Na zdjęciu z lipca Dominik leży na szpitalnym łóżku unieruchomiony pasami zabezpieczającymi. Na dłoniach - rękawice, na ramionach - ochraniacze. Na fotografiach z października sam je obiad, całuje w policzek opiekunkę, uśmiecha się do obiektywu i śpi nieskrępowany. Jest lepiej. O wiele lepiej. Tylko dlaczego do matki Dominika nadal wraca strach?
Karina i Arkadiusz Kryniccy nie chcą, by opisując to, co stało się w ciągu ostatnich miesięcy, używać słowa "cud". Bo wszystko się jeszcze może zmienić. Tyle lat żyli, jak na huśtawce, tłumaczą. Nadzieja mieszała się z rozpaczą i kiedy tylko wydawało się, że sytuacja się unormowała, znów dochodziło do załamania. Więc teraz - bardzo ostrożnie - rodzice Dominika Krynickiego mówią: - Jeśli nie będzie gorzej, będzie lepiej.
Źle było jeszcze podczas wakacji. Zresztą źle to zbyt słabe słowo. Było beznadziejnie.
Czytaj więcej: Dramatyczna sytuacja gdyńskiej rodziny. Nastolatek z autyzmem unieruchomiony pasami czeka na pomoc
Niewyobrażalne
Koniec lipca 2019 r.
- Ta rodzina jest w dramatycznej, niewyobrażalnej dla zwykłego śmiertelnika sytuacji! - Małgorzata Rybicka, przewodnicząca Stowarzyszenia Pomocy Osobom Autystycznym, nie unika ostrych określeń. To ona latem tego roku alarmuje naszą redakcję, prosząc o zajęcie się dziewiętnastolatkiem od prawie trzech lat przebywającym w szpitalu psychiatrycznym na gdańskim Srebrzysku.
Szpital nie trzyma go siłą. Wręcz przeciwnie - od miesięcy próbuje wypisać pacjenta. Tylko nie ma dokąd.
Dominik nie jest chory psychicznie i wobec tego nie wymaga leczenia psychiatrycznego. Jest dorosłą osobą z autyzmem o nasilonych zachowaniach agresywnych i autoagresywnych.
Autyzm jest zaburzeniem neurorozwojowym, związanym z nieprawidłową pracą mózgu. Ma wiele odmian, czasami osoba z tym zaburzeniem ze wsparciem odnajduje się w społeczeństwie, podejmuje pracę. Tu jednak jest inaczej.
Przypadek Dominika lekarze zawsze określali jako bardzo trudny. Miał 9 lat, gdy zaczęły pojawiać się u niego objawy agresji i autoagresji. Potrafił nagle uderzyć przebywającą z nim osobę, ugryźć, wyrwać włosy, potrafił sobie samemu zrobić krzywdę. Kiedy był mały, rodzice dawali sobie radę. Przytrzymali ręce, zamknęli w objęciach. Jednak chłopak rósł, stawał się coraz silniejszy. Trudno się było bronić.
"Chłopiec odmawiał przebywania w domu, przebywając z rodzicami przejawiał nieustanną autoagresję oraz gwałtowne, niebezpieczne w skutkach zachowania agresywne, skierowane przeważnie na mamę. Rodzice nie są w stanie zapewnić bezpieczeństwa ani sobie, ani Dominikowi" - brzmiała opinia wydana przez Specjalny Ośrodek Rewalidacyjno-Wychowawczy dla Dzieci i Młodzieży z Autyzmem w Gdańsku.
Mimo wszystko nie poddawali się. Wyłożyli materacami pokój syna, ale i tak od uderzeń popękały ściany. Bywało, że sąsiedzi - choć uprzedzeni o chorobie chłopca - wzywali policję, która sprawdzała, czy odgłosy dochodzące z mieszkania Krynickich nie świadczą o domowej awanturze.
Trudno było o sen, o chwilę spokoju. Rodzice wozili całymi nocami po Trójmieście Dominika, który nie chciał przebywać w domu i uspokajał się dopiero w aucie. To też jednak okazało się niebezpieczne - pewnego razu podczas jazdy obwodnicą Dominik zaatakował matkę. Niewiele brakowało, by doszło do wypadku. Założyli więc w samochodzie specjalne pasy dla chłopca.
