Prof. Jacek Jassem o onkologii i parlamentarnych obyczajach. Czy prof. Jassem też poczuł się urażony gestem posłanki?[WYWIAD]

- Wulgarny gest posłanki Joanny Lichockiej obraził tysiące Polaków chorujących na raka. Czy Pan, jako były pacjent onkologiczny, też poczuł się urażony?
- Przyjąłem ten gest z wielkim niesmakiem, nie tylko jako pacjent onkologiczny, ale po prostu jako człowiek. Nie spodziewałem się, że wulgaryzacja życia publicznego sięgnie polskiego parlamentu. O tempora, o mores!

- Jedynym ratunkiem dla chorego na raka małego Olka Bilińskiego jest nowa terapia CAR-T. Nie jest ona w Polsce refundowana a kosztuje ponad milion zł. Minister zdrowia tłumaczy, że w takiej sytuacji rodzice powinni zwrócić się do NFZ, który za nią zapłaci. Minister nie wie, że NFZ już Olkowi tej terapii odmówił. Fundacja Alivia od lat pomaga chorym na raka zdobyć pieniądze na leki onkologiczne nowej generacji dostępne w Europie, a nierefundowane w Polsce. Według Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych skupiającej 50 organizacji chorych na nowotwory - ponad połowa leków onkologicznych jest niedostępna dla Polaków chorych na raka. Czy żądanie Koalicji, by 2 mld zł dotacji zamiast na media publiczne przeznaczyć np. na nowe leki jest uzasadnione?
- Polska onkologia jest głęboko niedofinansowana we wszystkich obszarach. Jesteśmy tutaj nie tylko znacznie poniżej średniej Unii Europejskiej, ale także krajów o podobnym stopniu rozwoju gospodarczego. Przy tym poziomie finansowania nie ruszymy z miejsca. Przecież ceny leków czy aparatury medycznej są we wszystkich krajach podobne, nie mamy więc tutaj dużych rezerw. Była niepowtarzalna szansa, by to zmienić, może jeszcze niezupełnie zmarnowana. Skoro bowiem prezydent szumnie zainaugurował narodową strategię onkologiczną, to konsekwentnie powinien zawetować ustawę Sejmu, aby te dwa miliardy złotych trafiły na walkę z rakiem, a nie na media publiczne.

- Czy w swojej codziennej pracy w Klinice Onkologii i Radioterapii UCK spotyka się Pan z podobnymi dramatami chorych? Czy zdarza się, że rozkłada Pan ręce, mając świadomość, że gdyby nie bariera finansowa miałby Pan temu choremu coś do zaoferowania?
- W nieuchronny sposób takie sytuacje się zdarzają. Na szczęście w naszej klinice realizujemy wiele badań klinicznych, co niejednokrotnie pozwala zastosować nowatorskie leki, niedostępne w normalnej praktyce. W ubiegłym roku uruchomiliśmy ośrodek badań klinicznych wczesnych faz, co znacznie poszerzyło nasze możliwości. Przyjeżdżają do nas chorzy z całej Polski. Oczywiście, to tylko w niewielkim stopniu łagodzi niedobory wynikające z niedostatecznego finansowania.

- Dlaczego w Polsce umiera coraz więcej chorych na raka piersi, podczas gdy w innych krajach UE umieralność z tego powodu maleje?
- To jest wypadkowa wielu czynników - niskiego poziomu edukacji zdrowotnej społeczeństwa skutkującego późnym rozpoznawaniem nowotworu, złej organizacji badań przesiewowych, nadmiernego rozproszenia leczenia operacyjnego, nieprzestrzegania zaleceń diagnostyczno-terapeutycznych, braków w zarządzaniu systemem ochrony zdrowia i niedostatecznego finansowania. Dodam jednak z pewną dumą, że mimo tych wszystkich przeszkód w województwie pomorskim notujemy stopniowy spadek umieralności z powodu raka piersi. Szkoda tylko, że jesteśmy wyjątkiem na mapie Polski.

