Na ratunek małej Kornelce. Trwa zbiórka pieniędzy na rehabilitację 7-letniej dziewczynki z Malborka! Brakuje niecałych 11 tysięcy złotych

- W chwili urodzenia moja córeczka dostała 10 punktów w skali Apgar. Miała jednak krwiaczka na kości ciemieniowej prawej, który później się wchłonął oraz żółtaczkę pourodzeniową. Po kilku dni wyszłyśmy do domu, a ja cieszyłam się macierzyństwem. Pierwsze kąpiele, pierwsze robienie fryzurek, pierwsze zabawy - wspomina Justyna Małek, mama Kornelki.

Jak opowiada nam mama Kornelii, po krótkim czasie spokój zaczął zaburzać płacz, z którym nikt nie mógł sobie poradzić, zaś lekarz pediatra tłumaczył to urokami macierzyństwa.

- Dopiero po kilku latach dowiedziałam się, że płacz ten był spowodowany chorobą, którą Kornelka ma, ale nikt nie jest w stanie wskazać jej przyczyny. Wcześniej, bo gdy moja córeczka miała 4 miesiące zaczęła miewać problemy z podnoszeniem główki, gdy leżała na brzuszku, nie była w stanie utrzymać zabawek, nie miała na nic siły. Była nieobecna - tłumaczy mama Kornelii.

- Kolejny raz wtedy rozczarował mnie pediatra, który stwierdził, że każde dziecko rozwija się inaczej. Dopiero później lekarz przyznał, że faktycznie coś jest nie tak. Dostałam skierowanie do okulisty, który uznał na początku, że moja córeczka jest niewidoma. Następna była wizyta u neurologa i stwierdzenie małogłowia - to był dopiero początek - mówi zmartwiona mama.

Mimo różnych diagnoz stan małej Kornelii się nie poprawiał, choć rehabilitacja mogła dawać drobne nadzieje. To właśnie terapeuta stwierdził - jak przyznaje pani Justyna - że warto udać się z dziewczynką do specjalisty od genetyki.

- Gdy byliśmy na wizycie, doktor długo patrzyła na Korcię, zbadała ją. Rozmawialiśmy i zauważyła na czole cechę dysmorficzną u Korci, jakby taką wypukłą kreskę na środku czoła. Skierowała nas na podstawowe badania genetyczne, jednak wynik nic nie wykazał, żadnej choroby, więc odesłano nas do domu - opowiada pani Justyna.

Ta diagnoza nie dawała jednak mamie spokoju, więc postanowiła powtórzyć wizytę. Kolejna wizyta, tym razem w Warszawie, była kosztowna, jednak dzięki pomocy ludzi dobrego serca udało się do niej doprowadzić. Po kilku badaniach pani Justyna otrzymała telefon od lekarza z diagnozą: zespół Foxg1.

To bardzo rzadka choroba genetyczna nieznana dla lekarzy. Łączona wcześniej z odmianą zespołu Retta, jednak obecnie jest traktowana jako osobna jednostka chorobowa.

Czy możliwe jest leczenie tej choroby? - Teraz wiem, że tak. Za granicą specjaliści pracują nad terapią genową dla chorych dzieci na Foxg1. Co prawda prace trwają i na ich efekt trzeba jeszcze czekać od 5 do 10 lat, to jednak wiem, że warto. Każda nadzieja na to, że moja córeczka mogłaby być zdrowa motywuje nas do walki - mówi pełna nadziei mama Kornelii.

Aby Kornela mogła spokojnie czekać na efekty pracy naukowców, potrzebna jest stała rehabilitacja. Rehabilitacja, która przynosi efekty i sprawia, że nadzieja w zdrowie córki pani Justyny wzrasta. Kornelia zaczęła przewracać się z brzuszka na plecy i odwrotnie, chodzi z pomocą mamy, potrafi chwilę sama siedzieć podparta na rączkach. Wzmocnione zostały jej rączki i nóżki, zaczęła kontrolować głowę. Co ważne, Kornela nauczyła się również samodzielnie pić z kubeczka i gryźć pokarmy.

- Zaczęłyśmy terapię AAC. Jest to porozumiewanie się alternatywne dla dzieci niemówiących. Działa to na zasadzie znaków na ciele. Pytam Kornelkę, czy chce daną zabawkę, a ona patrzy na tę zabawkę i tym sposobem mówi mi, że chce. Śpiewamy razem ze specjalnym przyciskiem, gdzie nagrywam piosenkę, a Korcia uruchamia jeden wers, drugi natomiast śpiewam ja. I tak cały czas na zmianę. Tak samo działa to z opowiadaniem bajek. Córcia bardzo lubi zabawy z dźwiękiem. Często gra na cymbałkach, dzwoneczkach, ukulele, a ja śpiewam w rytm tego, co wystukuje. Radość u Kornelki na buźce jest bezcenna. Uwielbiam, gdy się śmieje. Wtedy widzę jej piękne dołeczki w policzkach - opowiada mama dziewczynki.

Na rzecz Kornelki prowadzona jest zbiórka. Do tej pory udało się zebrać 69 340,67 zł, brakuje 10 850,33 zł. Rodzin prosi wszystkich ludzi dobrego serca o wpłaty. A tych można dokonać klikając tutaj.

Pamiętajmy, że dobro wraca i warto pomagać, zaś jak widać na przykładzie pani Justyny i jej córeczki Kornelki - nie ma nic silniejszego niż miłość rodzica do dziecka i wiara w to, że lepsze jutro zawsze może nadejść.

Historię Kornelki możesz śledzić na Facebooku: Kornelka z Foxg1 - oszukamy przeznaczenie.

Zbiórkę dla Kornelki możesz również wesprzeć, biorąc udział w licytacjach na Facebooku.[

](https://www.siepomaga.pl/kornelia-malczewska "Siepomaga - pomoc dzieciom")