Sławno. Pomóż Poli i Maksowi chorym na Zespół Leighta

Tomasz Turczyn
Pomóż Maksowi i Poli ze Sławna
Pomóż Maksowi i Poli ze Sławna archiwum rodzinne
Udostępnij:
Historią Maksa Michalczuka ze Sławna żył cały powiat sławieński. Teraz Maks ma osiem lat i roczną siostrę - Polę. Okazało się, że oboje chorują na Zespół Leighta.

- Maksiu porozumiewa się gestami i programem komunikacyjnym na tablecie. Jeździ na aktywnym wózku, chodzi z czyjąś pomocą lub w chodziku NF-Walker. Nie zawsze jednak panuje nad ograniczeniami ciała, by pokazać jak wiele potrafi. W plan dnia synka zawsze wpisana jest rehabilitacja - opisuje Małgorzata Michalczuk, mama rodzeństwa. - Maksiu bardzo długo nie miał żadnej diagnozy. Setki konsultacji w kilku ośrodkach medycznych w Polsce zakończyły się jesienią 2014 roku diagnozą potwierdzającą metaboliczną chorobę genetyczną - Zespół Leigha.

Stało się to po tym, jak nagle i bardzo groźnie zachorowała jego - wówczas - 4-miesięczna siostrzyczka - Pola.

- Córcia urodziła się, jako zdrowy maluszek - dodaje Małgorzata Michalczuk. - Wyniki ciąży miałam dobre.

Mama rodzeństwa mówi, że choroba Leigha jest ultrarzadka, nieuleczalna, postępująca i degeneracyjna. Jest rodzajem cytopatii mitochondrialnej. Czyli komórki ciała nie otrzymują tyle tlenu ile potrzeba, co prowadzi do ich obumierania.

- Obecnie prowadzone są badania eksperymentalne w USA i Włoszech nad lekiem opóźniającym postępy choroby - opisuje Małgorzata Michalczuk. - Niestety trwa to bardzo długo i wciąż nie wiadomo, czy i kiedy lek zostanie zarejestrowany. Jedyne leczenie to rehabilitacja i suplementacja diety, unikanie stresu i zapewnienie dziecku maksymalnego komfortu rozwoju. Specjaliści mówią nam, że bardzo optymistyczne jest to, że Maksiu jest dzieckiem bardzo dobrze funkcjonującym z tak poważną diagnozą. W Polsce jest obecnie około 20 - 30 dzieci z tą chorobą. Maksiu jest bardzo dzielny i ma duży hart ducha, pomimo ograniczeń, które stawia mu jego ciało.

Rodzice starają się zapewnić mu wielowymiarową terapię: rehabilitacje stacjonarną i turnusową, hipoterapię, naukę chodu w kombinezonach, logopedię, basen, terapię pedagogiczną i psychologiczną oraz terapię integracji sensorycznej i treningi słuchowe. Wszystkie te terapie to nie wybory, lecz konieczność. Niestety większość terapii i turnusy muszą być opłacane ze środków własnych. Obecnie największym marzeniem rodziców Maksia jest wyjazd na turnus delfinoterapii. Udowodniono naukowo, że ultradźwięki z naturalnego delfiniego sonaru przenikają przez ludzkie tkanki i je regenerują. Daje to ogromne nadzieje na szybsze efekty rehabilitacji. Na zatrzymywanie postępów choroby. Niestety koszt jest przerażający i waha się w granicach 20 tys. zł.

Pola ma roczek...

- Mimo wszelkich możliwych konsultacji medycznych przed ciążą i w trakcie, nie wykryto żadnych zagrożeń dla Polci - mówi mama dziewczynki. - Urodziła się zdrowa i przez cztery miesiące była bardzo uśmiechniętą, temperamentną kruszynką. Choroba uderzyła nagle atakami padaczki, problemami z jedzeniem, oddychaniem.

Diagnozę postawiono w ciągu czterech dni w Uniwersyteckim Centrum Klinicznym w Gdańsku, gdzie Pola spędziła z rodzicami miesiąc.

- Lekarze twierdzili, że jej życie będziemy odmierzać tygodniami lub miesiącami. Na lata mieliśmy nie mieć nadziei - mówi pani Małgorzata. - Na szczęście pomimo kilku wielkich kryzysów, dwóch dramatycznych pobytów na OIOM-ie, nasza księżniczka jest z nami i pokazuje, że jest silniejsza, niż ktokolwiek sądził.

Rodzice dzieci mówią, że największy kryzys udało się opanować leczeniem olejem CBD z konopii, który skutecznie zatrzymał niosące bezdechy ataki padaczki lekoopornej. Niestety koszt takiej terapii to około 3000 zł. W opiece nad Polą pomaga hospicjum domowe.

Rodzice są bardzo wdzięczni za wszelką pomoc w finansowaniu walki o zdrowie, sprawność i życie Maksa i Poli.

- Wszelkie środki zostaną spożytkowane na najlepsze leki, terapie, sprzęt i stymulacje - mówią rodzice.

Pomoc

Pomóc Poli i Maksowi można wpłacając pieniądze na konto Fundacji „Mam serce”, której dzieci są podopiecznymi: Fundacja Mam serce, ul. Wita Stwosza 12, 02-661 Warszawa. Nazwa banku: Millennium Bank. Numer konta: 26 1160 2202 0000 0001 6899 7325. Tytuł przelewu: Pola i Maks Michalczuk.

Pieniądze można też wpłacać na subkonto Maksa w Fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą - Bank BPH S.A. 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615. Tytułem: 6945 Michalczuk Maksymilian - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Ponadto można przekazać 1% podatku na rodzeństwo. Jak to zrobić? W formularzu PIT wpisz numer: KRS 0000037904. W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1% podaj: 6945 Michalczuk Maksymilian.

Uwaga: Dla szybszej weryfikacji i księgowania wpłat rodzice proszą, aby nie wpisywać zdrobnień, ani słów odmienionych przez przypadki oraz słów: „dla”, „na”, „leczenie”, „rehabilitacja”, itp. Należy też zaznaczyć w zeznaniu podatkowym pole „Wyrażam zgodę”.

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Dołącz do nas na Twitterze!

Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.

Obserwuj nas na Twiterze!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!

Wideo

Komentarze

Komentowanie zostało tymczasowo wyłączone.

Podaj powód zgłoszenia

Nikt jeszcze nie skomentował tego artykułu.
Dodaj ogłoszenie