Nagrany przez rodziców czterolatka z autyzmem film, na którym widać, jak terapeutka szarpie dziecko, uderza je książką, spowodował reakcje prokuratury i znów zwrócił uwagę na problem osób z autyzmem. Jak zareagowała Pani na te zdjęcia?
Trudno powiedzieć wiele na podstawie krótkiego filmu, ale to, co widziałam, nie robi dobrego wrażenia.
Jak powinno się pracować z autystykiem?
Zawsze z szacunkiem, życzliwością i respektem. Praca ta wymaga dużej cierpliwości. Trzeba nastawić się na efekty długofalowe. Czasem przez kolejne dni, tygodnie, miesiące wydaje się, że nic nie posuwa się do przodu. Osoby z autyzmem - dorośli i dzieci - potrzebują specjalnej motywacji, specjalistycznych metod oraz zorganizowanego środowiska, by podjąć wysiłek poznawania świata. Korzystniejsze jest dla nich uczestniczenie w zajęciach w specjalistycznych placówkach niż w domu. Terapeuta nie jest zdany sam na siebie i ma wsparcie innych nauczycieli, którzy mogą zwrócić uwagę na ewentualne błędy.
Dlaczego prowadzi się zajęcia w domu?
To wynika z luki w systemie. Wobec braku dostatecznej liczby przedszkoli, szkół oraz ośrodków rewalidacyjno-wychowawczych dla uczniów z autyzmem rodzice decydują się na terapię indywidualną. Jest więc bardzo ważne, by nauczyciele byli bardzo dobrze wyszkoleni, wykształceni. W Specjalnym Ośrodku Rewalidacyjno-Wychowawczym dla Dzieci i Młodzieży z Autyzmem oraz w centrach aktywizacji zawodowej i społecznej dla dorosłych osób z autyzmem, prowadzonych przez stowarzyszenie, bardzo dbamy o przestrzeganie etycznych aspektów terapii.
Co to oznacza?
Niezależnie od tego, czy uczeń bywa niegrzeczny, stawia opór, czy pojawiają się u niego objawy agresji lub autodestrukcji - zawsze okazujemy mu szacunek. Bardzo ważne, by terapia była najmniej, jak to możliwe, restrykcyjna. Z jednej strony trzeba stawiać wymagania, z drugiej - należy pozwolić osobie z autyzmem na prawo dokonywania wyboru. Ograniczenie prawa do wyboru często oznacza faktyczne ubezwłasnowolnienie osoby z autyzmem.
Jak długo trwa taka nauka osoby z autyzmem?
Oni uczą się przez całe życie. Są to osoby bardzo różne, które potrzebują zróżnicowanego i indywidualnego wsparcia. U części autyzm współwystępuje z upośledzeniem umysłowym. Wiele jest jeszcze do zrobienia, a system pomocy osobom autystycznym ma duże luki. Najważniejsze jednak, że w ogóle mogą one się uczyć. Kiedy mój syn, Antoni, był mały, dzieci autystyczne nie mogły korzystać z systemu oświatowego. W tej chwili obowiązują już odpowiednie regulacje prawne. Subwencja oświatowa na ucznia z autyzmem jest 9,5 raza większa niż na pozostałe dzieci. Modelową placówką jest nasz Ośrodek Rewalidacyjno-Wychowawczy, z inicjatywy Stowarzyszenia Pomocy Osobom Autystycznym powstały też klasy dla dzieci autystycznych przy szkołach funkcjonujących w Gdańsku i Gdyni. Niektórzy uczniowie korzystają także ze szkół publicznych. Są i tacy, którzy zdają maturę, kończą studia.
Nadchodzi jednak moment, gdy młodzi ludzie opuszczają szkołę. Co się wówczas z nimi dzieje?
Sytuacja dorosłych osób z autyzmem jest znacznie gorsza. Dotyczy to niemałej grupy obywateli. Trzeba pamiętać, że autyzm, o którego istnieniu do niedawna wiedziano niewiele, staje się według Światowej Organizacji Zdrowia, obok raka, cukrzycy i AIDS, jednym z najpoważniejszych problemów zdrowotnych świata. W niektórych krajach Unii Europejskiej jedno na 110 dzieci rodzi się z symptomami autyzmu. Stosując te kryteria w Polsce, można uznać, że żyje u nas ponad 340 tys. takich osób.
