy Fundusz Zdrowia odmawia im sfinansowania takich operacji. Nie płaci za nie nawet wtedy, gdy rak zaatakuje jedną pierś, a druga będzie jeszcze zdrowa. Woli wydawać setki tysięcy złotych na chemio- i radioterapie, których można by uniknąć. Agnieszka Majewska, Ewelina Puszkin i Magdalena Kardynał zdecydowały się opowiedzieć nam swoje historie.
Agnieszka Majewska (lat 35): Na raka piersi zachorowałam dwa lata temu. Przeszłam oszczędzającą operację w prawej piersi (wycięto sam guzek), chemioterapię, radioterapię, zrobiłam badania genetyczne, które nie wykazały, że jestem nosicielką mutacji.
Jednak w jej rodzinie był nosiciel mutacji w genie BRCA1, który zwiększa ryzyko zachorowania na raka piersi i jajnika - jej tata. Na raka jajnika zmarła jej babka, a siostra babci miała raka piersi. - Nie dawało to spokoju mojej pani doktor - wspomina Agnieszka. Dr Elżbieta Senkus-Konefka powtórnie wysłała ją więc na badanie, tym razem do laboratorium GUMed, które bada nie trzy, a pięć najczęstszych mutacji. Był marzec 2016 roku, leczenie już się zakończyło, gdy okazało się, że Agnieszka ma jednak mutację w genie BRCA1.
- Dwa miesiące później byłam już po amputacji całej piersi, z której w trakcie pierwszego zabiegu wycięto tylko guzek, oraz jednoczasowej rekonstrukcji - relacjonuje Agnieszka. Takie zabiegi NFZ refunduje. Problemem stała się druga pierś. Bo za jej amputację NFZ nie chce już zapłacić. Agnieszka czuje, że ta pierś jest jak tykająca bomba. I że może tylko czekać, czy rak ujawni się w niej za rok, czy za dwa lata.
Ewelina Puszkin (zachorowała, gdy miała 29 lat, dziś ma 31): mnie również początkowo chirurdzy wycięli guz, oszczędzając pierś. Gdy po zabiegu przyszedł wynik, który potwierdził, że wykryto u mnie uszkodzony gen BRCA1, zdecydowałam się na usunięcie obu piersi z jednoczasową rekonstrukcją. Operacje odbyły się w odstępie 6 tygodni. Za jedną (czyli pierś, w której był rak) NFZ zapłacił, za drugą Ewelina zapłaciła sama - 7 tys. zł. - Obie rekonstrukcje bardzo się udały, moje nowe piersi są piękne - cieszy się Ewelina. Ani przez chwilę nie żałowała tej decyzji.
Magda Kardynał zastrzega - Mój nowotwór jest inny, hormonozależny.
Wymacała go sobie sama, miała wtedy 34 lata. Dr Maciej Świerblewski, chirurg onkolog z Centrum Medycyny Inwazyjnej w UCK, zaproponował jej mastektomię bez rekonstrukcji, bo jej rak był wieloogniskowy i hormonozależny, a przez to bardziej agresywny. Po zabiegu Magda przeszła: cztery wlewy chemii AC (popularnie zwanej czerwoną), 18 wlewów herceptyny. Nadal jest pod opieką dr Elżbiety Senkus-Konefki i przyjmuje przypisane przez nią leki. Hercpetynę przyjmować musi przez dziesięć lat.
- Kobiety obciążone nosicielstwem mutacji genów BRCA1 lub BRCA2 mają bardzo wysokie ryzyko rozwoju raka piersi lub jajnika - potwierdza dr Elżbieta Senkus-Konefka, onkolog z Breast Cancer Unit w UCK. - Wytyczne międzynarodowe jednoznacznie zalecają proponowanie takim kobietom profilaktyczne usunięcie piersi, gdyż zabiegi takie obniżają ryzyko zachorowania o ponad 90 proc. Nie ma niestety żadnych innych metod, które skutecznie obniżałyby ryzyko zachorowania.
