Ból jest tak silny, że odbiera chęć życia. Możliwość ruchu. Nawet godność. Dlatego Anna Rykaczewska mówiąc o nim płacze. - Bólu się nie da opisać - szepcze przez łzy.
Anna od ponad 30 lat walczy z chorobą, która niszczy ośrodkowy układ nerwowy. Kiedy przed 16 laty spastyczne napięcie mięśni, rozpoczynające się od palców stóp, a kończące na piersiach zagroziło życiu młodej wówczas kobiety, lekarze uznali, że ratunkiem będzie tylko wszczepienie - jako pierwszej pacjentce w Polsce - pompy baklofenowej. Państwo wówczas takiego zabiegu nie refundowało, więc jedyną szansą uratowania Ani było zebranie 27 tys. zł. Po apelu „Dziennika Bałtyckiego" pieniądze wpłacili nasi Czytelnicy. I tak Anna Rykaczewska stała się pierwszą w Polsce pacjentką, której gdańscy neurochirurdzy wszczepili w 2002 r. pompę baklofenową
Anna znów stanęła na nogi.
- Jest ona bardzo dzielną pacjentką, która dzięki mozolnym ćwiczeniom może chodzić- twierdzi prof. Jarosław Sławek , ordynatorem oddziału neurologii w szpitalu i na gdańskiej Zaspie. - Choroba jednak nadal postępuje. Wtym konkretnym przypadku nie możemy już zwiększać dawek baklofenu, bo skutkiem są napady padaczkowe. U Anny najlepsze efekty przynoszą dodatkowe iniekcje toksyny botulinowej.
Czytaj też: NFZ nadal limituje dostęp do leczenia chorym na SM
NFZ refunduje leczenie toksyną botulinową w czterech programach lekowych: przy leczeniu dystonii odniskowych i połowiczego kurczu twarzy, leczeniu spastyczności w mózgowym porażeniu dziecięcym oraz terapii pacjentów po udarze. Na liście nie ma SM.
- O kwalifikacji pacjentów do programu lekowego decyduje lekarz prowadzący leczenie zgodnie z kryteriami określonymi w aktualnym obwieszczeniu Ministerstwa Zdrowia - wyjaśnia Mariusz Szymański, rzecznik NFZ. - Tylko pacjenci spełniający wszystkie wymogów mogą być w ramach danego programu leczeni.
Profesor Jarosław Sławek: - NFZ jest nieugięty, dla niego rejestr to rzecz święta. Jednak w takim indywidualnym przypadku to lekarz powinien podejmować decyzję
Brak choroby Anny na liście oznacza dla chorej kobiety dramatyczny wybór - albo narastające cierpienie i przykucie do łóżka, albo... konieczność brania pożyczek. Tylko jak je potem spłacić?
Anna żyje z 1800 zł renty, na podstawowe leki co miesiąc musi wydawać 700 złotych. To, co pozostaje, nie wystarcza nawet na dwie ampułki toksyny botulinowej.
- Jedna ampułka botuliny kosztuje 600 z ł - wylicza Anna. - Na plecy potrzebuję trzy ampułki, na nogi - pięć. Choć profesor czasem załatwia darmowe ampułki , za resztę trzeba płacić. Do niedawna mogłam liczyć na Fundację Anny Dymnej Mimo Wszystko, ale wyczerpałam już wszystko, co było na koncie.
Według neurologów, opiekujących się Anną, ostrzykiwanie boleśnie skurczonych mięśni powinno być powtarzane najpóźniej co trzy miesiące. - Ostatni raz dostałam botulinę w styczniu - mówi Anna. - Nie mogę już ze względu na ból pleców uczestniczyć w rehabilitacji na siłowni, dzięki której jeszcze potrafię chodzić.
I tak na szali urzędniczej wartości ludzkie cierpienie przegrywa z kryteriami aktualnego obwieszczenia Ministerstwa Zdrowia.
Annie można pomóc wpłacając pieniądze lna konto fundacji ub dzieląc się z nia jednym procentem. Fundacja Anny Dymnej Mimo Wszystko , ul. prof. S. Myczkowskiego 4, 30-189 Kraków, nr konta: 65 1090 1665 0000 0001 0374 7343 z dopiskiem : dla Anny Rykaczewskiej
Przełomowe odkrycie polskich naukowców. Ma pomóc szybciej diagnozować chorych na stwardnienie rozsiane
POLECAMY NA STRONIE KOBIET:
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Dołącz do nas na X!
Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
