Pod apelem adresowanym do ministra zdrowia Bartosza Arłukowicza podpisało się kilkadziesiąt osób, które z okazji II Pomorskich Dni Parkinsonowskich słuchały w ostatni wtorek wykładów lekarzy neurologów w Pomorskim Parku Naukowo-Technologicznym.
Byli wśród nich pacjenci, którzy zmagają się z tą chorobą, ale są jeszcze na tyle sprawni, by w takim spotkaniu uczestniczyć, ich najbliżsi oraz rodziny chorych, którzy ze względu na zaawansowany stan zamknęli się w domach i nie chcą lub nie mogą pokazywać się publicznie.
Objawy zaawansowanej choroby Parkinsona są bardzo uciążliwe i praktycznie eliminują człowieka z normalnego życia. Tymczasem w wielu przypadkach - jak twierdzą neurolodzy - nowe leki, wciąż jeszcze niedostępne w Polsce - mogłyby diametralnie odmienić ich los i sprawić, że ich życie na nowo nabrałoby sensu.
Komórki macierzyste wyleczą z anemii i choroby Parkinsona?
- Po raz kolejny już apelujemy o umożliwienie chorym z chorobą Parkinsona dostępu do nowych metod leczenia - tłumaczy Marta Łaska, przewodnicząca Stowarzyszenia Chorych na Chorobę Parkinsona i Ich Rodzin z siedzibą w Gdyni. - Według naszej wiedzy, procesy negocjacyjne w sprawie refundowania terapii chorych w zaawansowanym stadium choroby za pomocą terapii infuzyjnych (apomorfina, dojelitowa lewodopa Duodopa System) zostały zawieszone. W tym czasie terapie te stały się dostępne w takich krajach jak: Rumunia, Czechy i Słowacja - a Polska jest niechlubną białą plamą na mapie Europy w zakresie leczenia tego schorzenia.
Niedostatecznie są także refundowane procedury wszczepiania stymulatorów mózgu (DBS). Wielu chorych wymaga wymiany baterii w stymulatorach w ramach tych samych kontraktów, co znacznie ogranicza dostęp nowych chorych do tej metody leczenia.
Nieuchronny jest postęp objawów choroby Parkinsona, ale wymienione metody leczenia pozwalają chorym w najbardziej zaawansowanych jej stadiach żyć w sprawności i godności jeszcze przez wiele lat.
W Polsce z chorobą Parkinsona zmaga się ponad 80 tysięcy osób. Na Pomorzu - kilka tysięcy.
W zaawansowanym stadium choroby, w którym znajduje się ok. 15 tysięcy pacjentów, chorzy nie są w stanie wykonywać codziennych czynności, są zamknięci w domu i często przykuci do łóżka.
Od początku 2015 r. terapie infuzyjne, stosowane w leczeniu zaawansowanej formy choroby Parkinsona, są już refundowane w Bułgarii, Czechach, wcześniej na taki krok zdecydowała się m.in. Słowacja.
- Na tym tle jesteśmy w szarym ogonie Europy - przyznaje prof. Jarosław Sławek, ordynator oddziału neurologii Szpitala św. Wojciecha na Zaspie i wojewódzki konsultant w tej dziedzinie. - Ministerstwo stoi na twardym stanowisku, że terapie infuzyjne są zbyt drogie, aby je refundować. Ale Czechy, Słowacja czy Bułgaria to kraje, które są na podobnym lub nawet niższym poziomie gospodarczym jak Polska, są też w Unii Europejskiej i obowiązują je te same procedury - przypomina profesor. - Niezrozumiałe jest to, że tam można było otworzyć drzwi do lepszego życia chorym z zaawansowaną chorobą Parkinsona, a w Polsce są one zatrzaśnięte.
Pacjenci w tym stadium choroby mogą być - w zależności od predyspozycji i wskazań lekarskich leczeni operacyjnie (tzw. metodą Deep Brain Stimulation, w skrócie DBS, polegającą na wszczepieniu do mózgu elektrod stymulujących jego pracę) lub poprzez terapie infuzyjne. Tutaj do wyboru jest podawanie apomorfiny za pomocą specjalnych pomp: tzw. lewodopy (dojelitowo) lub podskórnie. O ile jednak metoda operacyjna, z której skorzystać może ok. połowa chorych, jest w Polsce refundowana, o tyle terapie infuzyjne nie są. Ponieważ ich koszt to w przypadku metody podskórnej ok. 4 tys. zł miesięcznie, a w przypadku lewodopy ok. 13 tys. miesięcznie, w praktyce są niedostępne.
Od strony pacjenta stawka jest również bardzo wysoka. Stosowanie każdej z trzech wymienionych metod to dla chorego różnica między w miarę normalnym funkcjonowaniem w społeczeństwie a całkowitą zależnością od czyjejś opieki.
Jak rozpoznać chorobę
Prof. dr hab. Jarosław Sławek, wojewódzki konsultant ds. neurologii
Wstępne rozpoznanie choroby Parkinsona stawiamy na podstawie takich wczesnych objawów jak - brak balansowania jedną kończyną górną przy chodzeniu, mikrografia, czyli zmiana pisma na bardzo drobne, ból barku. Ból barku często bywa powodem rozpoznania rwy barkowej, mamy całą grupę pacjentów zoperowanych z powodu dyskopatii szyjnej, tymczasem okazało się, że był to objaw choroby Parkinsona.
Inne objawy to potykanie się, pociąganie jedną kończyną, pochylenie sylwetki, okresowe drżenie - np. podczas ziewania. Wczesnymi objawami pozaruchowymi są zaparcia, utrata węchu, epizody depresji w przeszłości oraz zaburzenia snu. Te cztery objawy mogą zapowiadać chorobę Parkinsona w przyszłości. Mogą, ale nie muszą, bo podobne objawy mogą też wystąpić z innych powodów.
Nie można natomiast potwierdzić rozpoznania tej choroby za pomocą tomografii komputerowej, przy takim podejrzeniu jest to badanie nieprzydatne. Rezonans magnetyczny wyklucza inne przyczyny dolegliwości, ale również nie potwierdza choroby. Badaniem potwierdzającym chorobę Parkinsona (w przypadkach wątpliwych) jest SPECT z użyciem specjalnego znacznika (w Berlinie kosztuje 1300 euro) oraz przezczaszkowe USG wykonane przez wprawnego ultrasonografistę.
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Dołącz do nas na X!
Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