- W opinii ministra Szumowskiego tzw. sieć onkologiczna doskonale się sprawdza. Według danych resortu czas oczekiwania w kolejkach w przypadku raka płuca skrócił się do 2 dni z 2 miesięcy, a pacjenci są zadowoleni z jakości świadczeń. A w ogóle , że 80 proc. pacjentów jest zadowolonych z opieki. Jako wybitny ekspert od raka płuca też chyba zauważył tę zmianę na lepsze?
- Patrząc na morze deklaracji i zapewnień, po prostu nie wierzę w skrócenie kolejki z 2 miesięcy do 2 dni. Nie wiadomo, czy dotyczy to jednej instytucji, czy całego województwa, jak duża był grupa chorych, czy jest to jednorazowy, czy długotrwały efekt, itd. Nie wiem także, jak obliczono odsetek chorych zadowolonych z opieki onkologicznej - jakiej grupy dotyczy, jaka była jej liczebność. W polskich warunkach 80-procentowy poziom satysfakcji byłby bezprecedensowym osiągnięciem. Moim zdaniem jest to jedynie próba przykrycia kompletnej porażki tego eksperymentu - kiedyś nazywano to propagandą sukcesu. Z całym szacunkiem dla pana ministra, nie wiem na jakiej podstawie wyraża takie opinie. Mam w tej sprawie zupełnie inne zdanie. Krytyczną ocenę koncepcji Krajowej Sieci Onkologicznej wyrażałem wielokrotnie jeszcze przed jej uruchomieniem. Uważam, że jedynym motywem, który kierował pomysłodawcami Sieci, była próba monopolizacji opieki onkologicznej. W tym celu stworzono hierarchiczne struktury podporządkowujące jedne jednostki innym, przy ogromnej sprawozdawczości i biurokratyzacji całego procesu. Typowy system nakazowo-rozdzielczy.

- Zadaniem sieci onkologicznej było utorować drogę chorym, którzy nie mieli dostatecznej „siły przebicia”.
- Oczywiście, oficjalne motywy wyglądały bardzo pięknie - była mowa o podnoszeniu jakości opieki, wprowadzaniu nowoczesnych standardów, etc. Nie podano jednak, dlaczego musi się to odbywać w ramach Sieci. Koszty opieki zdrowotnej w Polsce pokrywa prawie w całości jeden ubezpieczyciel - Narodowy Fundusz Zdrowia, i to on powinien egzekwować jakość opieki w ramach kontraktowania i rozliczania świadczeń. Zobiektywizowane wskaźniki oceny poszczególnych jednostek powinny być publikowane w otwartej, dostępnej dla obywateli domenie. W ten sposób Polacy sami mogliby decydować, gdzie chcą się leczyć. Niektóre powody dla powstania sieci były wręcz kuriozalne, np. argumentowano, że tylko w ten sposób można będzie telefonicznie uzgadniać terminy wizyt czy tworzyć szablony opisów badań histopatologicznych i obrazowych. Miernikami funkcjonowania sieci, miały być np. liczba udzielanych świadczeń, konsyliów, porad czy konsultacji. Nie wiem, co one mają wspólnego z jakością opieki onkologicznej. Równocześnie w projekcie nie wskazano żadnych wartości docelowych i punktów odniesienia, oceny w czasie czy porównań z innymi rozwiązaniami. Zupełnym nieporozumieniem było powierzenie pilotażu dwóm województwom, w których dyrektorami ośrodków koordynujących sieć byli ich twórcy. Trudno oczekiwać, żeby to właśnie oni mogli obiektywnie ją ocenić. Przeprowadzona pod koniec ubiegłego roku pierwsza ocena pilotażu była druzgocąca - przyznało to także Ministerstwo Zdrowia. Mimo zachęt finansowych wiele ośrodków odmówiło udziału w projekcie. Liczba chorych uczestniczących w sieci była niewielka. Zbierane z mozołem dane z ośrodków uczestniczących w pilotażu okazały się niewiarygodne i zupełnie bezużyteczne. Ministerstwo zagroziło więc, że złe raportowanie spowoduje kary finansowe. Wiele mierników, które miały ocenić działanie sieci, nie spełniło tej roli, w związku z czym zapowiedziano, że będą opracowane na nowo.

