Opiekunowie chorych to nie są herosi, którzy zawsze dają radę. Także potrzebują pomocy

Jest taka opinia, że opiekunem chorego członka rodziny, np. małżonka albo rodzica, każdy z nas jest albo kiedyś będzie. Tymczasem o opiekunach i ich potrzebach mówi się niewiele. Proszę nakreślić portret polskiego opiekuna zajmującego się bliskim.

Badania pokazują, że najczęściej jest to kobieta. Czasem opiekun jest w rodzinie wybierany do tej roli, ale czasem tę rolę nakłada sam na siebie. Opiekunowie, żeby zająć się chorym, bardzo często zmieniają swoje życie – rezygnują z zainteresowań, spotkań z przyjaciółmi, pracy. Niestety zdarza się, że wręcz zatracają się w roli opiekuna, zaniedbują własne rodziny. Uważają, że tylko oni najlepiej zajmą się chorym i początkowo doskonale im to wychodzi. Ale opieka jest przecież procesem długotrwałym, stan chorego może się nie poprawiać albo wręcz się pogarszać. Pojawiają się różne trudności pielęgnacyjne i opiekun, który zajmuje się chorym 24 godziny na dobę, w pewnym momencie jest tak zmęczony, że nie daje już rady, a sytuacja zaczyna go przerastać.

Musimy tu powiedzieć ważną rzecz, o której zapominamy – opieka nad chorym przewlekle jest bardzo ciężką pracą, do której właściwie nikt nie jest przygotowany. Słyszałam już takie opinie od opiekunów, że oni początkowo nie wyobrażali sobie nie opiekować się chorym małżonkiem czy starym rodzicem, ale też, że nie mieli pojęcia, co wzięli na siebie. Początkowo, gdy jeszcze dają radę, nie zastanawiają się jak zaplanować opiekę albo czy można jeszcze kogoś z rodziny poprosić o pomoc. Nie są przecież wyedukowani i nie wiedzą, jak się za to zabrać, a to jest przecież zadanie organizatorskie, czasem nawet logistyczne. Gdy opiekun traci energię, a taki moment przychodzi, to często jest za późno, bo ta osoba nie ma już sił na organizację czegokolwiek.

Tu dochodzi do głosu jeszcze inna postawa. Wielu opiekunów uważa, że nie ma prawa czuć zmęczenia, nie ma prawa narzekać, mówić o swoich potrzebach i prosić o pomoc. Zauważyłam też, że opiekunowie, którzy już doszli do przysłowiowej ściany i zgłaszają się do mnie po wsparcie, to robią to w tajemnicy. Oni przychodzą do mnie z ogromnym poczuciem winy. Twierdzą, że nie wypada im prosić o pomoc, bo to nie oni jej potrzebują, tylko ich podopieczni. Uważają, że tracąc siły, zawodzą chorego.

Opiekun proszący o pomoc jest więc w naszym społeczeństwie pewnym tabu.

Tak. On jest postrzegany jako heros, który nie ma słabości i nie czuje zmęczenia. Tymczasem to oczywiste, że jeśli ktoś ciężko pracuje, to musi odpoczywać. A opiekunowie najczęściej nie mają wolnego weekendu, urlopu, dnia wolnego na żądanie. Nie jestem w stanie zliczyć opiekunów, którzy z powodu zmęczenia i bezsilności wpadli w głęboką depresję. Kiedy zaczynają o tym zmęczeniu mówić, to bywa, że muszą mierzyć się z krytyką. Rodzina im wytyka, że nie chcą się już zajmować chorym albo że źle to robią.

Pamiętam sprawę sprzed kilku lat, gdy córka pozostawiała pod szpitalem swoją chorą na Alzheimera matkę. Szpital nie chciał jej przyjąć, bo kobieta nie miała wskazań do hospitalizacji. Córka, która wcześniej dobrze opiekowała się matką, tłumaczyła, że nie ma już sił dalej zajmować się matką. Na tę córkę wylała się fala krytyki.

Bardzo łatwo przychodzi nam ocenianie postaw innych ludzi. Gdy nie znamy ich sytuacji, to te sądy mogą być bardzo niesprawiedliwe.

