reklama

W sobotę w Gdańsku - marsz solidarności z autyzmem. Rozmowa z Małgorzatą Rybicką, przewodniczącą Stowarzyszenia Pomocy Osobom Autystycznym

Dorota AbramowiczZaktualizowano 
Małgorzata Rybicka: Chcielibyśmy uwrażliwić mieszkańców Gdańska na problemy osób z autyzmem
Małgorzata Rybicka: Chcielibyśmy uwrażliwić mieszkańców Gdańska na problemy osób z autyzmem Przemysław Świderski
Rozmowa z Małgorzatą Rybicką, przewodniczącą Stowarzyszenia Pomocy Osobom Autystycznym.

Czy osoby z autyzmem potrzebują solidarności ze strony społeczeństwa?
- Nie tylko solidarności, ale także wsparcia i akceptacji. W sobotę, 27 kwietnia, ulicami Gdańska przejdzie marsz solidarności z osobami z autyzmem. Zdecydowaliśmy się na organizację tego marszu po to, by zaistniały one w przestrzeni publicznej. Dotychczas takich imprez nie organizowaliśmy. Chcielibyśmy uwrażliwić mieszkańców Gdańska na problemy osób z autyzmem, na ich wykluczenie, dając przy okazji przestrzeń do ich integracji ze środowiskiem lokalnym.

Jak wygląda obecnie system opieki nad dorosłymi, u których występują zaburzenia autyzmu?
- Od lat środowiska rodziców naciskają na tworzenie dziennych placówek środowiskowych, specjalistycznych domów dla dorosłych osób z autyzmem. Nie są oni bowiem przyjmowani do już istniejących placówek dla osób z niepełnosprawnością intelektualną. Rodzice z inicjatywy obywatelskiej Chcemy Całego Życia oraz inicjatorzy kampanii „Nie zamykajmy osób z niepełnosprawnościami w czterech ścianach” zebrali 100 tysięcy podpisów pod petycją skierowaną do minister rodziny, pracy i polityki społecznej Elżbiety Rafalskiej, w której pojawiło się żądanie tworzenia przez rząd dwóch typów małych, specjalistycznych domów dla osób z autyzmem i niepełnosprawnością intelektualną oraz dla osób z niepełnosprawnościami sprzężonymi, gdzie konieczne jest indywidualne wsparcie jeden na jeden.

Gdańsk solidarnie dla autyzmu. Fontanna Neptuna podświetlona...

Co to oznacza?
- Jeden terapeuta na jednego uczestnika. Mówimy tu o osobach, które nie mają szans na pracę i nie są przyjmowane do żadnych placówek dziennego pobytu, w związku z tym całe życie spędzają zamknięte w czterech ścianach domów. Zbliżają się kolejne wybory, a nadal brakuje rozwiązań systemowych. Rząd stwarza pozory, że słucha strony społecznej, organizuje konsultacje społeczne, ale nie uwzględnia zawartych w nich opinii rodziców. Wszystko wskazuje na to, że te domy wprawdzie powstaną, ale nie będzie odpowiedniego finansowania, w związku z tym osoby z autyzmem i niepełnosprawnością intelektualną nie będą mogły z nowych placówek korzystać.

Kto ma dać pieniądze na budowę tych domów?
- To jest zadanie finansowane z budżetu państwa. Jednak zapisy, które prawdopodobnie się pojawią w rozporządzeniu, nie uwzględniają interesu osób z autyzmem. Postulowaliśmy, by były to małe domy z indywidualnym wsparciem. Rząd złożył wiele obietnic socjalnych wobec różnych grup społecznych, lecz akurat dla osób najbardziej potrzebujących nie uważa za konieczne wprowadzenia zmian systemowych.

Dlatego że osoby z autyzmem nie są znaczącą grupą wyborców?
- Trafnie pani to ujęła. Duża część tych osób nie jest wyborcami w ogóle, bo są sądownie ubezwłasnowolnieni. A jeśli nawet mogą głosować, to pozbawia się je części praw. Są zamknięci w domach, nie wychodzą, nie głosują, żyją z dala od polityki i życia w społeczności lokalnej. Dlatego tak istotna jest nazwa kampanii „Nie zamykajmy osób z niepełnosprawnościami w czterech ścianach”. Nasze stowarzyszenie od lat zabiegało o rozwiązania prawne, które by pozwoliły na organizowanie i finansowanie takich domów stałego pobytu dla dorosłych osób z autyzmem. Bardzo niewiele się zmieniło.

