Rozpoczęła się walka o życie małej Tosi z Gdyni. Dziewczynka cierpi na rdzeniowy zanik mięśni. Aby przeżyć, potrzebuje terapii za 10 mln zł

red
Tosia z Gdyni ma niespełna 1,5 roku i cierpi na śmiertelną chorobę, rdzeniowy zanik mięśni. Aby zatrzymać jej rozwój, potrzebna jest terapia genowa w Stanach Zjednoczonych. Kosztuje aż dziesięć milionów złotych. Rodziców nie stać na taki wydatek, więc proszą o pomoc.

Ruszyła już zbiórka pieniędzy za pośrednictwem portalu siepomaga.pl, a także licytacje na Facebooku, aby wspomóc leczenie dziewczynki.

Straszliwa diagnoza, potwierdzająca u Tosi SMA typu 2, czyli rdzeniowy zanik mięśni, wydana została przez lekarzy na początku ubiegłego miesiąca. Dziewczynka przestała już raczkować i samodzielnie siadać.

- Każdego dnia umierają jej mięśnie – informuje mama Tosi Patrycja Popławska. – Najpierw te odpowiedzialne za poruszanie, a później te, dzięki którym Tosia oddycha, a jej serduszko bije.

– Jednak samopoczucie Tosia ma świetnie. Jest żywym i ciągle uśmiechniętym dzieckiem, które chciałoby moc więcej, ale niestety nie może – dodaje mama dziewczynki.

Rodzice dziewczynki dowiedzieli się o terapii genowej w Stanach Zjednoczonych. Polega na jednorazowym podaniu sztucznie wytworzonego genu, którego nie ma Tosia, odpowiedzialnego za białko warunkującego pracę mięśni. Istnieje możliwość, aby w ten sposób zatrzymać SMA. Niestety, jak informują rodzice, jest to najdroższy lek świata. Koszty terapii przekraczają 10 milionów złotych. Trwa obecnie walka z czasem. To dlatego, że terapia genowa, która zatrzyma SMA, może odbyć się tylko do 2. roku życia.

Chcemy zabezpieczyć nasze dziecko na przyszłość i tym zabezpieczeniem jest dla nas terapia genowa, którą Tosia powinna przyjąć jak najszybciej, aby jej skutki były jak najlepsze – mówi mama Tosi.







https://www.instagram.com/p/B_QJ_nXBYD1

Najnowsze informacje o epidemii koronawirusa

Wideo

Komentarze

Komentowanie artykułów jest możliwe wyłącznie dla zalogowanych Użytkowników. Cenimy wolność słowa i nieskrępowane dyskusje, ale serdecznie prosimy o przestrzeganie kultury osobistej, dobrych obyczajów i reguł prawa. Wszelkie wpisy, które nie są zgodne ze standardami, proszę zgłaszać do moderacji. Zaloguj się lub załóż konto

Nie hejtuj, pisz kulturalne i zgodne z prawem komentarze! Jeśli widzisz niestosowny wpis - kliknij „zgłoś nadużycie”.

Podaj powód zgłoszenia

Nikt jeszcze nie skomentował tego artykułu.
Dodaj ogłoszenie