Czeka Pani na niedzielną galę rozdania Oscarów z nadzieją, jakby nominowany był do nagrody Pani film.
Trzymam kciuki za "Naszą klątwę" Magdy Hueckel i Tomka Śliwińskiego. Bo to po części jest mój film. Bardzo się z nim utożsamiam. Ten obraz wywołał rozgłos. Świat się dowiedział, co to jest owo tajemnicze CCHS i kim jest ta wredna Ondyna, która rzuciła klątwę na nasze dzieci. Liczę na to, że dzięki Oscarom wzrosną szanse na pozyskanie funduszy, które pozwolą kontynuować badania nad lekiem. A wtedy uda się zdjąć klątwę z naszych dzieci. Także z mojej Emilki.
Na swoim blogu twórcy filmu piszą: W związku z zamieszaniem związanym z "Naszą klątwą" wraz z Amerykańskim Stowarzyszeniem CCHS planujemy wielką akcję crowd-fundingową mającą na celu wsparcie badań nad lekiem na CCHS. Badania są prowadzone w kilku laboratoriach i głównym problemem i hamulcem jest ciągły brak funduszy.
Chcą wykorzystać szum medialny, który jest wokół filmu, to, być może, ułatwi szukanie pomocy. Bardzo w to wierzę.
Mówi Pani, że jest to też Pani film…
Chorzy dotknięci Klątwą Ondyny podczas snu przestają oddychać i wymagają dożywotniego wspomagania czynności oddechowych za pomocą respiratora. Jest w tym filmie scena, gdy mały Leoś śpi, podłączony do aparatury. Maszyna wydaje charakterystyczny dźwięk, sapiący, rytmiczny.
Irytujący.
Pamiętam pierwsze noce, gdy przywieźliśmy Emilkę ze szpitala do domu. Bezpieczny sen zapewniał jej nie tylko sapiący respirator, ale i koncentrator tlenu, który dodatkowo wydawał dziwne, własne odgłosy. Leżąc w łóżku, wsłuchiwałam się w to "sapanie", a którejś nocy pomyślałam: To już tak będzie do końca życia?
Podobnie mówią do kamery bohaterowie filmu, rodzice Leosia.
Tamte noce wryły się głęboko w moje serce. Emilka spędziła pierwsze 10 miesięcy w szpitalu. Mogłam przebywać na oddziale tylko w określonych godzinach. Wiele chwil, które w jej rozwoju wtedy się wydarzyły, ominęło mnie.
To uczucie, że "coś nas omija", towarzyszy też bohaterom "Naszej klątwy".
Wiele scen z życia Emilki nadawałoby się na film. Na pewno dzień, gdy lekarka na oddziale położniczym powiedziała mi, że stan dziecka jest krytyczny. Świat się zatrzymał. Potem czas, gdy nie mogłam dotknąć córki, bo długo leżała w inkubatorze. Rozpacz. Scena, gdy pierwszy raz pozwolono mi zmienić jej pieluchę, iście filmowa! Drżałam. Ale już ze szczęścia, że choć odrobinę mogę być jej mamą. Pięknie wyglądałby na ekranie pierwszy uśmiech Emilki. Skończyła pół roku.
Mama Leosia nie miała tego szczęścia, pierwszy uśmiech dziecka ją ominął.
Kiedy jako 10-miesięczne dziecko Emilka opuściła szpital, nie potrafiła nic. Nawet przeturlać się z boku na bok. Była zupełnie uzależniona od podawanego sztucznie tlenu, każda próba odłączenia jej od maszyny kończyła się niepowodzeniem. Nie podejmowała oddechu. Wiedziałam jednak, że to potrafi, bo w szpitalu były momenty, gdy oddychała samodzielnie. Zaczęłam stopniowo odłączać ją od maszyny. Na pół minuty, na minutę, na dwie, na pięć. To były sukcesy. Na miarę statuetki Oscara. Potem uczyliśmy ją połykać. Jeść. Kiedy pierwszy raz połknęła odrobinę twarożku, nie posiadałam się ze szczęścia! Próbowaliśmy skłonić ją, by samodzielnie jadła, zaczęliśmy od tego, by się oswoiła z jedzeniem, dotykając je. To była droga przez mękę. Ale stopniowe próby, masaże podniebienia, zabawy z łyżeczką i pomoc świetnego neurologopedy sprawiły, że Emilka je samodzielnie.
