Pokonać parkinsona. Są naukowe dowody, że taniec, a w szczególności tango, spowalnia postęp choroby

Tango stało się moim marzeniem. Lekarze potwierdzają: są naukowe dowody, że poza konwencjonalną terapią taniec, a w szczególności tango, spowalnia postęp choroby.

Pan P. - jak swoją chorobę określa Elżbieta - wkradał się w jej życia powoli i podstępnie. Pozbawił ją radości i planów na przyszłość. Wiedziała, że za jakiś czas ubezwłasnowolni ją, pozbawi godności i możliwości decydowania o sobie.

Czuła, że każdego dnia jakaś jej cząstka umiera. Zwykle po śniadaniu brała do ręki filiżankę kawy i szła z nią na górę. Do łazienki na piętrze, by zrobić sobie makijaż, czy do komputera, który stał w sąsiednim pokoju. Sprzątając potem mieszkanie, kilkakrotnie zauważyła plamy od kawy na parkiecie. Do głowy jej nie przyszło, że te plamy powstały, gdy niosąc filiżankę, zadrżała jej ręka.

Nie miała też wtedy pojęcia, że drżenie to jeden z dość częstych objawów choroby Parkinsona. Kiedy zauważyła, że nasila się, gdy jest zdenerwowana lub prowadzi samochód, w jej głowie zapaliło się ostrzegawcze światełko. Próbowała tłumaczyć sobie, że to efekt osłabienia po operacji kręgosłupa, którą niedawno przeszła, jednak jakiś wewnętrzny głos mówił jej, że coś z nią jest nie tak.

Badała się na różne sposoby. Wszystkie wyniki, w tym analizy krwi, były w normie. Lekarz rodzinny zasugerował, by zapisała się na wizytę do neurologa w pobliskiej przychodni. Neurolog zbadał ją i stwierdził, że nie ma powodów do niepokoju. Dzięki znajomym udało się jej dostać do lekarza, który przez kilkanaście lat pracował w zespole profesora Jarosława Sławka w szpitalu na gdańskiej Zaspie, wybitnego neurologa specjalizującego się m.in. w chorobach neurodegeneracyjnych mózgu, w tym w parkinsonie.

- W Polsce bardzo trudno znaleźć neurologa, który znałby się na tej chorobie - potwierdza Wojciech Machajek, założyciel i prezes Fundacji Parkinsona. Szacuje się, że jest ich w skali kraju nie więcej niż 50. Na około 100 tysięcy chorych to bardzo mało. Nic więc dziwnego, że najczęściej kierowane pytanie do Fundacji brzmi; gdzie się mam leczyć, do kogo mam pójść?

Nie liczyła, że od razu uda się wyjaśnić, co jej tak naprawdę dolega. Spodziewała się raczej pliku skierowań na skomplikowane badania, jak tomografia komputerowa czy rezonans magnetyczny. Tymczasem, doktor kazał jej przejść od okna do drzwi i z powrotem, usiąść na kozetce, oprzeć przedramiona na kolanach, tak by widać było dłonie od wewnętrznej strony, i szybko odwracać je na grzbiet.

- Ten ruch musiałam następnie powtarzać wielokrotnie - relacjonuje Elżbieta. Następnie doktor polecił pacjentce, by podnosiła nogę i stukała piętą o podłogę. Dopiero kilka lat później dowiedziała się, że za pomocą tego prostego badania neurologicznego doświadczony specjalista potrafi wykryć zaburzenia ruchowe, które występują w chorobie Parkinsona.

Urszula Wyrwińska, lekarka również zmagająca się z tą chorobą, prezes Stowarzyszenia PARK-ON w Gdańsku-Oliwie, tłumaczy: U chorego, w miarę jak jest powtarzany, ruch ten zaczyna się robić mniej płynny, aż w końcu jakby się zacinał - to efekt tak zwanego koła zębatego. Tak jakby ten ruch musiał pokonać pewną przeszkodę, aby mógł być kontynuowany lub osoba badana nie mogła przyspieszyć. Podobnie jest, gdy próbujemy tupać samą piętą. Gdy robimy to coraz szybciej, okazuje się, że gubimy rytm i nie jesteśmy w stanie utrzymać tempa, jakiego byśmy chcieli, co u zdrowych osób się nie zdarza.

