Tczew: Samotna mama każdego dnia walczy o życie syna. Pomóż Kubusiowi!

Bo choć Sylwia pracuje, i to nawet jako dyrektor szkoły w Lichnowach, nie jest w stanie utrzymać ich oboje i zapewnić synowi takiej rehabilitacji, jakiej on naprawdę potrzebuje.

Od kiedy w opiece nad Kubusiem pomaga mamie Pomorskie Hospicjum dla Dzieci , wygoiły mu się odleżyny, chłopczyk przybrał na wadze i jest rehabilitowany. W ramach kontraktu z NFZ Ewelina Borowska, fizjoterapeutka z Pomorskiego Hospicjum dla Dzieci, ćwiczy z Kubusiem przez godzinę w tygodniu. Drugą godzinę Sylwia wykupuje dla synka prywatnie. W przypadku dziecka rehabilitacja jest droższa - kosztuje od 40 do 70 złotych. Na więcej Sylwii nie stać.

- To kropla w morzu potrzeb, bo Kubuś powinien być rehabilitowany codziennie - ubolewa Ewelina. Chłopiec jest leżący, sam nie potrafi się przewrócić na drugi bok. Kiedy rok temu rozpoczynała z nim ćwiczenia, Kubusia bolało nawet, gdy leżała na nim kołdra. Ból sprawiało mu każde dotknięcie. Dziś jest już dużo lepiej, ale o tym, by rozprostować choćby staw kolanowy, zgięty pod kątem 90 stopni, nie ma nawet mowy.

Kubuś ma też olbrzymie problemy z odkrztuszaniem, dlatego się go oklepuje.
- Dużo lepsze efekty daje tak zwana kamizelka Westa - tłumaczy siostra Dolores z hospicjum dziecięcego. To specjalny system wspomagający oczyszczanie dróg oddechowych. Problem w tym, że hospicjum ma tylko jedno takie urządzenie i aż 27 dzieci pod opieką. A kamizelka Westa kosztuje 25 tys. zł.

- Mama Kubusia nie jest w stanie udźwignąć kosztów zwykłych środków do codziennej pielęgnacji, których chłopiec potrzebuje w dużych ilościach - zapewnia siostra Dolores. W ramach NFZ należą mu się dwa pampersy na dobę, w rzeczywistości zużywa się ich o wiele więcej. Podobnie jak podkładów, papierowych ręczników, gazików czy plasterków.

Normalne życie zwykłej rodziny z Tczewa runęło w gruzach w ciągu zaledwie kilku dni blisko sześć lat temu.
- Kuba urodził się w 2002 roku, jako zdrowy, silny noworodek - wspomina Sylwia Bogdan. Rozwijał się też fantastycznie, gdy miał 1,5 roku, rozpoznawał cyferki, wymawiał pojedyncze słowa po angielsku. Na bilansie dwulatka pediatra nie mógł się nachwalić - fizycznie i intelektualnie Kuba przewyższał swoich rówieśników. Zachorował nagle. - Byliśmy na wakacjach nad jeziorem w Borównie - relacjonuje Sylwia. - Kubuś miał już ponad cztery latka, uwielbiał dreptać na własnych nóżkach. Wybraliśmy się więc na spacer wokół jeziora. Po powrocie zauważyłam, że kuleje. Wrócili do Tczewa, lekarz podejrzewał, że to z powodu skręcenia stawu skokowego i założył mu gips na trzy tygodnie. Po zdjęciu go okazało się, że chłopczyk w ogóle przestał chodzić. Kilka dni później przestał również mówić. Sylwia myślała, że oszaleje. Trafili do Kliniki Neurologii Dziecięcej w gdańskiej Akademii Medycznej. Sama zawiozła do Centrum Zdrowia Dziecka krew i mocz Kubusia do badania, by było szybciej. Przez dwa kolejne lata nie potrafiła się jednak pogodzić z rozpoznaniem, które brzmiało jak wyrok śmierci.

- Ceroidolipofuscynoza neuronalna typu 2 to rzadka choroba genetyczna spowodowana uszkodzeniem jednego z genów - wyjaśnia dr Maciej Niedźwiecki, który od roku opiekuje się Kubą. W organizmie chłopca brakuje enzymu, który rozkłada pewien rodzaj białka. Białko odkłada się w mózgu i zaburza jego pracę. Choroba postępuje. Z czasem zanika umiejętność mówienia, możliwość chodzenia, potem dziecko traci wzrok. Powoli gaśnie. Żyje do 8-12 lat. - Obecnie nigdzie na świecie nie ma lekarstwa na tę chorobę, nie ma też niczego, co potrafiłoby ją powstrzymać - twierdzi dr Niedźwiecki.

Kuba ma 11 lat. Od kilku lat są tylko we dwoje, wspierają ich sąsiedzi, przyjaciele, pani Helena - opiekunka. Koleżanki przyjeżdżają, by posiedzieć przy Kubie, gdy musi wyjść. Rodzice Sylwii poważnie się rozchorowali, teraz oni wymagają jej opieki. Dzięki hospicjum dla dzieci - jak mówi - zyskała poczucie bezpieczeństwa. Może do nich dzwonić w dzień i w nocy.
- Kubuś jest całym moim światem, każda chwila z nim jest dla mnie bezcenna - mówi jego mama.

Możesz pomóc, wpłacając darowiznę na konto 61 1050 1764 1000 0090 6025 9513. Jako tytuł wpłaty prosimy podać: "Darowizna na cele statutowe Fundacji PHD - dla Kubusia Bogdana". Środki higieniczne można też dostarczyć do Działu Łączności naszej redakcji.