- Jesteśmy technicznie przygotowani do takich zabiegów, NFZ nie chce ich jednak finansować - potwierdza dr Jarosław Skokowski z Kliniki Chirurgii Onkologicznej w Uniwersyteckim Centrum Klinicznym. - W myśl zasady: nie ma raka, nie ma wskazań do zabiegu. Różne gremia onkologiczne występowały już w tej sprawie do ministra zdrowia, jednak jak na razie bez efektów.
Odpowiedź z centrali NFZ brzmi jednoznacznie: zgodnie z ustawą z dnia 27 sierpnia 2004 r. o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych (z późn. zm.) Fundusz sfinansuje świadczenia medyczne, które znajdują się w wykazach świadczeń gwarantowanych, określonych w rozporządzeniach ministra zdrowia. A profilaktycznych mastektomii w koszyku nie ma.
- To dla nas niepojęte - dziwią się Agnieszka, Ewelina i Magda. - Przecież koszty leczenia raka piersi czy jajnika są wielokrotnie wyższe od kosztów zabiegów profilaktycznych.
Dodatkowo kobiety z mutacją narażone są na silny stres związany z niemożnością przebycia zabiegów, o których wiedzą, że mogą im uratować życie…
Wykrywamy coraz więcej nosicielek BRCA1 i BRCA2
Prof. dr hab. med. Janusz Limon, Poradnia Genetyczna Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego
W ciągu pół roku zgłasza się do nas średnio 300 kobiet ze skierowaniem - rak piersi i jajnika. Po zebraniu wywiadu, u około 200 z nich wykonujemy badania genetyczne w kierunku nosicielstwa genu BRCA1 i BRCA2 (badamy pięć najczęstszych na Pomorzu mutacji genu BRCA1), a wśród nich wykrywamy kilkanaście (7-8 proc.) nosicielek. A następnie jej rodzinę - np. siostry, mamę, babcię, ciocie. Identyfikujemy m. in. rodziny, w których w wieku 30 lat zmarło z powodu raka kilka kobiet. Jeżeli stykamy się z tak tragicznie dotkniętą rodziną, proponujemy jej badanie MGS - głębokie sekwencjonowanie nowej generacji - badamy cały gen BRCA1 i BRCA2, cegiełka po cegiełce i znajdujemy kolejne mutacje (u ok. 20 proc. pacjentek). Na 60 takich badań wykryliśmy 12 nosicielek zmutowanych genów BRCA1 i BRCA2, z którymi wiąże się większe ryzyko zachorowania na raka piersi i jajnika.
Badanie kosztuje ok. 2 tys. zł, NFZ go nie refunduje, są szanse, że będzie ono finansowane w ramach nowego, Narodowego Programu Ministerstwa Zdrowia, dotyczącego dziedzicznych raków piersi i jajnika. Ryzyko, że nosicielka uszkodzonych genów zachoruje na raka piersi wynosi 80 proc., a raka jajnika - 40-50 proc. Każda nosicielka automatycznie wchodzi w profilaktyczny program onkologiczny, w ramach którego jest okresowo badana (rezonans piersi raz na rok, mammografia lub USG raz na pół roku, marker CA125 we krwi, USG jamy brzusznej dopochwowe), co jednak nie chroni przed zachorowaniem na raka. Rozważyć więc należy prewencyjną mastektomię, a także adneksektomię, czyli operację wycięcia jajników), które radykalnie redukują takie ryzyko. Warto pamiętać, że wynik badania obowiązkowo musi obejrzeć genetyk kliniczny, ponieważ tylko on potrafi określić, które z mutacji są patogenne (czyli spowodują chorobę), a które tylko polimorficzne, czyli niczym kobiecie nie grożą. Zdarzały się bowiem przypadki, że mastektomie wykonywane były bez żadnego uzasadnienia!
Fundacja OmeaLife to Olga, Magda, Ewelina, Agnieszka - 4 silne kobiety z różnym bagażem życiowych doświadczeń. Mówią:
- Jesteśmy gotowe udowodnić ci, że choroba nowotworowa nie jest wyrokiem, a jedynie chwilą w życiu, przez którą można przejść z uśmiechem na twarzy i podniesioną głową. Kontakt do Fundacji - 575 752 763. Zadzwoń...Pogadamy, pomożemy, doradzimy.
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Dołącz do nas na X!
Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
