W rodzinie Nikodema i Jasia prawdziwej wigilii nie będzie

U Judyty i Kuby prawdziwej Wigilii nie będzie. W ich domu jedzenie jest tematem tabu. Nie jada się tu wspólnych posiłków, nie siada razem do stołu. Pięcioletni Jaś nie zna smaku obiadu, nie je słodyczy, ucieka na widok czekolady czy cukierków. Nawet sam zapach potraw wyzwala u dziecka atak paniki. Jaś żyje tylko dzięki medycznym mieszankom. Dla odmiany, dla jego starszego brata, Nikodema, Święty Mikołaj jest kompletną abstrakcją. Nikodem w Mikołaja nie wierzy. Bo jakim cudem ktoś obcy miałby jeździć po świecie i rozdawać wszystkim upominki.

Mimo pozytywnych opinii o zdrowiu Nikodema i Jasia, wystawianych przez kolejnych lekarzy, Judyta Sawicka niemal od dnia ich narodzin instynktownie czuła, że coś złego dzieje się z chłopcami. Nikodem nie potrafił ssać, miał problemy z przełykaniem, a Jaś krztusił się, zalewał mlekiem przy karmieniu. Oboje z Kubą odwiedzali więc z dziećmi kolejne ośrodki specjalistyczne , ale nigdzie nie udało się ustalić, co im dolega. Judyta skarżyła się, że nikt nie chce ich wysłuchać, że są zbywani i wręcz ignorowani. W efekcie przyczynę problemów z jedzeniem u Nikodema wykryto dopiero po 9 latach od wystąpienia pierwszych objawów, a o tym, na co choruje pięcioletni Jaś, jego rodzice dowiedzieli się, i to przypadkiem, dopiero pół roku temu. Ostatnie konsultacje lekarskie nie pozostawiły wątpliwości - choroba odcisnęła na Nikodemie i Jasiu ogromne piętno. Na tym etapie terapia obu chłopców jest jeszcze możliwa, ale na pewno będzie długotrwała i bardzo kosztowna, bo NFZ jej nie refunduje.

Od początku nie było im łatwo. Poznali się przez internet. Kuba pochodził z Trójmiasta, Judyta z Suwałk. Zamieszkali na stancji w Warszawie. Dzięki pomocy mamy Judyty - Marianny - zaciągnęli kredyt i mają własne mieszkanie.

Narysuj coś

W 2008 roku na świat przyszedł ich pierwszy syn - Nikodem, siedem lat później urodził się Jaś.

- Obie ciąże były zagrożone, wiele tygodni musiałam leżeć plackiem na oddziale patologii, schudłam 6 kilogramów, wykryto u mnie cukrzycę ciążową - wspomina Judyta.

Nikodem urodził się na cztery tygodnie przed terminem. Z powodu niedokrwistości trafił na hematologię. Późno usiadł, późno zaczął chodzić. Miał obniżone napięcie mięśniowe.

- Zaniepokoiło mnie to, że Nikodem nigdy nie bierze rączek ani zabawek do buzi, nie interesuje go otoczenie, jest nadwrażliwy na dźwięk. Wyraźnie bał się hałasu. Przytulał się tylko wtedy, gdy sam chciał. Godzinami potrafił jeździć po podłodze tą samą trasą pociągiem, układał samochodziki w regularne rządki lub kręcił się wokół własnej osi. Albo prosił, by wkoło Macieju czytać mu tę samą stronę w książeczce. Był z nimi, ale jakby z boku. Judycie przemknęła nawet myśl, że to może być autyzm, zapisała Nikosia do ośrodka Synapsis, jednak pod wpływem krewnych i znajomych, którzy przekonywali ją, by dała spokój rocznemu dziecku, odwołała wizytę. Zgłosiła się tam ponownie, gdy syn miał dwa lata. Nikodem, jako dziecko z całościowymi zaburzeniami rozwoju „do dalszej obserwacji” został skierowany na terapię. Raz pani wręczyła mu kartkę papieru i poleciła: Narysuj coś... Nie dała mu jednak ołówka. Nikodem nawet nie pomyślał, że może go wyjąć z torby lub o niego poprosić.