A jednak w Gdańsku Stowarzyszenie Pomocy Osobom Autystycznym, budując mały specjalistyczny dom stałego zamieszkania w środowisku lokalnym, wyręczyło państwo. I teraz nie ma za co tego domu utrzymać?
- Tu nie chodzi o utrzymanie, ale o brak rozwiązań systemowych, pozwalających na stałe finansowanie domu i jego mieszkańców. Państwo zdaje się nie dostrzegać tego problemu.

Pozostają jeszcze domy pomocy społecznej...
- Domy pomocy społecznej, do których trafiają dorosłe osoby z autyzmem po śmierci rodziców lub wtedy, gdy rodzice nie są już w stanie się nimi zajmować, są kompletnie nieprzystosowane do ich potrzeb. To są duże instytucje z bardzo małą liczbą personelu, który nie jest przygotowany do pracy z takimi osobami. W związku z tym ich stan często bardzo się pogarsza, tracą wcześniej nabyte umiejętności i stają się agresywne, wobec siebie i innych. Wtedy na wiele miesięcy trafiają do szpitali psychiatrycznych. A to kolejny temat. Szpitale psychiatryczne są kompletnie niedoinwestowane i nieprzystosowane do potrzeb osób z autyzmem. Bardzo często taki dorosły pacjent przez długi czas przetrzymywany jest w pasach bezpieczeństwa. Proszę mi wierzyć, wygląda to okropnie.

Mówimy o naruszaniu praw pacjenta?
- Wydaje się to nieprawdopodobne w XXI wieku, a jednak takie postępowanie jest zgodne z Ustawą o ochronie zdrowia psychicznego. Winien jest chory, niedoinwestowany system opieki psychiatrycznej. Przy tak niewielkiej liczbie personelu szpitale uważają, że nie ma innej możliwości zapewnienia bezpieczeństwa. Gdyby szpitale psychiatryczne były dofinansowane, pacjenci z autyzmem mogliby korzystać z terapii, mieliby sensowne zajęcia i nie byli skazani na bezczynność, nie byliby unieruchamiani pasami do łóżek. Jak pani widzi, mamy do czynienia z bardzo dramatyczną sytuacją dużej grupy osób.

Jak dużej?
- W obrębie działań organizacji pozarządowych znajduje się ok. 20 tys. dorosłych osób z autyzmem. To nie są jednak dokładne dane, jest ich na pewno o wiele więcej, zważywszy na to, że na każde 100 urodzeń statystycznie rodzi się 1 dziecko z autyzmem. Przy czym są to osoby w różny sposób niepełnosprawne. Część to osoby wysoko funkcjonujące, które również mają swoje problemy. Ogromna większość z nich jest bezrobotna. Nie mają wsparcia na rynku pracy, nie mają trenerów pracy. Jednak w najbardziej dramatycznej sytuacji są osoby z niepełnosprawnością intelektualną, bardzo zależne od pomocy innych. Chcemy, by mieszkańcy Gdańska o tym wiedzieli. A przyznam pani, że bardzo trudno o tym mówić. To nie jest wdzięczny temat. Niełatwo jest zdobywać pieniądze na potrzeby dorosłych z autyzmem. Organizacje pozarządowe, takie jak nasza, prowadzą dla nich placówki, centra aktywizacji zawodowej i społecznej w Gdańsku i w Gdyni, finansowane głównie przez Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych. Musimy jednak mieć pięcioprocentowy wkład własny. Nie wiadomo, skąd go wziąć, bo na terapię i aktywizację zawodową naszych podopiecznych trudno znaleźć darczyńców. Organizacje ciągle borykają się z problemami. Co dwa, trzy lata aplikują o pieniądze na kolejne projekty, i bardzo rzadko dostają 100 procent potrzebnych środków. Wracając do sobotniego marszu - jego hasło „Gdańsk solidarnie dla autyzmu” ma charakter trochę życzeniowy. Jako rodzice i liderzy organizacji pozarządowych chcielibyśmy uświadomić ludziom, że to też jest w obszarze idei Solidarności. Że autyzm nie dotyczy jedynie naszych dzieci, profesjonalistów, którzy z nimi pracują, oraz rodziców, którym trafiło się bardzo trudne wyzwanie rodzicielskie, ale że jest to zadanie, którego rozwiązanie wymaga społecznej solidarności, której często brakuje.

