Mobilna kawiarnia sensoryczna przyjechała do Gdyni. Z jakimi problemami borykają się chorzy na stwardnienie rozsiane?

Akcja została zorganizowana w poniedziałek, 22 października przy pomniku Marszałka Józefa Piłsudskiego. Autobus zmodyfikowano w taki sposób, aby imitować sytuację, w których znajdują się chorzy na SM, a przede wszystkim pokazywać ich odczucia.

- Jest to kawiarnia sensoryczna, w której uczestnicy mogą doświadczyć objawów stwardnienia rozsianego. W autobusie nagle chwieje się podłoga, a ludzie chorzy mają problemy z utrzymaniem równowagi. Kolejną rzeczą jest rozmazany obraz na menu, ponieważ chorzy miewają zaburzenia widzenia. W naszej kawiarni bardzo ciężko odsunąć krzesła. Chorym drętwieją ręce i bardzo trudno jest im coś złapać - powiedziała Kamila Banaszkiewicz, współzałożycielka grupy młodych z SM "Twardziele".

Jak na kawiarnię przystało, każdy uczestnik wydarzenia otrzymał kawę, ale także pakiet informacji o stwardnieniu rozsianym. Ponadto zorganizowano akcję podpisania petycji do Ministerstwa Zdrowia. W dokumencie zarysowano potrzeby wprowadzenia zmian poprawiających opiekę nad chorymi. Obecnie dostępność do rehabilitacji jest ograniczona, a najnowsze terapie często nie są refundowane.

- Na swoim przykładzie przekonałam się jak ważna jest szybka diagnoza i dostęp do skutecznego leczenia. Dopiero trzeci lek, który otrzymałam okazał się skuteczny. Dzięki odpowiednio dobranej terapii i rehabilitacji, którą otrzymałam, postęp choroby został nie tylko zatrzymany. Poprawa mojego stanu zdrowia była tak duża, że ponownie zaczęłam chodzić i wróciłam do normalnego funkcjonowania. Niestety nie wszyscy chorzy mają taką możliwość - podkreśliła Kamila Banaszkiewicz.

Stwardnienie rozsiane (łac. sclerosis multiplex, SM) to przewlekła choroba, która uszkadza układ nerwowy. Obecnie nie została kompleksowo zbadana jej etiologia. W Polsce szacuje się, że na stwardnienie rozsiane cierpi nawet 45 tys. osób. Natomiast diagnoza jest zwykle stawiana między 20. a 40. rokiem życia.

- SM jest chorobą niejednorodną, dającą różne objawy, u każdego może też przebiegać inaczej. Z tego powodu niezwykle ważne jest zindywidualizowane podejście do chorego i zapewnienie wszystkim pacjentom – bez względu na postać SM – dostępu do pełnego portfolio leków o różnym mechanizmie działania. Nowoczesne terapie cechują się wysoką skutecznością przez co minimalizują aktywność choroby, a dodatkowo posiadają korzystny profil bezpieczeństwa i wygodną formę podania. Szybka diagnoza, włączenie odpowiedniego leczenia, a także zapewnienie chorym dostępu do rehabilitacji, która jest istotnym elementem terapii SM pozwalają na długotrwałe opanowanie objawów choroby – mówi prof. dr hab. n. med. Jarosław Sławek.

Organizatorem akcji jest Polskie Towarzystw Stwardnienia Rozsianego i grupa młodych "Twardziele. Podczas tej kampanii informacyjnej mobilna kawiarnia odwiedzi także Warszawę, Lublin, Łódź i Katowice.