Pomóż chorym dzieciom zmniejszyć ich cierpienie. Wesprzyj Hospicjum Pomorze Dzieciom

Pamięta Pani swojego pierwszego pacjenta?

To był Karol. Dzięki niemu podjęłam ostateczną decyzję, że pozostanę w hospicjum. Trzeba bowiem wiedzieć, że w tej pracy niczego nie można robić na siłę i jeśli ktoś się nie odnajduje, powinien odejść. Karol był czternastolatkiem, którego poznałam jeszcze podczas pracy w klinice - byłam jednym z lekarzy, którzy o niego walczyli. Kiedy okazało się, że medycyna jest bezradna, a Karol znalazł się pod opieką hospicjum, rozpoczęla się walka nie o długość życia chłopca, ale o jego jakość. Karol był w bardzo ciężkim stanie, nie wiadomo było, czy zdąży dojechać do domu. Jego czas liczono w godzinach. Udało się, a gdy znalazł się u siebie, zdarzył się cud. Byliśmy jeszcze dwa tygodnie w domu. Jak za dotknięciem różdżki ustąpił świąd, którego nie można było wyleczyć w szpitalu. Były czereśnie, były lody, był komputer, biegająca wokół siostra, dni pełne uśmiechu... A potem przyszedł czas, gdy Karol odszedł. Cicho, spokojnie. To był mój pierwszy pacjent, do którego jechałam stwierdzić, że go nie ma. Niektórzy mówią, że można się przyzwyczaić.

A można?

Nie można. Minęło już osiem lat, a nadal boli. Każde dziecko jest inne, każda historia inna. Każde boli, ale jednocześnie niesamowicie dużo daje. Czasem ma się wrażenie, że od tych dzieci dostajemy więcej, niż im przekazaliśmy.

Ile tych dzieci było?

Dziesiątki. Nie chcę jednak robić z nich statystyki. Na Wszystkich Świętych przypominam sobie ich imiona, twarze, słowa. Początkowo to przypominanie trwało krótko, z roku na rok trwa coraz dłużej. Ważna jest przy tym świadomość, że każde z nich odeszło w domu, w ramionach bliskich.

Ludzie zdrowi, mający zdrowe dzieci, wolą o tym nie myśleć. Uwiera świadomość, że gdzieś żyją chore dzieci, którym nie dane będzie dorosnąć.

Trudno, by nie bolało. Ciężko jest pogodzić się z cierpieniem dziecka, bo żadne dziecko na to cierpienie nie zasługuje. Niejeden nasz pacjent mógłby obdzielić swoim cierpieniem dziesięciu dorosłych, a i tak nie wiadomo, czy oni by sobie z tym poradzili. Trzeba jednak pamiętać, że jest takie miejsce na ziemi jak hospicjum domowe, a my - dorośli - możemy pomóc tym dzieciom zmniejszyć to cierpienie.

W jaki sposób?

Mam ogromne marzenie, by odczarować nasze myślenie o hospicjum domowym. Nie oszukujmy się, dzieci przychodzą do nas, by odejść, ale hospicjum to nie jest czekanie na śmierć. To jest życie. Nas też boli, że dzieciom dany jest czas krótszy, niż byśmy chcieli, lecz możemy zmienić jakość tego czasu. Możemy sprawić, by była mama, tata, siostra, brat, pies, kot, ukochane zabawki, by wokół był dom, który swoją miłością otula, koi. Sprawić, by był to dobry czas, z uśmiechem, bardziej energetyczny, by spełniały się w nim marzenia. Na przykład marzenie o złotych butach na koturnie.

Kto marzył o złotych butach?

Dziewięcioletnia Ola w ostatnim stadium choroby nowotworowej, która chciała ubrać kobiece buty na koturnie. Oglądała na Disney Channel film, którego bohaterka, Violetka, miała właśnie takie trampki na koturnach. Buty w rozmiarze 36 były praktycznie nie do dostania w sklepach, więc zorganizowaliśmy akcję poszukiwawczą. Udało się, znaleźliśmy dwie pary. Oleńka była już bardzo chora... Buty leżały przy łóżku, Oleńka patrzyła na nie.

Chodziła w tych butach?

Na pewno je przymierzyła. Kilka dni później odeszła. Najprawdopodobniej została pochowana w swoich wymarzonych butach. I nieważne jest, czy Oleńka biegała w tych butach, czy nie. Najważniejsze, że daliśmy jej chwilę radości, pomogliśmy spełnić marzenia. Trzeba się otworzyć na cierpiące dziecko, zamiast mówić, że nie chcemy tego słuchać, bo to jest za trudne. Uciekając od trudnych, raniących doświadczeń, odwracamy się od chorego dziecka. Wiele osób szukało tych butów i uczestnictwo w tej akcji było także dla nich bardzo ważne.

Nie wszystkie dzieci są w stanie wyrazić marzenie. Zauważyliśmy jednak, że nawet z tymi, które mają w wypisie ,,bez kontaktu”, kontakt może być bardzo dobry. Należy tylko umieć właściwie odczytywać przekazywane przez nie sygnały: cieszę się, że jesteś, nie chcę być badana, idę na wagary.