- Dostęp do onkologów miały ułatwić chorym telefoniczne infolinie...
- W praktyce cieszyły się one bardzo małym zainteresowaniem - z wyliczeń wynika, że korzystało z nich średnio kilku chorych dziennie. Miarą fiaska jest fakt, że z planowanych na realizację Sieci 40 milionów udało się wydać 8,5 miliona. Od 1 października 2019 roku do Sieci miały dołączyć dwa kolejne województwa: podlaskie i pomorskie. Nie wiem, jak wygląda sytuacja w województwie podlaskim, natomiast w województwie pomorskim uruchomienie sieci odkładano kilkakrotnie i według mojej wiedzy do tej pory nie podpisano nawet odpowiednich umów. Mam wrażenie, że NFZ doszedł do wniosku, że to nie ma sensu.

- Uniwersyteckie Centrum Kliniczne było jednym z pierwszych szpitali w Polsce, w którym utworzono z Pana inicjatywy breast unit. Dlaczego tych jednostek jest w Polsce tak mało i co stoi na przeszkodzie, aby ten model opieki stał się standardem?
- Przedstawiony przez Ministerstwo Zdrowia projekt breast unitów to kolejna porażka. Minister zdrowia zapowiedział, że od października 2019 roku ruszy kilkadziesiąt takich jednostek, ale było to typowe myślenie życzeniowe. W trakcie przygotowywania projektu zgłaszaliśmy na różnych etapach liczne uwagi i zastrzeżenia, ale nie zostały one uwzględnione. Ostatecznie okazało się, że ministerialnego rozporządzenia nie da się wdrożyć i praktycznie cały projekt jest zawieszony. Teraz słyszę, że ma on być zmodyfikowany, nie rozumiem tylko, dlaczego trwa to tak długo. Kilkanaście breast unitów, które istnieją w Polsce to oddolne inicjatywy. Dobrze jednak, że istnieją, stwarzają one bowiem chorym opiekę na znacznie wyższym poziomie.

- Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych wskazuje inne źródła finansowania walki z rakiem w Polsce, takie jak opłata cukrowa, akcyza od wyrobów tytoniowych, e-papierosów czy suplementów diety. Czy to dobry pomysł?
- W pierwszej ustawie antytytoniowej z 1995 roku był zapis, że 0,5 procent z akcyzy ze sprzedaży papierosów miało być przeznaczane na programy zwalczania palenia tytoniu. Tego zapisu nigdy nie zrealizowano, więc w końcu uznano, że jest martwy i go zlikwidowano. Pomysł przeznaczenia nowych dochodów państwa na walkę z rakiem jest bardzo dobry, ale obawiam się, że te pieniądze trafią gdzie indziej.

- Zawsze podkreśla Pan Profesor, jak ważna w walce z rakiem jest profilaktyka i zdrowy styl życia. Koalicja Pacjentów uważa, że w misję narodowych mediów wpisane jest propagowanie szeroko rozumianej kultury, w tym także kultury zdrowotnej. Uważają oni, że część tych środków należy wykorzystać na sfinansowanie profesjonalnej, kilkuletniej kampanii społecznej w mediach publicznych - radiu i telewizji - poświęconej pierwotnej i wtórnej profilaktyce nowotworów. Są też przekonani, że tacy artyści, jak Zenon Martyniuk i inne gwiazdy disco polo na pewno wsparłyby kampanię na rzecz profilaktyki nowotworów.
- Nie mam wątpliwości, że media publiczne powinny spełniać taką rolę, bo jest tu ogromnie dużo do zrobienia. Nie jestem natomiast przekonany, czy powinniśmy wykorzystywać w tym celu gwiazdy disco polo.