Jak wygląda opieka nad nimi?
W naszym kraju nie stworzono dotychczas spójnego, zorganizowanego systemu pomocy osobom z autyzmem i ich rodzinom, choć sytuacja zmienia się na lepsze. Na przykład przy Ministerstwie Pracy i Polityki Społecznej działa zespół ekspertów, do którego także zostałam zaproszona, składający się z przedstawicieli organizacji pozarządowych, parlamentarzystów i urzędników ministerialnych, którzy pracują nad nie-zbędnymi zmianami prawnymi. Pozwolą one tworzyć placówki dla dorosłych osób z autyzmem. Na razie jednak, gdyby nie takie organizacje pozarządowe, jak Stowarzyszenie Pomocy Osobom Autystycznym, to dorośli nie mieliby żadnego miejsca wsparcia.
Jak ich wspieracie?
Od 22 lat SPOA stara się pomagać w ramach autorskiego, kompleksowego programu opartego na terapii behawioralnej "Żyć razem", w którym uczestniczą osoby z autyzmem od dzieciństwa aż po wiek dojrzały. Do tej pory naszą opieką objęliśmy 1500 rodzin. Z inicjatywy stowarzyszenia od 2004 roku prowadzimy Centrum Aktywizacji Zawodowej i Społecznej dla Dorosłych Osób z Autyzmem w Gdyni, a od 2009 r. podobne centrum w Gdańsku, w których 38 podopiecznych z województwa pomorskiego korzysta z różnych form terapii indywidualnej i grupowej oraz aktywizacji zawodowej i społecznej. Oprócz tego prowadzimy różne programy dla osób dorosłych, które przygotowywane są do podjęcia aktywności zawodowej i prowadzenia maksymalnie samodzielnego życia.
Czy to wystarczająca odpowiedź na istniejące potrzeby?
Najważniejszą potrzebą obecnej chwili jest tworzenie miejsc stałego pobytu dla dorosłych osób z autyzmem. Placówki dla pacjentów z upośledzeniem umysłowym nie są dla nich odpowiednie, innych państwo nie zapewnia. Niestety, kiedy rodzice się starzeją lub umierają, nadal osoby z autyzmem trafiają do domów pomocy społecznej.
Co się tam z nimi dzieje?
Ich sytuacja jest bardzo trudna. Nie mogą dostosować się do warunków pobytu w takiej placówce, mieszkają w dużych salach, męczą się od natłoku ludzi i dźwięków. Opiekunów jest zbyt mało i są nieprzygotowani do udzielania specjalistycznego wsparcia. Osoby z autyzmem trafiają więc do szpitali psychiatrycznych, gdzie przypinani są pasami bezpieczeństwa i otrzymują duże dawki leków psychotropowych. To błędne koło.
Najłagodniej to określając.
Polski system prawny nie uwzględnia potrzeb takich obywateli, u których system nerwowy inaczej funkcjonuje i którzy mają inne potrzeby. Tymczasem mają oni takie samo jak inni prawo do bycia aktywnymi zawodowo, społecznie, by mogli - czasem przy wsparciu innych - podejmować decyzje.
Tylko jak im takie prawo zapewnić? Jakie stworzyć im możliwości?
Szansą dla nich są małe domy stałego pobytu, pod warunkiem że będą prowadzone przez wyspecjalizowanych profesjonalistów. W domach tych osoby z autyzmem mogłyby kontynuować swoją terapię, podejmując równocześnie zajęcia odpowiadające ich potrzebom i możliwościom. Pierwszy taki miejski dom, nazwany Wspólnotą Domową, powstaje w Gdańsku. Zostanie nazwany imieniem mojego męża Arama Rybickiego, przewodniczącego parlamentarnej grupy do spraw autyzmu, który zginął w katastrofie smoleńskiej. Naszej inicjatywie patronuje pani prezydentowa Anna Komorowska. Od miasta otrzymaliśmy działkę budowlaną przy ul. Malczewskiego. To będzie placówka modelowa, która powinna stać się wzorem dla innych tego typu.
Udało się zebrać pieniądze na budowę?
Zebraliśmy do tej pory pół miliona złotych, musimy mieć 3 miliony. Jesienią zaczynamy aktywną zbiórkę, m.in. za pośrednictwem SMS-ów.
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Dołącz do nas na X!
Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