I mówi.
Jest po tracheotomii. Rurka, która doprowadza tlen do płuc, potrafi się zatkać. Trzeba ją kilka razy dziennie odsysać. Był moment, że zatkała się na dobre i Emilka zaczęła się dusić. Trzeba było podjąć decyzję, żeby samodzielnie wymienić rurkę. Natychmiast! Mimo że zostałam przeszkolona, jak to zrobić, to jednak w domu, bez poczucia asekuracji specjalisty, z całą tą odpowiedzialnością za życie dziecka, była to decyzja trudna. Jednak zrobiłam to. Odchorowałam tę akcję. Takich chwil w naszym życiu było mnóstwo i myślę, że też mógłby powstać z tego całkiem ciekawy film. Może już nie na Oscara, ale...
Zaburzenia czynności oddechowych przychodzą we śnie. Kołysanka, która utula dziecko do snu, może się okazać śmiertelna.
Każdej nocy, gdy kładę Emilię spać, polegam na sprzęcie medycznym, dzięki któremu ona może we śnie oddychać. A jest to tylko maszyna. W każdej chwili może się zepsuć. Dlatego za każdym razem, kiedy mówię jej dobranoc, czuję niepewność. Jednak gdybym kładła się spać ze świadomością, czy ona rano się obudzi, pewnie bym zwariowała. Więc nauczyłam się o tym nie myśleć, spać normalnie, czyli z jednym okiem otwartym. Tak naprawdę ja przez sen wciąż nasłuchuję respiratora, czy chodzi.
To płytki sen.
Tego można się nauczyć i do tego przyzwyczaić. Jeszcze niedawno wydawało mi się, że mój organizm z takim trybem życia się oswoił, ale niestety, ostatnio się zbuntował. Skończyło się na kroplówkach wzmacniających. Przestraszyłam się, bo ja nie mogę sobie pozwolić na chorobę. Emilka wymaga ciągłej uwagi i troski. Poza tym trzeba z nią dużo pracować, by nadgoniła rówieśników, tak fizycznie, jak i emocjonalnie. To jest ciągła praca. Ja wiem, że jeśli teraz nie poświęcę jej maksimum czasu, to potem będzie trudno to nadrobić. Muszę zrobić wszystko, by wprowadzić ją w życie. Na szczęście mogłam sobie pozwolić, by zrezygnować z pracy i absolutnie poświęcić się tylko opiece nad dzieckiem. Emilią mogłaby się opiekować tylko specjalnie przeszkolona pielęgniarka. Na taką mnie nie stać. Ludzie często pytają, czy chciałabym wrócić do pracy.
Chciałaby Pani?
Ja przecież pracuję - odpowiadam na to. - A co robisz? - dociekają. Kiedyś mówiłam: - Siedzę w domu i wychowuję dziecko. A teraz tłumaczę: - Jestem przedszkolanką, logopedką, fizjoterapeutką, ratownikiem medycznym, menedżerem mojego dziecka. Pracuję 24 godziny na dobę, 7 dni w tygodniu, 365 dni w roku, 5 lat. Dostaję od państwa 1200 złotych. Emilka, z racji swojej niepełnosprawności, otrzymuje 153 zł.
Na co przeznaczy Pani 153 zł w tym miesiącu?
Może na godzinę rehabilitacji? A może na prywatnego dentystę, któremu z przerażenia na widok dziecka z tracheotomią nie stają włosy dęba? To trudna decyzja. Jeśli chce się zapewnić dziecku w miarę normalny rozwój, to za te pieniądze jest to niemożliwe. Wspierają nas przyjaciele, ludzie, których znamy, także ci, których nie znamy, czytelnicy mojego bloga. Dzięki tym funduszom możemy sobie pozwolić na dodatkowe zajęcia, przedszkole i dlatego Emilka jest dziś tak mądrą dziewczynką.
Los Pani sprzyja? Autorom filmu "Nasza klątwa" podrzucił nominację do Oscara...