Nikodem zachowuje się jakby był robotem. Dopóki nie naciśnie się guzika i nie powie zrób to i to, nie domyśli się. Choć ma już 12 lat, nie przyjdzie mu do głowy, że trzeba się ubrać, nie zapnie guzików, nie zawiąże butów. - Z przerażeniem myślę, co by się stało, gdybym nagle dostała gorączki i nie mogła normalnie funkcjonować - zdradza Judyta. Nikodem nie wpadłby na pomysł, że np. trzeba obciąć paznokcie, zrobić sobie kanapkę, zawiązać sznurowadła, umyć zęby itd.

Jest konkretny, logiczny i schematyczny. Myślenie abstrakcyjne sprawia mu ogromną trudność… Po trzech latach diagnozowania i terapii w ośrodku Synapsis rodzice dowiedzieli się, że Nikodem jest dzieckiem z zespołem Aspergera. To łagodniejsza forma autyzmu dziecięcego, zaburzenie rozwoju i funkcjonowania ośrodkowego układu nerwowego. Przypadłość pierwszy raz opisał austriacki lekarz pediatra i psychiatra Hans Asperger. Ciekawostką jest fakt, że Hans Asperger w dzieciństwie wykazywał wyjątkowe zdolności językowe, posiadał bardzo dobrą pamięć i był samotnikiem, sam więc wykazywał objawy, nad którymi później pracował jako lekarz.

Pociechą jest to, że choroba ta nie powoduje zaburzeń w rozwoju umysłowym, w przeciwieństwie do autyzmu dziecięcego. Oba te schorzenia posiadają jednak wspólne cechy, takie jak problemy społeczne i wycofanie. Wczesne rozpoznanie zespołu Aspergera i podjęcie terapii daje szanse na wypracowanie większej samodzielności, a tym samym lepszej jakości funkcjonowania w życiu dorosłym.

Napisy w windzie

Mówi się, że zespół Aspergera to dar...

- I po części tak jest - zgadza się Judyta. - Nikodem jest inteligentny i spostrzegawczy. Nagle, w wieku trzech lat, choć nikt go nie uczył, zaczął czytać słowa. Kiedy terapeuta kazał zabrać mu książeczki, zaczął czytać napisy w windzie. Gdy miał cztery lata, podczas testów psychologicznych okazało się, że czyta pełnymi zdaniami i to nie mechanicznie, a ze zrozumieniem. Znudzony testem i układaniem klocków zaczął czytać, co terapeutka zapisywała na karcie. Za to w zerówce miał trudności, bo prawie cały materiał opierał się na dzieleniu na sylaby i rysowaniu. Dzielenie słowa na sylaby było ponad jego siły, bo on zapamiętywał całe słowa, dzięki wybitnej wręcz pamięci. Natomiast, z powodu obniżenia napięcia mięśniowego, kolorowanie i rysowanie było dla niego wręcz niewykonalne. Podobnie, nie wiadomo, jak i gdzie Nikodem, gdy miał 6 lat, przyswoił sobie słówka w języku angielskim. Dziś, jako dwunastolatek, Nikodem mówi po angielsku biegle, w drugiej klasie szkoła wysłała go na egzamin na poziomie Cambridge, w tym roku uznano, że mógłby być native speakerem.

Z łatwością uczy się języków obcych (aktualnie hiszpańskiego), pisze piękne opowiadania.

- Natomiast tego, co go nie interesuje, Nikodem się w ogóle nie uczy - ubolewa Judyta. - Z matematyki jest nogą. Nigdy nie opanował jazdy na rowerze. Jest nieżyciowy - prawdomówny i do bólu uczciwy. Nie ściągnie na sprawdzianie, doniesie na kolegów, gdy grają na lekcji. Nie potrzebuje towarzystwa. Ma telefon, ale nie ma w nim ani jednego kontaktu.