Neurolog, który tym razem badał Elżbietę, nie miał wątpliwości: objawy, które demonstrowała pacjentka, wskazywały, że to początkowy etap choroby Parkinsona.

Pierwsze skojarzenie: Jan Paweł II. Elżbieta miała przed oczami obraz papieża, który stał przy otwartym oknie Pałacu Apostolskiego, chciał przemówić do wiernych i nie mógł wykrztusić słowa. Doktor tłumaczył Elżbiecie, że przyczyną choroby jest postępujące uszkodzenie i zanik komórek nerwowych w miejscu położonym w mózgu bardzo głęboko, w tzw. istocie czarnej.

Tu produkowana jest dopamina, potocznie zwana „neuroprzekaźnikiem szczęścia”. To dzięki niej ma się energię i motywację, by działać, oraz dobre samopoczucie. Obumierające komórki istoty czarnej przestają produkować dopaminę. Jednak dopiero wtedy, gdy w mózgu zostaje już tylko połowa komórek produkujących tę substancję, pojawiają się pierwsze objawy.

Choroba Parkinsona jest przewlekła, nieuleczalna i postępuje. Na obecnym etapie medycyna potrafi tylko łagodzić jej objawy. Elżbieta czuła się, jakby dostała obuchem w głowę.

Kilka miesięcy później, imieniny u znajomych. Gospodarze są lekarzami. Goście sadowią się wokół kilku stolików. Uwagę zwraca starszy pan, widać, że ma trudności z jedzeniem. Otoczenie taktownie udaje, że tego nie dostrzega. W pewnym momencie starszemu pani wycieka z kącika ust ślina. Żona bierze ze stołu papierową serwetkę i wyciera mu brodę. Pani domu wydaje się zażenowana. Gdy wychodzimy, szepcze nam na ucho: W takim stanie nie powinno się już chodzić na imprezy.

Pod gabinetem lekarza rodzinnego czeka pacjentka. Lekarka wpuszcza ją do gabinetu bez kolejki. Kobieta przyszła tylko po recepty. Wyjść z domu może tylko na kilka minut. Lekarka macha ręką: - Jest uwiązana przy mężu parkinsoniku, który już od siedmiu lat nie opuszcza domu. W jej głosie Elżbieta wyczuwa ton lekceważenia i pogardy.

- Być może ten pan byłby w lepszej formie, może kwalifikowałby się do którejś z nowych metod leczenia - tłumaczy potem jedna z pielęgniarek. To jednak ocenić mógłby tylko lekarz specjalista. Neurolog z poradni chorych w domu nie odwiedza. Można go tylko zamówić prywatnie. Wizyta kosztuje kilkaset złotych. Osób, które z chorobą Parkinsona zmagają się od lat, po prostu na to nie stać.

Elżbieta: Gdyby nie te dwa przypadkowe spotkania, byłam prawie gotowa wyjawić znajomym, na co choruję. Postanowiłam jednak, że zachowam to dla siebie. Jak wyjaśnił mi lekarz, jeśli będę przyjmować przypisane mi leki regularnie, mam przed sobą „miodowy miesiąc”, czyli średnio pięć lat względnie dobrego samopoczucia. Wydawało mi się, że w tym czasie wiele można zrobić. Młodsza córka była jeszcze w liceum, oboje z mężem pracowaliśmy zawodowo. Na medycynie się nie znaliśmy, oboje studiowaliśmy na politechnice.
- Przypadkiem u ciotki lekarki na półce z książkami zauważyłam poradnik pod redakcją prof. Jarosława Sławka „Mam chorobę Parkinsona”. Książka ukazała się dziewięć lat temu, była już praktycznie nie do kupienia. Dopiero gdy zaczęłam ją przeglądać, wpadłam w panikę. Drżenie rąk to nic w porównaniu do innych, o wiele bardziej uciążliwych objawów.