Światełko, które dodaje sił… Kiedy się dowiedziałam, że Emilka ma Klątwę Ondyny, moje światełko zgasło. To choroba genetyczna, dziś nie do wyleczenia. Natomiast przez przypadek dowiedzieliśmy się, że w Ameryce jest opracowywany lek. Ruszyły badania. To jest prezent od losu. Że warto, że to nie koniec, że się nie poddajemy, walczymy. Chcemy pójść w ślady Leosia, który już wkrótce poleci do Szwecji na operację wstawienia rozrusznika. Dlaczego rozrusznik? Żeby pozbyć się respiratora i tracheotomii. O ile sama operacja nie jest zbyt skomplikowana, to koszt jest ogromny. Potrzebne jest 100 tysięcy euro. Ogromna suma!
W filmie mama Leosia zastanawia się, czy ta choroba to może jest skutek jej czarnych myśli z czasu, gdy była w ciąży. Wciąż wietrzyła coś złego.
Kiedy ja dowiedziałam się, że jestem w ciąży, byłam w siódmym niebie. Myślałam: Mam takie fajne życie, jeszcze teraz przyjdzie na świat dziecko. Jestem szczęściarą! Ale pamiętam też, jak dużo wcześniej, gdy poznałam tatę Emilki, rozmawialiśmy o dzieciach. Wtedy padło pytanie: Co byłoby, gdyby urodziło się nam chore dziecko? Powiedziałam wtedy: Oddałabym je, bo nie miałabym sił, by o nie walczyć. Los chyba trochę ze mnie zadrwił. Gdy Emilka przyszła na świat, wszystko się zmieniło. Mówi się, że miłość dodaje sił...
O tym też jest "Nasza klątwa".
Tylko że tę miłość trzeba w sobie odnaleźć. To przykre, co powiem, ale przez ten długi czas odwiedzania Emilki w szpitalach nieraz widziałam rodziny, które nie chciały swoich dzieci zabrać do domu. Miłość matczyna nie zawsze przychodzi. Po porodzie byłam taka obolała, że nie myślałam o Emilii. Myślałam o tym, że mnie boli. Miłość przyszła później.
Klątwa spadła także na Panią.
Jesteśmy połączone z córką niewidzialną pępowiną, mimo że wciąż walczę o jej samodzielność i niezależność. Emilka jest może jeszcze zbyt mała, by mogła być świadoma swojej choroby. Ona żyje z tym od urodzenia. Klątwa bardziej dotyka rodziców, bo to my musimy się odnaleźć w nowej sytuacji. Tak ja, jak i mama Leosia, Magda, nienawidzimy tej rurki, która tkwi w szyjach naszych dzieci, jednak zdajemy sobie sprawę, że jest to przeszkoda tylko dla nas, im to nie przeszkadza, to jest część ich ciała.
One z tym nie walczą, przyzwyczaiły się.
Jak poznała Pani twórców filmu "Nasza klątwa"? Jak narodziła się przyjaźń Leosia i Emilki?
To już jest prawdziwa miłość (śmiech). Na każdym spotkaniu witają się buziakami. Magda trafiła na mój blog, w którym opisałam wszystkie etapy choroby Emilki. Wymieniłyśmy e-maile. Starałam się jej pomóc, zwrócić uwagę na rzeczy ważne, na przykład na to, że mimo iż dziecko podłączone jest do respiratora, należy pamiętać o naturalnym karmieniu. Że trzeba je stymulować do działania, że nie wolno odpuszczać. Dobrze, że nasze dzieci mogły się poznać. Ważne, żeby miały ze sobą kontakt, żeby nawiązywały przyjaźnie. Bo niewiele jest takich dzieci w Polsce.
Szacuje się około 300 przypadków tej choroby na świecie.
Leoś i Emilka mają jeszcze przyjaciółkę w Wejherowie, Laurkę, chorą na CCHS.
Kiedy pierwszy raz zobaczyła Pani film "Nasza klątwa"…
Obejrzałam go już wielokrotnie. Za każdym razem wzbudza we mnie ogromne emocje i za każdym razem pojawiają się łzy, bo przywołuje chwile z przeszłości. Te początki to był bardzo trudny okres i cieszę się, że minął. Teraz to już nie jest walka o życie dziecka, teraz walczę już tylko o jej prawidłowy rozwój. Jest w tym filmie scena kręcona latem, piękna pogoda, Leoś siedzi w wózku, z zaciekawieniem przypatruje się drżącym na drzewie liściom. Ten filmowy kadr daje nadzieję. Że nasze dzieci mają szansę na normalne życie.