Ostatni obiad

Tuż po urodzeniu okazało się, że Nikodem nie potrafi ssać. Nie potrafił również pić z butelki. Zaakceptował dopiero specjalną butelkę dla wcześniaków. Często jednak krztusił się przy jedzeniu.

W końcu trafili na gastrologię, tam Nikodem zjadł swój ostatni obiad. Przestał jeść w ogóle. Pił jedynie mleko, potem żył dzięki odżywkom. Lekarze zrzucali to na karb ogólnych zaburzeń rozwojowych lub tłumaczyli, że dziecko jest po prostu niejadkiem. W końcu postanowili założyć dziecku gastrostomię (czyli przetokę, przez którą pożywienie podawane jest prosto do żołądka), ale Judyta na takie okaleczenie dziecka się nie zgodziła. Nikodem potrafił przecież pić z butelki.

- Przez wiele lat wmawiano nam, że gdybym chciała, karmiłabym synka, że to tylko fanaberia - wspomina Judyta. - Pani psycholog wpadła nawet na pomysł, że może to być objaw anoreksji, u podłoża której leżą nieprawidłowe relacje z matką. W efekcie zagrożono Judycie odebraniem praw rodzicielskich, a czteroletniego Nikodema chciano oddzielić od rodziców i umieścić w szpitalu psychiatrycznym. Dla Judyty i Kuby było to traumatyczne przeżycie, ostro przeciw temu zaprotestowali. W końcu zaakceptowali pomysł, by podawać synowi leki neuropsychiatryczne. - To był krok w dobrą stronę - uważa Judyta. - Nikodem się wyciszył, uspokoił. Trzykrotnie próbowaliśmy potem odstawić neuroleptyk, ale szybko do niego wróciliśmy. Nikodem nie mógł ani spać, ani jeść, krzyczał, demolował pokój, kompletnie przestał panować nad emocjami.

- Z Nikodemem mieliśmy mnóstwo kłopotów zdrowotnych, których źródła nikt nie potrafił znaleźć. Zajęło to mnóstwo czasu, zanim zaczęliśmy wychodzić na prostą - mówi matka chłopca.

Gdy Nikodem miał lat sześć, na świecie pojawił się Jaś.

- Myślałam, że problemy z Nikodemem to poważna przeprawa, ale to Jaś pokazał nam, co znaczy codzienne zmaganie z chorobą - przyznaje Judyta. - Pomimo tego, że w przeciwieństwie do swojego starszego brata wcześniaka, urodził się o czasie, nie był w stanie jeść. Niektórzy lekarze twierdzili, że to alergia, być może refluks, albo nasze przewrażliwienie.

Każdy dzień był gorszy od poprzedniego, każde karmienie dziecka mlekiem było dla rodziców ogromną traumą. - Piersią nie dało się w ogóle karmić, strasznie się zachłystywał - tłumaczy Judyta. - Jaś dusił się, dławił, mleko wypływało mu noskiem, słychać było, jak przelewające się płyny trafiają z gardła do żołądka. Na dźwięk przypominający rzężenie oboje z Kubą dostawali gęsiej skórki. Z powodu wrodzonej infekcji przez kilkanaście pierwszych dni Jaś leczony był antybiotykiem. Jak antybiotyk zadziałał, Jaś zaczął płakać. I płakał prawie bez przerwy, do drugiego roku życia. Najpewniej dlatego, że był głodny. Kazano im zgłosić się do Centrum Zdrowia Dziecka, by sprawdzić, czy antybiotyk nie uszkodził Jasiowi słuchu. Po badaniu lekarka skierowała ich do foniatry. I on jednak żadnych nieprawidłowości nie stwierdził. Nieco lepiej Jaś czuł się po mleku dla alergików. Poprawa trwała jednak krótko. Wciąż przeraźliwie cierpiał, znikał w oczach, bardzo schudł…

Na co pani czeka?