Wagary? Jak to wygląda?

Dziecko odwraca głowę, udaje, że śpi, zamyka oczy, nie chcąc na nas patrzeć. A potem zerka spod przymkniętych powiek, czy już nie poszliśmy. Potrafią się złościć, potrafią się śmiać, ale jest to możliwe tylko w domu. Powrót ze szpitala do domu to magia.

Pamiętam Juleczkę, której droga do domu była wielkim ryzykiem, wracaliśmy zgodnie z rokowaniami na kilka godzin. A tymczasem Julka w domu spędziła ponad rok. Takie historie pokazują, że warto. Każdy powrót ze szpitala do domu jest bezcenny, ubolewam tylko czasami, że dzieje się to zbyt późno.

W szpitalach trwa przecież walka o życie...

Póki jest nadzieja na uratowanie dziecka, trzeba walczyć. To inwestycja na jutro kosztem dnia dzisiejszego. Ale zdarza się, że nadchodzi moment, gdy liczy się już tylko dziś, gdy uporczywa terapia niewiele może zmienić. Janusz Korczak kiedyś powiedział, że w obawie, by śmierć nie wydarła dziecka, wydzieramy dziecko życiu. Nie chcąc, by umarło, nie pozwalamy mu żyć. Ważne, by wiedzieli o tym lekarze i rodzice, którzy zostają.

Opiekowałam się Anią, która urodziła się jako skrajny wcześniak i była doświadczona wieloma chorobami, karmiona dojelitowo. Ania wielokrotnie otarła się o śmierć i nadszedł moment, gdy trzeba było powiedzieć rodzicom, że dalsza uporczywa terapia nie ma sensu. I że na to, co się stanie, nie mają wpływu. Mają jednak wybór, gdzie to się stanie. W tym wypadku powrót do domu też dużo zmienił, mogliśmy zmniejszyć dawki leków. Odeszła przed ukończeniem dziesięciu lat. Tuż przed śmiercią się uśmiechnęła.

Ile dzieci jest pod opieką waszego hospicjum?

Osiemnaścioro. Do grudnia ubiegłego roku zmarło sześcioro.

Teraz już ośmioro.

Jesteśmy stale pod telefonem, jeździmy do pacjentów mieszkających w całym województwie - od Władysławowa aż po Bytów.

Policzyliśmy, że średni dojazd do każdego pacjenta to 53,5 kilometra.

Daleko...

To prawda, ale nie ma nieuzasadnionych wezwań. Nawet jeśli na pozór niepokój matki nie jest uzasadniony - trzeba jechać. Po pierwsze, matki mają niesamowitą intuicję, są bardzo mądrymi kobietami, których doświadczenie nie może być ignorowane. Po drugie - opiekujemy się przecież całą rodziną.

Z czego się utrzymujecie?

Hospicja w Polsce działają dzięki trzem równoległym źródłom finansowania - z kontraktów z NFZ, z odpisów podatkowych w ramach jednego procenta oraz z pomocy nieocenionych darczyńców. NFZ podpisze z nami kontrakt najwcześniej w połowie 2017 roku. Z odpisu podatków można skorzystać dopiero po dwóch latach działania fundacji, gdy znajdziemy się na liście organizacji pożytku publicznego. W naszym przypadku - dopiero w przyszłym roku. Pozostaje nam więc liczenie na pomoc społeczeństwa. Dzięki wielu dobrym ludziom udało nam się przetrwać styczeń. Teraz zbieramy na luty...

Każdy z nas może pomóc dzieciom

Jedna godzina opieki medycznej dla jednego dziecka - podopiecznego Hospicjum Pomorze Dzieciom kosztuje 8 złotych.

Gdyby 12,5 tys. osób raz w miesiącu podarowało taką właśnie kwotę, hospicjum mogłoby pomóc wszystkim podopiecznym. Czy ponad 12 tysięcy darczyńców to dużo? W Gdańsku żyje ponad 400 tysięcy, a na Pomorzu ponad dwa miliony osób, więc apel ten skierowany jest do zaledwie 5 proc. Pomorzan.

Aby pomóc małym pacjentom hospicjum, wystarczy znaleźć stronę internetową fundacji pomorzedzieciom.pl. Możliwe jest przekazanie 8 zł przeznaczonych na 1 godzinę opieki medycznej dla dzieci z hospicjum poprzez udział w internetowej akcji charytatywnej Podaruj Bąbla Bąblowi.

Szybkich przelewów internetowych dokonujemy za pośrednictwem strony:

babel.pomorzedzieciom.pl

Darowiznę na rzecz Fundacji Pomorze Dzieciom możemy także przekazać na konto: 33 1090 1098 0000 0001 2428 2268 (Bank Zachodni WBK) - istnieje możliwość ustawienia stałego zlecenia.

O marzeniach podopiecznych domowego hospicjum, prowadzonych przez zespół akcjach można na bieżąco czytać (a także brać w nich udział ) na hospicyjnym Facebooku Fundacja Pomorze Dzieciom.