Skazani na wózek

Do gdańskiego koła Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię należy 150 pacjentów, w całym kraju ponad 4 tysiące. Marcin podpisał się pod wystosowanym przez nich dramatycznym apelem. Gdyby lek, który hemofilikowi potrzebny jest jak powietrze, Marcin dostawał profilaktycznie, a nie tylko w przypadku ciężkiej choroby, wędrowałby po górach i jeździł na rowerze. A tak - porusza się o kulach.

Marcin Szlęzak, archiwista z Uniwersytetu Gdańskiego, choruje na ciężką postać hemofilii typu A. - A to oznacza, że w jego krwi prawie zupełnie nie ma tak zwanego czynnika VIII - tłumaczy dr Magda Dutka z Kliniki Hematologii Akademii Medycznej w Gdańsku. Z powodu jego braku krew Marcina praktycznie nie krzepnie.

Objawia się to niezwykle bolesnymi wylewami krwi do stawów, mięśni, a nawet do narządów wewnętrznych. Wylewy następują w wyniku urazów lub w ciężkiej hemofilii, na jaką cierpi Marcin, również samoistnie. Powodują artropatię, czyli zwyrodnienie stawów.

- Nie jestem w stanie przewidzieć, kiedy choroba da znać o sobie - mówi mężczyzna. Gdy dojdzie do wylewu, np. do stawu kolanowego czy biodrowego, podaje sobie czynnik, którego kilka porcji zawsze ma w domu. Zlecenie na lek dostaje w klinice, czynnik VIII odbiera ze stacji krwiodawstwa.

Nie wolno mu jednak brać leku "na zapas", jak to robią pacjenci w innych krajach Unii Europejskiej - Niemczech, Belgii czy Irlandii. Na Węgrzech, gospodarczo zbliżonych do Polski, również lek ten wszystkie dzieci chore na hemofilię otrzymują profilaktycznie.

Marcin nie miał do profilaktyki prawa, dlatego od ośmiu lat skazany jest na inwalidzkie kule. Tylko krótkie dystanse jest jeszcze w stanie pokonać bez ich pomocy. Zastrzega jednak, że piętra już bez kul nie pokona.

Z powodu ciężkich wylewów, z których jeden uszkodził mu staw kolanowy, a drugi biodrowy, dwukrotnie musiał przerwać studia. Wrócił na nie po trwającej wiele miesięcy rehabilitacji. Spotkał Joannę, ożenił się, teraz spodziewają się dziecka.

- Hemofilia nie musi choremu na nią wyrządzić krzywdy - zastrzega Marcin. - Nie musi skazać go na inwalidzki wózek.
- To prawda, że czynniki krzepnięcia są bardzo drogie, jednak leczenie powikłań, których profilaktyka pozwala uniknąć, jest o wiele bardziej kosztowne - tłumaczy dr Magda Dutka. Nie wspominając o rentach wypłacanych potem przez całe życie pacjentom, którzy nie mogą pracować.

Z takiej właśnie profilaktyki korzysta od roku dwuletni Julek, synek Marii i Roberta Ebertowskich z Lipusza koło Kościerzyny. Na wniosek lekarza pediatry z Akademii Medycznej w Gdańsku chłopczyk dostaje w tygodniu trzy zastrzyki z czynnikiem VIII. Biega, dokazuje, zapomniał, co to szpital.

- Nasze życie zupełnie się odmieniło - opowiada mama chłopca. - Przedtem, z powodu częstych wylewów, co drugi dzień byliśmy w akademii.

Profilaktyka dla dzieci
Ryszard Jurczyk, prezes gdańskiego koła Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię

W naszym kraju hemofilia oznacza ból i cierpienie. Odbiera sprawność fizyczną i uniemożliwia normalne życie. Niedostosowanie leczenia hemofilii w Polsce do europejskich standardów powoduje, że niemal każdy chory prędzej czy później skazany jest na wózek inwalidzki.
Pora, by Ministerstwo Zdrowia objęło leczeniem profilaktycznym na początek wszystkich chorych chłopców do 18 roku życia. Domagamy się zastąpienia preparatów produkowanych z osocza lekami rekombinowanymi, wytwarzanymi metodami biotechnologii. Preparaty z osocza są dokładnie badane, ale tylko pod kątem wirusów, które są znane.