To właśnie w ich imieniu Anna i Adam Poćwiardowscy ze Sztumu, którzy od ubiegłego roku walczą o refundację tego leku przez NFZ dla swojej małej córki Oli, zaapelowali do Ministerstwa Zdrowia. Teraz mogą już odetchnąć z ulgą. Przebywająca w sobotę na Wybrzeżu minister Ewa Kopacz oznajmiła, że Narodowy Fundusz Zdrowia zapewni synagis wszystkim chorym dzieciom, które tego leku potrzebują.
Ola urodziła się w 27 tygodniu ciąży w gdańskim szpitalu "Kliniczna". Ważyła zaledwie 840 gramów i miała 37 cm długości. Pojawiły się też kłopoty z oddychaniem. Lekarze zdiagnozowali dysplazję, czyli niedorozwój oskrzeli i płuc. To bardzo częsta wada rozwojowa u tak maleńkich dzieci. Dziewczynce pomagał oddychać respirator, podawano jej tlen.
Przez trzy miesiące lekarze z Kliniki Neonatologii AMG walczyli o jej życie. Cudem wyprowadzili Oleńkę z pierwszego, zachłystowego zapalenia płuc.
- Najgorsze przyszło jednak później - wspomina mama wcześniaka, Anna. - W październiku ub. roku, już po wyjściu do domu, Ola ciężko zachorowała na infekcję spowodowaną wirusem RS. Początkowo leczona była w szpitalu w Sztumie. Zapalenie płuc wciąż jednak nawracało. Gdy w połowie stycznia tego roku, już jako spore niemowlę karmione łyżeczką, trafiła do Szpitala Dziecięcego na Polankach, była tak osłabiona, że lekarze musieli założyć jej sondę. Przez nią mleko płynęło do Oli żołądka.
Ordynator oddziału niemowlęcego dr Magdalena Neuman-Łaniec nie miała wątpliwości. Przed nawracającą wciąż infekcją może Oleńkę uchronić tylko jeden lek - palivizumab, czyli synagis.
- Podaje się go dziecku w okresie nasilenia infekcji, od października do kwietnia - tłumaczy dr Neuman-Łaniec. - To drogi lek, kuracja nim kosztuje ok. 30 tysięcy zł. Ale jedyny, który skutecznie chroni wcześniaka przez wirusem RS.
- A jest podstępny - twierdzi dr Alina Bielawska-Sowa, wojewódzki konsultant ds. neonatologii na Pomorzu. - Trwale uszkadza oskrzela, zwiększa ryzyko rozwoju astmy, prowadzi do trwałego kalectwa.
W ubiegłym roku mała Ola synagisu nie dostała.
- NFZ go nie refundował - tłumaczy dr Neuman-Łaniec. - Zaledwie kilka najciężej chorych wcześniaków otrzymywało go w ramach tzw. terapii niestandardowej. Kupował go szpital z tego, co otrzymywał z Pomorskiego Oddziału NFZ za tzw. hospitalizacje. W tym roku jest to już niemożliwe.
Od kilku lat Agencja Oceny Technologii Medycznych negatywnie opiniowała synagis. W tym roku - po apelach neonatologów z całej Polski, do których dołączyli rodzice - wreszcie się ugięła.
16 października AOTM wydała pozytywną rekomendację dla tej "szczepionki". Ostateczna decyzja należała jednak do Ministerstwa Zdrowia, bo to ono decyduje, jaki lek jest refundowany z naszych składek. Tym razem resort powiedział "tak".
Na synagis NFZ zarezerwował na ten sezon wzmożonych zachorowań 8 mln zł. Za taką kwotę można sfinansować kurację dla 800 wcześniaków. Powinno to starczyć dla wszystkich maluchów z Pomorza.
Ściśle określone kryteria
Dr med. Alina Bielawska-Sowa, wojewódzki konsultant w dziedzinie neonatologii na Pomorzu:
- Od kilku lat bezskutecznie przekonywaliśmy Ministerstwo Zdrowia, że refundacja tej immunoglobuliny jest konieczna. W większości krajów Unii Europejskiej jest on refundowany. Żaden lekarz na świecie nie wątpi w jego skuteczność. Nie oznacza to, że musi go dostawać każdy wcześniak. Powinien jednak każdy, który urodzi się z wagą poniżej 1000 g i dysplazją oskrzelowo-płucną. Również każdy noworodek z wadą serca. Na Pomorzu powinno otrzymywać synagis około 50 wcześniaków rocznie. Lek powinien być podawany ambulatoryjnie, a nie jak dotąd tylko w szpitalu.
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Dołącz do nas na X!
Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