Bardzo smutny jest pani apel...
- Nie uważam tak, bo wiele się jednak zmieniło na lepsze, jeśli chodzi o społeczną wrażliwość. Wyrazem tej zmiany jest wolontariat w I Liceum Ogólnokształcącym, w ramach którego uczniowie pod kierunkiem nauczycieli prowadzą ćwiczenia i bawią się z dziećmi z autyzmem. Sami wolontariusze są przekonani, że nie tylko dają dzieciom swój czas i zaangażowanie, ale też wiele od nich dostają. Bardzo liczę na to, że podobne działania zostaną podjęte przez koła wolontariatu z innych szkół. W Gdańsku bardzo często podejmowane są nowatorskie działania w obszarze społecznym. Mój optymizm budzi fakt, że w naszym mieście rozpoczyna działalność „Gdański model środowiskowego wsparcia dorosłych osób z autyzmem i niepełnosprawnością intelektualną”, finansowany z Europejskiego Funduszu Społecznego. Środki w wysokości ponad 11,3 mln zł przeznaczone są na przetestowanie i wdrożenie założeń modelu. Liderem projektu jest gdański MOPR, a realizuje go nasze Stowarzyszenie Pomocy Osobom Autystycznym i fundacja Pomóż Mi Żyć. Będziemy testować różne rozwiązania modelowe, które mogą stać się punktem wyjścia do prawnych rozwiązań systemowych. Będą to m.in. Wspólnota Domowa oraz mały środowiskowy dom dla dorosłych osób z autyzmem, będących pod opieką naszego stowarzyszenia. Projekt zakłada także różne działania dotyczące wspierania rodzin, takie jak interwencja kryzysowa, opieka wytchnieniowa, szkolenia i grupy wsparcia dla rodziców.

CZYTAJ TAKŻE: Na niebiesko dla autyzmu. Rozpoczynają się obchody Światowego Miesiąca Wiedzy na Temat Autyzmu

W sobotę, 27 kwietnia, ulicami Gdańska przejdzie marsz solidarności z osobami z autyzmem.

W sobotę, 27 kwietnia, w godz. 12.00-13.30 (11.40-12.00 - zbiórka przy placu Dariusza Kobzdeja) ulicami Gdańska przejdzie marsz - „Gdańsk solidarnie dla autyzmu”, który zakończy obchody Miesiąca Wiedzy nt. Autyzmu. Organizatorami marszu są Stowarzyszenie Pomocy Osobom Autystycznym oraz inicjatywa obywatelska „Chcemy całego życia!”. Patronat honorowy nad wydarzeniem sprawuje prezydent miasta Gdańska Aleksandra Dulkiewicz. Organizatorzy zapraszają nie tylko osoby z autyzmem i ich rodziny, ale także uczniów szkół, studentów, harcerzy, samorządowców, działaczy organizacji pozarządowych oraz wszystkich, którzy chcą zamanifestować swoją solidarność z osobami z autyzmem. Uczestnicy wspólnie przeniosą nad głowami wielką niebieską sektorówkę, symbol solidarności z osobami z autyzmem.

Osoby uczestniczące w marszu proszone są o pozostawienie w domach trąbek, wuwuzeli i o niewznoszenie głośnych okrzyków oraz o to, by nie bić braw, by osobom z autyzmem cierpiącym na nadwrażliwość słuchową zapewnić podstawowy komfort podczas imprezy.

Przegląd najważniejszych wydarzeń ostatnich dni:

POLECAMY w SERWISIE DZIENNIKBALTYCKI.PL:

Wideo

Rozpowszechnianie niniejszego artykułu możliwe jest tylko i wyłącznie zgodnie z postanowieniami „Regulaminu korzystania z artykułów prasowych”i po wcześniejszym uiszczeniu należności, zgodnie z cennikiem.

Komentarze 1

Ta strona jest chroniona przez reCAPTCHA i obowiązują na niej polityka prywatności oraz warunki korzystania z usługi firmy Google. Dodając komentarz, akceptujesz regulamin oraz Politykę Prywatności.

Podaj powód zgłoszenia

G
Gość

Chodzi o pracę nad zmianami systemowymi czy o atak na rząd? Chyba raczej o to drugie. Tak odczytuję niestety ten wywiad. W Polsce jest bardzo dużo zaniedbań w zakresie pomocy dla wszelkiego rodzaju osób niepełnosprawnych. Dużo jednak się robi i trzeba być ślepym albo mieć złą wolę, żeby tego nie widzieć. Potrzeba pracy, pracy, aby to zmienić, także mentalność Polaków. Takie ataki w niczym nie pomagają.

Dodaj ogłoszenie