Charakterystycznym objawem jest nadmierne napięcie mięśni, za którym nie idzie jednak większa siła, wręcz przeciwnie - tłumaczy dr Wyrwińska. Napięcie jest tak silne, że powoduje stały ból, bardzo często wybudzający w nocy, w postaci skurczów, wyginania kończyn. To napięcie powoduje też nacisk na siebie powierzchni stawowych, pociąganie przyczepów mięśni i ścięgien, co z kolei objawia się bólem stawów. Nasz mózg źle odbiera bodźce nerwowe z receptorów czucia głębokiego, co sprawia, że mamy zaburzenia równowagi.

To są tak zwane objawy zaburzenia odruchów postawnych, które powodują bolesne i groźne upadki. Nie wynikają one tylko z tego, że za nisko podnosimy nogi. Zdrowy człowiek nie traci równowagi, kiedy zamknie oczy. Jego organizm przez lata nauczył się, w jakim położeniu jest jego ręka czy noga, gdzie jest sufit, gdzie podłoga, i potrafi, bez myślenia o tym, skorygować w taki sposób swoje napięcie mięśni, aby nie tracić równowagi. W chorobie Parkinsona jest to upośledzone.

Parkinsonik potrzebuje - jak małe dziecko - dodatkowo np. za pomocą analizatora wzrokowego świadomie wpływać na to, jaką ma postawę konkretna kończyna. Choroba nie dotyczy tylko mięśni układu ruchu, a wszystkich. Pojawiają się problemy z połykaniem, zaparcia, zaburzenia w oddawania moczu, łojotok, gwałtowne spadki ciśnienia, depresja, zaburzenia snu i termoregulacji, niemożność skupienia uwagi, cicha mowa, beznamiętna, i niewyraźna, oraz depresja. Chory nie potrafi sam przewrócić się w nocy na drugi bok, zapiąć guzików przy koszuli. Nie byłam w stanie tego czytać. Schowałam książkę głęboko w szafie i przez pięć następnych lat nawet do niej nie zajrzałam - przyznaje Elżbieta.

Podobnie jak ona przerażony był jej mąż. Dotarło do niego tylko, że w walce z tą chorobą najważniejszy jest ruch, zapowiedział więc, że od tej chwili codziennie po pracy będą wychodzić na spacer z kijami. Zwykle wieczorem siadali obok siebie na kanapie i oglądali telewizję. Elżbieta zauważyła, że mąż zaczął omijać ją szerokim łukiem, jakby bał się, że choroba Parkinsona jest zaraźliwa. Córki zachowywały się jakby matka była w pełni zdrowa. W ogóle nie przyjmowały jej choroby do wiadomości.

- Starałam się, by nasze życie było normalne - mówi Elżbieta. - Na tym etapie choroby nie było to trudne: pod wpływem leków drżenie, tak widoczne dla otoczenia, ustąpiło. Miałam mnóstwo pracy. Projektowałam mieszkania dla liczącego się na rynku dewelopera. Przyszło mi nawet do głowy, że może lekarz się pomylił, że wcale nie mam choroby Parkinsona... A jednak pan P. znowu tylko się przyczaił. Kilka miesięcy potem znajomi urządzali imieniny w restauracji.

Nie czułam smaku potraw, straciłam węch. Przestałam czuć zapach perfum. Na szczęście nie do końca. Zaczęłam specjalnie przypalać potrawy, by sprawdzić, czy coś wyczuję.

Elżbieta wie jednak, że choroba postępuje.

- Szybciej się męczę, budzę około czwartej nad ranem, a potem w ciągu dnia przysypiam, szczególnie po posiłku - wylicza Elżbieta.- Nie mam jeszcze objawów depresji, zdarza mi się jednak płakać po przebudzeniu. Nie radzę sobie z emocjami; odczuwam strach, lek, żal, mam poczucie winy. Potrzebuję miłości, akceptacji, poczucia bezpieczeństwa, pragnę być dostrzeżona, doceniona, niezależna, móc decydować o sobie. O moich problemach nie chcę jednak rozmawiać z rodziną. Ani mąż, ani moje dorosłe dzieci tego nie rozumieją.