Rodzice Leosia. W filmie wzrusza nas ich bezradność, ale też i pewien dystans do tego, co ich spotkało. Piją wino, palą papierosy i rozmawiają o życiu jak para filozofów.
To też scena z mojego życia. Także ja wraz z tatą Emilki prowadziliśmy takie rozmowy, siedząc na kanapie. Pamiętam je dokładnie, jakby towarzyszyła nam niewidzialna kamera. Zastanawialiśmy się, dlaczego to nas spotkało i co będzie dalej. Dziś już nie jesteśmy razem, ale tata Emilki utrzymuje z dzieckiem stały kontakt i bardzo nas wspiera.
Pamiętam słowa, które wypowiedziałam, gdy jeszcze nie było pewne, czy Emilka ma w ogóle szanse na to, żeby być w domu. - Mam dosyć! - histeryzowałam. - Nienawidzę tego szpitala! Nienawidzę tej drogi, którą muszę codziennie pokonywać. Ja chcę mieć Emilię w domu! Mimo tego całego lęku!
I kiedy przyszedł ten czas, cieszyłam się, ale to szczęście podszyte strachem. Za ścianą nie było już lekarza, którego mogłabym poprosić o pomoc. Nie było pielęgniarki, którą mogłabym zapytać, jak przeczyścić pega, rurkę, która dostarczała do żołądka pokarm. Dręczyła mnie świadomość, że teraz życie mojego dziecka jest w moich rękach. Pamiętam, kiedy to do mnie dotarło. To był najważniejszy dzień w moim życiu.
Czuje się Pani samotna w tej walce?
Najbardziej na początku. Gdy trudno było zdiagnozować chorobę. Gdy nikt nie potrafił nam pomóc. Potem, kiedy Emilkę przywieźliśmy do domu, dostaliśmy sprzęt, ale nikt nam nie powiedział, że trzeba się zająć jej rozwojem, poszukać logopedy, fizjoterapeuty, kardiologa, urologa. Musiałam zdać się na intuicję. To jest przeważnie samotna walka. Dziś mamy wsparcie wspaniałej pani doktor Lucyny Pałkowskiej. Jest wiele osób, które służą nam pomocą, także Magda i Tomek. Teraz do tej grupy dołączyli członkowie Akademii Filmowej (śmiech).
Magia kina.
Liczę na ten rozgłos. Chcę wykorzystać ten moment. Może uda się wyprodukować lek? Może za kilkanaście lat Emilka będzie chodziła bez tracheotomii, może będzie zasypiała bez tego sapiącego sprzętu.
Twórcy filmu "Nasza klątwa" jadą na galę oscarową.
Ich obecność w Hollywood jest dla mnie bardzo ważna, bez względu na to czy dostaną statuetkę, czy nie. To przełom w mówieniu o tej chorobie. Będą za nich trzymać kciuki wszystkie rodziny dotknięte tą tragedią. Ten film jest cudowny! - powiedziałam im po obejrzeniu. Uświadamia, że nawet gdy spada na nas klątwa, nie jest to koniec świata. Że to nie jest wyrok.
Na początku filmu ktoś, psycholog bodaj, tłumaczy im, że spotyka ich "fajne wyzwanie od losu", bo gdy sobie z tym poradzą, to będzie ogromna satysfakcja.
W jakimś sensie czuję się wybrana przez los. Bo jednak urodzić dziecko z tak rzadką chorobą to trzeba mieć szczęście. Jestem szczęściarą, bo jest wiele gorszych chorób, nieuleczalnych, śmiertelnych, my w naszym nieszczęściu mamy dużo szczęścia.
Emilkowo.pl
Fundacja, której podopieczną jest Emilka Lech, to
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą". Szczegóły na blogu www.emilkowo.pl
"Nasza klątwa"
Nominowany do Oscara film Tomasza Śliwińskiego. Stanowi osobistą wypowiedź reżysera, który wraz z żoną musi się zmierzyć z bardzo rzadką, nieuleczalną chorobą ich nowo narodzonego dziecka - Klątwą Ondyny. W trakcie filmu ukazany jest proces oswajania lęku związanego z tą chorobą.
[email protected]
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Dołącz do nas na X!
Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