Sama pamiętam, że jak miałam staż na geriatrii, to takie przypadki nie były odosobnione. Rodzina przywoziła starszą osobę na oddział i znikała. Oczywiście czasem dochodzi tu do nieprawidłowości - rodzina dla własnej wygody pozbywa się chorej babci czy dziadka. Ale z moich doświadczeń wynika, że jednak najczęściej opiekunowie chcą się zajmować swoim bliskim. Oni mają wręcz wielką potrzebę opiekowania się, ale bywa, że z czasem to ich przerasta.

Nie dają rady, wpadają w totalną bezsilność i zachowują się nieracjonalnie np. pozostawiając chorego w szpitalu. Można tu mówić o tragedii tych dwóch osób – opiekuna i jego podopiecznego.

Co zrobić, żeby nie dopuścić do tych tragedii? Niektórzy opiekunowie twierdzą, że chociaż już nie dają rady, to muszą zajmować się chorym, bo nie mają innego wyjścia. Nie każdego z nich stać na wynajęcie profesjonalnego opiekuna i nie każdy kwalifikuje się do uzyskania pomocy państwowej. Samorządy oferują usługi opiekuńcze, ale nie każdy spełnia gminne kryteria. Nie każdy chce też oddać bliskiego do domu pomocy społecznej.

Tak, to prawda, wiele osób nie może liczyć na pomoc państwa czy gminy. Dobrze jest zacząć działać z wyprzedzeniem, a nie wtedy, gdy sytuacja jest już poważna. Tu nie ma miejsca dla pozerów, którzy chcą pokazać, jakimi są herosami. Tu nie ma miejsca na prężenie muskułów. Trzeba kierowanie się rozsądkiem i ustalać granice. Należy zaangażować również innych członków rodziny, bo pacjent najczęściej potrzebuje nie jednego opiekuna, a kilku.

Nie krępujmy się prosić o pomoc i ją przyjmować. Jeśli wszyscy członkowie rodziny się wspierają, to przez chorobę jednego z nich można pięknie przejść. Ten proces może być bardzo wartościowy.

Najważniejsze jest to, aby skończyć z tym przekonaniem, które w naszym społeczeństwie pokutuje, że opieka nad chorym to zadanie jednej osoby. Nie, to zadanie całej rodziny.

A jeśli rodzina nie chce się zaangażować? Może przecież być tak, że pozostali członkowie rodziny unikają obowiązku albo wręcz przed nim uciekają.

To jest bardzo częsta sytuacja, wynika z bagatelizowania opieki nad chorym – pozostali członkowie rodziny mówią, że co to właściwie jest za wysiłek opiekować się chorym. Inni ludzie nie dostrzegają trudności, które z tym się wiążą, najczęściej po prostu nie wiedzą, z czym musi się mierzyć opiekun. Co więcej, opiekun pozwala na to, żeby tak myśleć i początkowo bierze na siebie wszystkie obowiązki. A więc, żeby coś zmienić, to najpierw musi się zmienić sposób myślenia opiekuna. Takie podejście, że jeszcze dam radę, jeszcze to udźwignę, jest jednym z gorszych podejść. Opiekun, który nie ma skąd brać siły, nie może dobrze zajmować się chorym.

Wydaje się, że państwowy system wsparcia również pozostawia wiele do życzenia.

On oczywiście jest teraz niewystarczający. Choć trzeba też powiedzieć, że coś pod tym względem się ruszyło. Na przykład powstała karta praw opiekuna, pojawiły się tzw. wczasy wytchnieniowe dla opiekunów. Ale to wszystko jest kroplą w morzu potrzeb. Potrzebne jest systemowe, kompleksowe wsparcie. Brakuje np. psychologów dla opiekunów. Czasem chory potrzebuje wsparcia pielęgniarki albo rehabilitanta i bywa, że opiekun ma trudności, żeby takie wsparcie zorganizować. Chorzy bardzo często odmawiają jedzenia i wtedy przydałoby się wsparcie dietetyczne lub zalecenie przez lekarza specjalistycznego żywienia medycznego. A dodam, że trudności żywieniowe są jednymi z częstszych, z jakimi borykają się opiekunowie. Tymczasem bez odpowiedniego żywienia trudno mówić o odpowiedniej opiece nad chorym. Przydałyby się też grupy wsparcia dla opiekunów. Oczywiście one już istnieją i działają np. w internecie. Ale wielu opiekunów-emerytów raczej z ich pomocy nie skorzysta. Takie grupy powinny powstawać również w małych miasteczkach i na wsiach.