- Choroba Parkinsona dotyka nie tylko osoby, która na nią cierpi, ale również jej bliskich - zastrzega Zuzanna Myszka, psycholog i neurologopeda. - Nie tylko chory, ale i jego najbliżsi potrzebują czasu, by oswoić się z taką diagnozą. Często najpierw oni muszą uporać się z własnym lękiem, by potem potrafić wspierać bliską osobę. W rodzinie, w której relacje są zaburzone, może to być trudne. Pacjenci zdają sobie sprawę, że są dla niej ciężarem.

Elżbieta - jak mówi - stara się nie myśleć o tym, co będzie dalej, żyć dniem dzisiejszym i robić wszystko, by jak najdłużej zachować sprawność.

- Z moich długoletnich obserwacji wynika, że pacjenci, którzy zaakceptują swój stan i próbują jak najdłużej utrzymać dobrą formę (zarówno fizyczną, jak i intelektualną), chorują łagodniej - twierdzi prof. Jarosław Sławek, wojewódzki konsultant ds. neurologii na Pomorzu, jednocześnie prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego. - Wielu pacjentów, którzy ćwiczą regularnie, utrzymuje się w dobrej formie, mimo że chorują ponad 10 lat. Niektórzy, mimo ograniczeń ruchowych, mają plany i marzenia, niekiedy wydające się niemożliwe do spełnienia, jak w przypadku jednego z moich pacjentów, który popłynął jachtem w rejs dookoła świata. Poprawa akceptacji daje szansę na zachowanie dobrego nastroju i kontaktów z otoczeniem.

O ile polscy pacjenci - zdaniem profesora - mają dostęp do większości leków doustnych w mniejszym lub większym stopniu refundowanych oraz dwóch metod tzw. inwazyjnych (głębokiej stymulacji mózgu oraz do terapii infuzyjnych), to kompletnie leży- niezwykle ważna w walce z tą chorobą, podobnie jak ze stwardnieniem rozsianym - rehabilitacja. - A akurat w tych dwóch schorzeniach można za pomocą rehabilitacji zrobić cuda. Można osiągnąć wspaniałą poprawę stanu chorego niezależnie od farmakoterapii - zapewnia profesor.

Tak zwana fizjoterapia prewencyjna wydłuża okres, gdy chory jest niemal w pełni sprawny - tłumaczy profesor. - W tym czasie aktywność ruchowa powinna być dopasowana do preferencji pacjenta, żeby nie była przymusem, a dawała przyjemność i relaks. Pół godziny dziennie to minimum, które daje już jakiś efekt.

Nordic walking, tai-chi i taniec to - jak podkreśla prof. Sławek - trzy rodzaje aktywności ruchowej sprawdzone pod względem naukowym. Działają nie tylko na koordynację ruchów i zachowanie ogólnej sprawności mięśni i stawów, ale również zwiększają przepływ krwi przez mózg, co uwalnia neuroprzekaźniki i tzw. czynniki troficzne, które podtrzymują żywotność komórek nerwowych i tym samym spowalniają przebieg samej choroby. A jeśli taniec, to naukowo udowodniono, że najlepsze efekty w kwestii usprawnienia pacjentów daje tango.

- Tango poprawia koordynacje ruchową, sylwetkę i sposób chodzenia, pomaga utrzymywać równowagę, uczy chodzenia do tyłu, co w tej chorobie nie jest łatwe - wylicza Oliwia Otto, instruktorka tanga argentyńskiego. - W tangu niezwykle ważne jest poruszanie się w rytm muzyki: skręty tułowia, ruchy przeciwstawne. Tanga nie da się nauczyć na pamięć, to improwizacja, która ogromnie angażuje emocjonalnie, trzeba się skupić na drugiej osobie, na partnerze.

Pewnego dnia na otwartą lekcję tanga przyszła do oliwskiego ratusza Ula Wyrwińska. Zapytała Oliwię, czy nie poprowadziłaby lekcji dla osób z chorobą Parkinsona. I tak od września w każdą sobotę o godz. 13 w Oliwie, w Szkole Podstawowej nr 35, pacjenci ćwiczą tango. Elżbieta ma nadzieję, że spełni się jej marzenie.