Młoda matka spod Wejherowa opisuje w internecie zmagania z chorobą genetyczną córki
Ponad 350 tysięcy internautów odwiedziło stronę kochamylaure.pl, na której młoda matka spod Wejherowa opisuje zmagania z wyjątkowo rzadką chorobą genetyczną...
Z hemofilią można normalnie żyć. Czym się objawia „choroba królów”?
Hemofilia to wrodzona skaza krwotoczna. Może być wynikiem dziedziczenia, ale także spontanicznej mutacji genu, która koduje czynnik krzepnięcia krwi. Hemofilię...
Mały Aleks cierpi na zanik mięśni i potrzebuje najdroższego leku świata
Choć na pierwszy rzut oka nie widać, z jakim potworem zmaga się Aleks, pomimo swoich 18 miesięcy chłopczyk nie siedzi, nie chodzi, a jego mięśnie zanikają....
Ośmiolatka z Ukrainy po operacji. Może już normalnie oddychać. Pomogli Czytelnicy!
Mimo że szanse były niewielkie, ośmioletnia Daria z Ukrainy z zespołem wrodzonej ośrodkowej hipowentylacji zwanej Klątwą Ondyny przeszła w gdańskim Szpitalu im....
Śmierć zagląda im w oczy każdego dnia. Kto pomoże małej dziewczynce spod Kijowa?
Respirator działa na prąd. Od czasu, gdy Rosjanie niszczą w Ukrainie infrastrukturę służącą zwykłym ludziom, przerwy w jego dostawach zdarzają się codziennie. A...
Klątwa Ondyny odbiera Darii oddech. Jak pomóc siedmiolatce? Ruszyła zbiórka!
Wydawało się, że tym razem siedmioletnia, ciężko chora Daria Shirina spod Kijowa dostała prawdziwy dar od Losu. Dzięki zaangażowaniu wielu osób tu, na Pomorzu i...
Gdańscy lekarze podarowali dzieciom spokojny sen
Dzięki symulatorom dzieci cierpiące na chorobę zwaną klątwą Ondyny nie będą musiały przed zaśnięciem podłączać się do respiratora. To jedyny ośrodek w Polsce,...
To pierwsze takie operacje w Polsce! Pomagają w walce z klątwą Ondyny
Dwa unikatowe zabiegi wszczepienia stymulatorów nerwu przeponowego przeprowadził w gdańskim Szpitalu im. Mikołaja Kopernika międzynarodowy zespół neurochirurgów...
Rodzice Leo pakują do plecaka podręczny OIOM i ruszają w świat
Walcząc o normalne życie dla Leo, jego rodzice Magda i Tomek nie zapominają o innych dzieciach również cierpiących na ultrarzadką chorobę genetyczną zwaną...
Rzadka przypadłość 7-latki z Malborka. Wymaga rehabilitacji, ale jest nadzieja
7-letnia malborczanka cierpi na wyjątkowo rzadką chorobę genetyczną. Specjaliści zza granicy pracują nad terapią genową dla dzieci dotkniętych tą chorobą....
Rodzice małego Leosia Szczepańskiego błagają o pomoc
Mały Leoś walczy z rzadką chorobą genetyczną. W Polsce lekarze nie są w stanie go wyleczyć. Rodzicom dziecka udało się jednak znaleźć pomoc medyczną za granicą...
Walka z klątwą Ondyny. Szansa na wolność dla Laury
Ciężka, nieuleczalna choroba zwana klątwą Ondyny skazała Laurę na życie z rurką w tchawicy i na respiratorze, z ssakiem i pulsoksymetrem. Uwolnić ją od tych...
Co oznacza #liniaprosta na dłoni? Niezwykła akcja
Jedną z charakterystycznych cech wyróżniających osoby z zespołem Downa jest pojedyncza bruzda układająca się w linię prostą na dłoni. To właśnie ten znak stał...
Zatrzymanie ws. kradzieży auta chorej Emilki
Gdańska policja zatrzymała mężczyznę, który jest podejrzewany o kradzież samochodu, który należał do matki Emilki, dziewczynki chorej na Klątwę Ondyny.
Znalazła się pomoc dla chorej Emilki
Policja nadal nie natrafiła na ślad złodziei auta, którym ciężko chora na Emilka Lach była dowożona do przedszkola i na rehabilitację. Dziewczynka cierpi na...
Emilka choruje na Klątwę Ondyny. Ukradziono jej auto
Złodzieje, pozbawili chorą na Klątwę Ondyny Emilkę, szans na dojazd na rehabilitację i do szkoły. Rodzina dziewczynki prosi o pomoc.
Mama Emilki chorej na Klątwę Ondyny: Czekam niecierpliwie na Oskary
- Świat się wreszcie dowiedział, kim jest ta wredna Ondyna, która rzuciła klątwę na nasze dzieci. Liczę na to, że dzięki Oscarom uda się klątwę zdjąć. Także z...
Reportaż "Życie z klątwą w tchawicy" i film "Nasza klątwa" [BLOG TOMASZA SŁOMCZYŃSKIEGO]
Czasem dzieje się tak, że reportażysta, opisując wygrzebaną przez siebie historię, wprawia w ruch medialną maszynerię, uruchamia tryby napędzające (pop)kulturę....
Niepełnosprawne rodzeństwo z Somonina marzy o własnym domu w mieście
Każdy potrzebuje mieszkania: pan, pani i pan też. Dlaczego więc uważacie, że ktoś na wózku, z postępującym zanikiem mięśni, nie ma prawa do marzeń? Z trójką...
Życie z klątwą w tchawicy. Leoś walczy o każdy dzień
O półtorarocznej walce o przeżycie małego Leosia, rozpaczy, nadziei,o lekarzach bezdusznych i niosących pocieszenie - pisze Tomasz Słomczyński
Listy do M., czyli opowieść o małej Sówce - Martusi
Martusia ma piękny uśmiech, mądre spojrzenie i długie rzęsy. I jest inna. O bardzo rzadkiej chorobie genetycznej, która dotknęła małą dziewczynkę z Gdyni, o...