Ataki występowały coraz częściej, były coraz silniejsze.Wtedy wzywali pogotowie, Dominik jechał do Wojewódzkiego Szpitala Psychiatrycznego na gdańskim Srebrzysku. Wypisany do domu, po kolejnym napadzie wracał do szpitala. Aż wreszcie tam został, chociaż lekarze od początku tłumaczyli, że szpital to jest to najgorsze miejsce dla osoby z autyzmem.
Póki jeszcze pacjent przebywał na oddziale dziecięco-młodzieżowym, mógł uczestniczyć w terapii. Skończył jednak 18 lat i znalazł się na oddziale dla dorosłych. W sytuacji przeciążenia placówki (chorych kładziono na dostawkach na korytarzach) i przy braku personelu często leżał w łóżku dla bezpieczeństwa skrępowany pasami. Przed samookalecznieniem chroniły go kask, rękawice i kołnierz.
- Do końca lipca wypisujemy pacjenta - oznajmił wreszcie latem ówczesny dyrektor szpitala, dr Leszek Trojanowski. - Nie jesteśmy ani domem opieki, ani zakładem opiekuńczo-leczniczym.
Problem w tym, że nie było dokąd wypisać Dominika. Bo już to, że jego powrót do domu mógł zakończyć się tragedią, nie budziło niczyjej wątpliwości.
A nie, to dziękujemy
Karina i Arkadiusz Kryniccy na własnej rodzinie doświadczyli, że państwo jest kompletnie bezradne wobec osób z tak specyficznym zaburzeniem, jakie występuje u ich syna.
Młody, silny mężczyzna wymagał całodobowej opieki w systemie jeden opiekun na jednego podopiecznego. Nie nadawał się ani do umieszczenia w domu pomocy społecznej dla osób niepełnosprawnych, ani w placówce dla osób z zaburzeniami psychicznymi.
Czytaj również: Hubert musi być ciasno otulony. By się nie zgubić
W innych krajach Unii Europejskiej problem rozwiązano systemowo, tworząc w środowisku lokalnym małe domy stałego pobytu (group-home's) ze specjalistycznym, indywidualnym wsparciem. W Polsce jest "czarna dziura", gdzie giną tacy ludzie, jak Dominik.
Arkadiusz Krynicki wysyłał więc listy z prośbą o pomoc. Szukał jej najwyżej - u prezydenta RP, ministra zdrowia, Rzecznika Praw Pacjenta i Rzecznika Praw Obywatelskich. Listy czytano i przekazywano do kolejnych instytucji, coraz niżej i niżej... Na końcu trafiały na biurko niższego rangą urzędnika, który tak naprawdę nic nie mógł zrobić bez rozwiązań podjętych centralnie.
- Szczęście w nieszczęściu, że mieszkamy w Gdyni, mieście życzliwym ludziom niepełnosprawnym - mówią Kryniccy. - Mieliśmy stałe wsparcie zarówno w MOPS od pani wicedyrektor Katarzyny Stec i zajmującego się naszą sprawą Marka Szymańskiego, jak i u wiceprezydenta Michała Gucia. MOPS wysyłał pisma z pytaniem o miejsce dla naszego syna do kilkudziesięciu placówek na Pomorzu, oraz w województwach zachodniopomorskim, warmińsko-mazurskim i kujawsko-pomorskim. Albo zbywano je milczeniem, albo odpowiedź była negatywna.
- Problem nabrzmiewał, bo szpital twardo utrzymywał, że chce wypisać Dominika - dodaje wiceprezydent Michał Guć. - Doszło do tego, że nawet prezydent Wojciech Szczurek obdzwaniał znajomych samorządowców, prosząc o pomoc w znalezieniu miejsca dla Dominika.
Termin wypisu chłopaka zbliżał się nieuchronnie. Dopiero interwencja wicemarszałek Agnieszki Kapała-Sokalskiej w szpitalu psychiatrycznym w Gdańsku doprowadziła do tymczasowego wstrzymania decyzji o wypisaniu nastolatka. To jednak nadal nie rozwiązywało problemu.
Po publikacji artykułu o Dominiku w "Dzienniku Bałtyckim" dramatem rodziny Krynickich zainteresowały się duże stacje telewizyjne i ogólnopolskie tygodniki. Dziennikarze odwiedzali szpital na Srebrzysku i rodzinę chłopaka, pytali urzędników o szanse na rozwiązanie problemu.