Judyta nie dawała za wygraną. Zaczęła szukać w internecie informacji o rzadkich chorobach, których objawy byłyby podobne do tych, które występowały u Jasia. Przestudiowała ich około dwustu. Przypadkiem trafiła na blog, w którym jakaś mama, borykająca się z podobnymi problemami, chwaliła się postępami, które jej córeczka poczyniła na turnusie organizowanym przez poradnię neurologopedyczną Eat-Med w Gdańsku-Kowalach. To jeden z kilku ośrodków w Polsce, specjalizujących się w diagnostyce i leczeniu zaburzeń karmienia, jedzenia i połykania u dzieci. I to był strzał w dziesiątkę.

- Skontaktowałam się z panią doktor, która takie turnusy prowadziła, opowiedziałam jej o problemach z karmieniem Jasia, wspomniałam też o kłopotach, jakie miałam z żywieniem Nikodema - relacjonuje Judyta. - Pani doktor kazała nagrać film, jak obaj chłopcy piją mleko i przesłać jej, być może jeszcze przed ich przyjazdem do Gdańska uda się jej dać im choć kilka wskazówek. Poleciła, by skonsultować Jasia u foniatry. Foniatra stwierdził niewydolność podniebienno-gardłową, a że akurat wtedy Nikodem miał zapalenie zatok, Judyta ubłagała, by lekarka również jego zbadała. Ciszę w gabinecie przerwało jedno tylko pytanie lekarki: Kiedy zamierzacie Nikodema zoperować? Na co pani czeka? Przecież chłopiec ma rozszczep podniebienia, który powinien być zoperowany już w pierwszym roku jego życia.

Judytę zamurowało. W wieku sześciu lat Nikodem miał operowane migdałki. Laryngolog, który kierował go wówczas na zabieg, stwierdził, że chłopiec ma rozszczepiony języczek podniebienny. Tłumaczył Judycie, że w 99 proc. przypadków towarzyszy temu rozszczep podniebienia, który na pewno dokładniej zdiagnozują lekarze w szpitalu. Tymczasem w szpitalu jakby nigdy nic - wycięto chłopcu trzeci migdał i na tym się skończyło. Rozszczepu podniebienia nikt nie zauważył.

I tak, przypadkiem, po dziewięciu latach poszukiwania przyczyny gastrycznych problemów okazało się, że Nikodem, oprócz zespołu Aspergera ma rozszczep podniebienia i musi być pilnie operowany.

W kolejce na NFZ Nikodem musiałby czekać na taki zabieg kilka lat. Dzięki finansowej pomocy ludzi dobrej woli odbył się on bardzo szybko.

Jak smakuje obiad?

Latem ubiegłego roku przy okazji pobytu u dziadków w Gdyni Judyta stawiła się na umówioną wizytę w poradni logopedycznej dr Marty Szmaj. Nie ulegało wątpliwości, że Jaś wymaga dłuższej obserwacji, bo zdaniem pani doktor niewydolność podniebienno-gardłowa to tylko jeden z problemów, z którymi boryka się dziecko. W NFZ nie ma takiego „produktu” jak turnus neurologopedyczny dla dzieci. A jego koszt przerastał możliwości finansowe Judyty i Kuby. Z pomocą zdesperowanym rodzicom przyszła Fundacja Siepomaga. W ubiegłym roku po raz pierwszy zaczęli zbierać na Siepomaga pieniądze na turnusy rehabilitacyjne dla Jasia i Nikodema.