Z tego względu, że przybywa seniorów musimy się liczyć z tym, że problem opieki nad nimi stanie się wręcz wyzwaniem społecznym, cywilizacyjnym.

Tak, coraz więcej osób będzie wymagało opieki. Skala problemu rozszerza się również z tego względu, że wzrasta liczba chorych onkologicznie i neurologicznie. Opieki wymagają nie tylko osoby w podeszłym wieku, ale też osoby w średnim wieku chorujące np. na raka. Poza tym, każdy z nas prędzej czy później będzie potrzebował opieki. Już teraz przyjmuję pacjentów, którzy są równocześnie opiekunami swojego rodzica. Oni chorują i zajmują się chorym. Pojawia się problem, jak pogodzić opiekę z zadbaniem o siebie samego. Te osoby muszą odpowiedzieć sobie na pytanie, kto jest ważniejszy – ja czy chory rodzic. Z całą pewnością mamy do czynienia z wielkim wyzwaniem społecznym. A system państwowy na razie na nie w sposób kompleksowy nie odpowiada. Na szczęście działają organizacje pacjenckie, które coraz głośniej mówią o potrzebach opiekunów. Nasza kampania „Jestem opiekunem” również jest tym miejscem, w którym oddajemy im głos.

Jak pandemia wpływa na opiekę nad chorym?

Bardzo źle. Pandemia tylko uwypukliła znaczenie opiekunów. Ktoś mógłby powiedzieć, że bliscy chorego w szpitalu mogą przeszkadzać, zawracać lekarzom głowę, ale prawda jest taka, że oni wykonywali wiele czynności, na które nie zawsze czas miały pielęgniarki, jak choćby mycie, karmienie. W czasie lockdownu opiekunowie nie mogli odwiedzać chorych i w wielu szpitalach ograniczenia nadal obowiązują. To oczywiście ma fatalny wpływ na psychikę pacjentów, ale i opiekunów. Te osoby cierpią z powodu rozłąki, braku kontaktu i niedoinformowania – niekiedy mieli trudność, żeby dowiedzieć się, jaki jest stan ich bliskiego. Tu trzeba też powiedzieć o tym, że osoba zajmująca się chorym w domu, w obawie przed zakażeniem i przeniesieniem wirusa na podopiecznego, ograniczała wyjścia, w tym nawet do sklepu. A pamiętajmy, że to są osoby, które niemal bez przerwy są przy chorym i generalnie mało wychodzą. W czasie pandemii one jeszcze bardziej się odizolowały od świata zewnętrznego. Jeśli te osoby już miały problemy emocjonalne, to pandemia tylko je nasiliła.

Właściwie czym może grozić dojście do tej przysłowiowej ściany? Jakie ma pani w tym względzie doświadczania?

Ci ludzie borykają się z narastającą złością, frustracją, strachem, co jest związane z poczuciem winy, bo opiekunowie chcą zajmować się chorym, ale nie mają siły. To odbija się oczywiście na ich zdrowiu, pojawiają się epizody depresyjne, myśli samobójcze. Z tego względu, że opiekunowie tak dużo czasu poświęcają chorym, nie mają gdzie i jak odreagować negatywnych emocji. Bardzo często opiekunowie mają trudności ze snem, nic nie sprawia im radości. To wszystko wpływa na relację z chorym, w której on też ma pewna obowiązki.

Bywa, że oboje – opiekun i podopieczny – zakładają maski i coś udają. Pod tymi maskami buzują emocje. Do tego wszystkiego pamiętajmy, że opiekun towarzyszy osobie, która cierpi - być może umiera. Opiekun musi radzić sobie również z lękiem przed śmiercią osoby bliskiej.