- Dzwoniliśmy wtedy już do placówek w całej Polsce - wspomina Michał Guć. - Często po drugiej stronie słuchawki padało wówczas pytanie, czy chodzi o "tego Dominika". Kiedy potwierdzaliśmy, mówiono nam, że albo miejsc nie ma, ale zwolnią się około 2075 roku.
- Po programach i artykułach, które nagłośniły "sprawę Dominika", pojawiło się wiele komentarzy wśród rodziców i profesjonalistów, że nic nie da się zrobić i że sprawa jest beznadziejna - przyznaje Małgorzata Rybicka.
W tamtych trudnych dniach rodzina Dominika otrzymywała wiele listów. Mimo wcześniejszych obaw, więcej w nich było słów wsparcia, niż nienawistnych komentarzy. Choć i takie się zdarzały.
Pisali także rodzice autystycznych dzieci, borykający się z podobnym problemem. Żadne z nich do tej pory nie otrzymało pomocy.
Pewnego sierpniowego dnia na komunikatorze internetowym Arkadiusza Krynickiego pojawił się krótki wpis. Piotr Kazor, prezes Domu Pomocy Społecznej "Dworek" w Dąbiu w powiecie bytowskim napisał, że chętnie przyjmie u siebie Dominika.
Czytaj również: Ministerstwo Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej, które obiecało utworzyć środowiskowe domy samopomocy dla osób z autyzmem, wycofało się z tej propozycji. Małgorzata Rybicka: "Urzędnicy wykazali się ignorancją i bezdusznością"
Bez pasów
- Obejrzałem w TVN reportaż i od razu pomyślałem, że moglibyśmy pomóc chłopakowi i jego rodzicom - mówi Piotr Kazor. - Zwłaszcza, że od lipca - jako jedyny DPS w Polsce - dysponujemy komorą hiperbaryczną. W USA bardzo popularną metodą, stosowaną u dzieci z autyzmem jest tlenoterapia hiperbaryczna. Dlaczego by nie spróbować jej u Dominika?
Leczenie tlenem, podawanym pod zwiększonym ciśnieniem atmosferycznym w komorze hiperbarycznej pomaga w odżywianiu i regeneracji komórek. Stosowane jest od dawna m.in. przy zatruciu tlenkiem węgla, w trudno gojących się ranach, w stanach zapalnych, przy grzybicy, anemii, cukrzycy, owrzodzeniach.
W latach 90. XX w. w Stanach Zjednoczonych przeprowadzono badania dotkniętych autyzmem dzieci, poddanych tlenoterapii. Okazało się, że już po 40 godzinach spędzonych w komorze stwierdzono u małych pacjentów poprawę interakcji z otoczeniem, samokontroli i możliwości utrzymania kontaktu wzrokowego. I choć nie można mówić o "wyleczeniu autyzmu", to pobyt w komorze hiperbarycznej pozwalał zmniejszyć stan zapalny i poprawił dotlenienie tkanek mózgu, a co za tym idzie - polepszył jakość życia poddanych badaniom dzieci.
Do terapii tlenowej matka Dominika początkowo podeszła z dystansem. - Nie ukrywam, że od razu szukałam w tej propozycji jakiś haków - przyznaje Karina Krynicka. - W końcu gdyby była to cudowna metoda leczenia autyzmu, zapewne byśmy o niej wcześniej usłyszeli. Dla nas od komory hiperbarycznej ważniejsze było znalezienie miejsca stałego pobytu dla Dominika.
W pierwszym spotkaniu z prezesem DPS "Dworek" uczestniczyli przedstawiciele MOPS - Katarzyna Stec i Marek Szymański oraz współpracujący z ośrodkiem prawnik. Przedstawili wszystkie trudności związane z opieką nad Dominikiem oraz diagnozę psychologiczną i sytuację prawną.
Piotr Kazor jednak się nie zniechęcił.
- W szpitalu zobaczyłem przypiętego pasami do łóżka Dominika, w rękawicach i kołnierzu - mówi prezes Kazor. - Od lekarzy usłyszeliśmy, że pasy będą nam niezbędne, zgodzono się nam nawet je wypożyczyć. Opowiadano, co nas czeka... Nie, nie pomyślałem, by zrezygnować. A co do pasów, to muszę się pani przyznać, że nigdy nie byłem zwolennikiem takiego unieruchamiania naszych podopiecznych.