Jaś w wieku pięciu lat nie zna smaku obiadu, nie je słodyczy, ucieka na widok czekolady, cukierka. Jedynym pożywieniem, jakie przyjmuje, są posiłki w słoiczkach, przeznaczone dla niemowląt. Nie da się mu „przemycić” czegokolwiek innego. Każda najdrobniejsza grudka budzi jego przerażenie. Przed śmiercią z głodu ratuje chłopca żywienie medyczne - odżywki w formie papek zawierające odpowiednio zbilansowane składniki niezbędne do życia. Jaś karmiony jest odżywką o nazwie Peptamen Junior. Dzienna porcja tego jedzenia kosztuje ok. 100 zł. NFZ jej chłopcu nie finansuje. Zrefundowałby, gdyby Jaś miał założoną gastrostomię, a że jej nie ma, rodzice muszą sami ją sobie kupować. Jaś odnawia normalnego jedzenia, bo potwornie boi się, że się udusi, zachłyśnie i umrze. Tak silne negatywne emocje, ogrom cierpienia to marna polisa na przyszłość. Jaś, gdy dorośnie, będzie się musiał zmierzyć z o wiele większymi problemami, a może być do tego nieprzygotowany. Tak wielka trauma przeżywana w dzieciństwie może odbić się na całym jego dorosłym życiu.

Nierozpoznana i nieleczona w okresie niemowlęcym dysfagia ustna, gardłowa i przełykowa, czyli trudności z przełykaniem, to tylko mały fragmencik, na którym nawarstwiły się kolejne problemy zdrowotne Jasia. W udostępnionym nam opisie diagnostycznym sporządzonym przez dr Martę Szmaj czytamy, że nieleczona dysfagia doprowadziła do rozwoju u chłopca fagofobii - irracjonalnego lęku przed jedzeniem i połykaniem. Jaś dostaje ataku paniki, który pojawia się przed lub w trakcie podawania pokarmu nawet półpłynnego. Obciążanie winą rodziców za niejedzenie dziecka oraz samego dziecka za nieprawidłowe jedzenie od pierwszych dni po narodzinach doprowadziło, zdaniem dr Szmaj, do skrajnej fagofobii objawiającej się cibofobią - lękiem przed jedzeniem w ogóle i emetofobią, czyli lękiem przed wymiotami. Ostatecznie udało się ustalić, że Nikodem cierpi na zespół Aspergera i miał rozszczep podniebienia, Jaś - niewydolność gardłowo-podniebienną, neofobię żywieniową oraz refluks przełyku.

Jaś ma szansę jeść w przyszłości normalnie, choć przed nim i jego rodzicami długa i żmudna terapia, której również nie refunduje Narodowy Fundusz Zdrowia. Koszt leczenia chłopców znacznie przekracza możliwości finansowe ich rodziców.

- Najbardziej boję się, że będziemy musieli wybierać, którego syna leczyć - przyznaje Judyta. - Już raz to przeżywaliśmy. Kilka miesięcy temu Nikodem się zachłysnął. Nie mógł ani odkaszlnąć, ani nabrać powietrza, zrobił się siny. Przerażenie, jakie dostrzegłam wtedy w jego oczach i błaganie „Mamo, duszę się, ratuj”, było koszmarne. Tym razem pomocy medycznej udzielono mu błyskawicznie, a jak następnym razem nie zdążę? Mieliśmy pełną świadomość, że Nikodem dawno powinien był zaliczyć turnusy rehabilitacyjne, podczas których ćwiczyłby mięśnie, by prawidłowo przełykać. Ale - z powodu braku pieniędzy - mogliśmy wybierać tylko między kupnem odżywki dla Jasia a turnusem dla Nikodema. Wybraliśmy jedzenie, bo bez jedzenia nie da się żyć.

Możesz pomóc

Rodzice Nikodema i Jasia nie są w stanie sami udźwignąć kosztów leczenia i rehabilitacji chłopców, przede wszystkim zakupu sprzętu do nauki połykania, tj. stymulacji mięśni gardłowo-przełykowych, aby chłopcy mogli połykać bez niebezpiecznego zachłystywania się.

Potrzebne są też pieniądze na żywienie medyczne oraz turnusy rehabilitacyjne, których do tej pory nie udało się im sfinansować. Chłopców można wesprzeć poprzez Fundację Siepomaga.

Wystarczy wcisnąć „przycisk” widniejący na stronie zbiórki „Wesprzyj”, by dokonać wpłaty: www.siepomaga.pl/pomoc-braciom