Dominik jest w Dąbiu od 1 października. Od tego czasu ani razu nie zastosowano u niego pasów zabezpieczających.
Początkowo towarzyszyli mu rodzice, potem sam ojciec, który specjalnie wziął dwutygodniowy urlop.
Dziś nastolatek dwa razy dziennie korzysta z zabiegów w komorze hiperbarycznej. Jest spokojniejszy, chociaż zdarzają się także niebezpieczne momenty. Opiekunka, pani Ania, mimo obaw rodziców, zaproponowała jednak zdjęcie rękawic, by chłopak mógł sam spożywać posiłki.
Sam korzysta z toalety. Chodzi na spacery. Uśmiecha się.
- Widać wielka poprawę - mówi prezes DPS.
- Noce są nadal trudne, choć ostatnio przespał już do rana - twierdzi ostrożnie matka. - To dopiero trzy tygodnie... U Dominika nie jest nic na pewno, to jedno wielkie może.
Łańcuch ludzi dobrej woli
Małgorzata Rybicka mówi, że dramatyczna sytuacja rodziny Krynickich nie zmieniłaby się, gdyby nie łańcuch ludzi dobrej woli.
- Nie byłby on skuteczny, gdyby nie determinacja rodziców, którzy nie zrezygnowali z walki o swego syna, społecznie wrażliwi dziennikarze, którzy nagłośnili problem w mediach, zaangażowanie władz miasta Gdyni, które przejęły się losem Dominika i zdecydowały się we współpracy ze Stowarzyszeniem Pomocy Osobom Autystycznym, na poszukiwanie dla niego ponadstandardowych form wsparcia oraz długofalowe zaangażowanie znacznych środków finansowych - wylicza. - Na końcu tego łańcucha znalazła się placówka, która z entuzjazmem i odwagą zdecydowała się przyjąć Dominika na stałe i odpowiednio do jego potrzeb zorganizować mu warunki do życia i właściwe wsparcie.
Nowe przestrzenie dla dzieci z autyzmem w SP nr 69 w Gdańsku [zdjęcia]
Wróćmy jeszcze do finansów, i to niemałych. W przypadku umieszczenia osoby niepełnosprawnej w Domu Pomocy Społecznej, to zgodnie z przepisami rezydent za pobyt płaci nie więcej niż 70 proc. swoich dochodów. Resztę dopłaca gmina, z której on pochodzi. Ponieważ dochody Dominika są znikome, z gdyńskiego budżetu będzie co miesiąc przelewanych na konto DPS 10 tys. złotych.
- Tanio nie jest, ale nie wyobrażam sobie innej sytuacji - mówi prezydent Guć. - Nawet te 120 tys. złotych rocznie w skali innych wydatków miasta jest kwotą do udźwignięcia. Za to w przypadku małej gminy, o znacznie mniejszych dochodach, nie byłoby to możliwe.
Nie dziwmy się więc, że do matki Dominika wraca strach. Dopóki los jej syna zależy jedynie od dobrej woli i stanu finansów samorządu, zawsze - odpukać - coś się może zmienić.
- Bez rozwiązań prawnych obejmujących osoby z takimi zaburzeniami i gwarantujących im przez państwo miejsca na ziemi, zawsze będziemy żyć w zawieszeniu - mówi Karina Krynicka.
Małgorzata Rybicka dodaje: - Dominik mieszka w nowym miejscu dopiero trzy tygodnie, ale już po tak krótkim czasie są powody do optymizmu. Jest nadzieja, że zadomowi się tu na dobre i poprawa jego stanu będzie stała. Nasuwają się jednak pytania: dlaczego cierpienie jego i jego rodziców trwało tak długo? Ile jest w naszym kraju osób, które mają podobne problemy jak Dominik i nie mają szans na otrzymanie podobnego wsparcia? Kiedy wreszcie politycy uznają, że są odpowiedzialni za los tych osób i wprowadzą rozwiązania systemowe, zapewniające im godne życie?
Warto częściej powtarzać te pytania. I czekać na odpowiedź.
Uwaga! TVN: Potrzebuje specjalistycznej opieki. „Żaden ośrodek w Polsce nie chce go przyjąć”